zondag 24 november 2013

Alle updates van het ziekenhuis avontuur.

Hier volgen alle updates van begin tot eind van het ziekenhuis avontuur.

We hebben Jesse toch op laten nemen. In Sneek. Daar was hij vanaf donderdag 10 Oktober tot vanmiddag 12 Oktober. Ze hebben hem geobserveerd en vonden toch wat opmerkelijke dingen. Hieronder een verslagje van vandaag.

12 Oktober 2013 Nou...Het was een enorme drukke en enerverende dag. De kinderarts in sneek constateerde nl dat er toch iets mis is met zijn hartje en ademhaling. Ook het moeizame voeden en drinken signaleerden ze daar. De kinderarts vertelde dat hij een ruisje had gehoord bij zijn hartje, en vanaf dat moment kwam er vanalles aan artsen langs. Hij werd aan de monitor gelegd, er werd een foto genomen er kwam iemand langs om bloed te prikken enz.. zijn hartje bleek kleiner dan normaal en zijn... (lever of nieren) groter. Toch konden ze in Sneek niet vaststellen wat er nou precies is, waardoor hij met de ambulance door naar Groningen gegaan is.
Peter vooruit met de auto en ik bij Jesse in de ambulance. daar is een hartfilmpje gemaakt, waaruit deze arts kon opmaken dat hij een vernauwing heeft in zijn longen en ook boven of onder zijn hartklep. Ze gaan hem daarom nu hier in Groningen opnemen om hem opnieuw te observeren. Hij moet aan de monitor blijven en hij krijgt plastabletten omdat hij veel vocht vasthoud. Vervolg gaan ze nu bespreken. Een operatie is niet uitgesloten.

18 Oktober 2013
Nou.. Jesse moet toch geopereerd worden. We zullen hier nog wel 2-3 weken moeten blijven... best wel hectisch allemaal. We logeren vannacht voor t eerst in het Ronald mc Donald huis. Ik zal even het verslagje van vandaag hier plakken; Het gesprek is geweest. De cardioloog, een hele vriendelijke man, kwam dan eindelijk ons kamertje binnen. Hij begon vrijwel meteen te praten en vertelde ons dat er twee vernauwingen in de hartslagaders zitten. Eentje die het bloed richting het lichaam pompt en eentje naar de longen toe. De slagader richting de longen is matig vernauwd. Daar gaan ze niks mee doen. Maar de linker, die richting het lichaam gaat is toch wel ernstig vernauwd, wat betekent dat er een operatie zal moeten plaatsvinden. Het hartje zelf is in keurige staat, en ook niet kleiner dan bij zijn leeftijd hoort. (Wat eerder wel nog even gedacht werd). Ook de hartkleppen werken prima. Zijn hart is wel wat dikker dan normaal, maar dat komt omdat het ook zo hard moet werken, en een hart is een spier. (Nu al een body-builder, die Jesse ;-)) De Cardioloog vertelde dat dit “foutje” in de hartslagader waarschijnlijk aan het eind van de zwangerschap ontstaan is, maar dat het niets te maken kon hebben met dat ene glaasje wijn, of die ene sigaret of wat dan ook. We mochten onszelf nergens de schuld van geven, omdat dat de oorzaak niet kon zijn. Jesse heeft een hartafwijking die niet erg veel voor komt, en die tot nu toe nog niet ergens naartoe lijkt te leiden. Ze zullen hem wel testen, ook dmv bloed en erfelijkheid, maar we krijgen niet de indruk dat er veel uit zal komen. Het is gewoon om dingen uit te kunnen sluiten… of misschien toch nog te ontdekken. Wat in elk geval het belangrijkste is, dat is dat er nu iets gaat gebeuren, want met deze afwijking kan hij geen 100 worden. Het heeft geen acute spoed, want nu hij nog klein is, is het nog goed te doen zei hij, maar omdat het te riskant is om Jesse tot aan de operatie mee naar huis te geven (omdat het wel om slagaders gaat en ook nog dicht bij zijn hart en de kransslagaders), zal hij tot aan de operatie aan de monitor in het ziekenhuis moeten blijven. Dat maakt dus dat de operatie sneller gaat plaatsvinden, zodat we niet maanden hier hoeven te blijven. J Toch moeten we er op rekenen dat we hier zeker nog wel 2 a 3 weken zullen zijn. Ze hebben nog een week nodig om een plan te bedenken met de chirurgen en cardiologen en kinderartsen, en dan nog de operatie gaan plannen, plus daarna nog minimaal 10 dagen herstellen. Hij ligt momenteel op een kamertje alleen, geïsoleerd van anderen, zodat hij geen virusjes kan opdoen. Het is namelijk belangrijk dat hij in goede conditie blijft, voor zijn hartje dat al zo hard moet werken, maar zeker ook voor de operatie, welke niet zonder risico’s is en waarschijnlijk wel 5 uur zal gaan duren. Gelukkig hebben we vandaag te horen gekregen dat we terecht kunnen in het Ronald mc Donald huis. Dit maakt het minder omslachtig om telkens op en neer te moeten rijden, of andere mensen tot last te zijn. Daarnaast is het ook heerlijk om een plekje voor jezelf te hebben, dicht in de buurt van Jesse. De keerzijde is wel dat het niet dicht in de buurt van Sarah is… en dat doet mijn moederhart wel zeer. Er wordt een grote impact op ons gezin gedaan op deze manier. We hopen en bidden dat we er allemaal sterker uit gaan komen en dat God ons bij elkaar houdt, hoe groot de afstand soms ook is…

21 Oktober 2013
Vandaag kwam onverwacht de arts langs dat er een gaatje was gevallen morgen voor een operatie. De operatie zal van 08:00 - 16:00 uur duren. De risicoanalyse is 15%, dat houdt onder andere in; infecties, hartritme-stoornissen, en ook overlijden. Dit is een best hoog getal, maar gezien de situatie is er geen alternatief. Een uitgebreide update volgt nog door Linda.

21 Oktober 2013 Ok. De artsen zijn weer langs geweest en Jesse wordt morgen al geopereerd. Er is namelijk een gaatje gekomen, waar ze Jesse in wilden plannen, omdat zijn toestand toch wel zorgelijk is. De operatie wordt uitgevoerd door een hele goede arts, die uit Italië komt. Hij heeft ook gewerkt in het Vaticaan en een aantal jaar in Amerika. Goeie recensie in ieder geval. En dat mag ook wel, aangezien er 15% kans is op onder andere; infecties, hart ritme stoornissen, of zelfs het niet overleven. Tijdens het gesprek legde hij in het Engels uit dat ze toch de beide slagaders wijder gaan maken ipv alleen de linker. De rechter is toch ook nog te nauw om zo te laten. Nauwer dan ze aanvankelijk dachten. De operatie zal erg lang gaan duren (8:00-16:00) en ze zullen zeer nauwkeurig te werk moeten gaan, omdat ze nog nooit eerder een baby hebben geopereerd met deze aandoening. Meestal zijn de kinderen dan al een jaar of vijf, en niet net 11 weken. Normaal gesproken zouden ze zo'n operatie ook niet uitvoeren vanwege de grote risico's bij een kleine baby, maar omdat wachten geen optie is zal het wel moeten. Als we er mee zouden wachten dan is het namelijk vragen om moeilijkheden. De aders en het hart zouden dan de druk niet aan kunnen, wat zou kunnen leiden tot fatale of onherstelbare schade. Tis kiezen tussen risico's of nog meer risico's. We hebben dus in feite geen keus. Na de operatie zal Jesse op zn minst nog 48 uur op de Intensive care moeten blijven aan de beademing en strenge hartbewaking. ze houden hem in slaap en gaan langzaam de hulpmiddelen afbouwen en kijken of zijn lichaam de functies zelf over gaat nemen. Het spannendste na de operatie is of zijn verdikte hart voldoende bloed zal gaan rond pompen, omdat die gewend is aan zeer hoge druk. De eerste 48 uur is daarom kritiek. Het zullen voor ons zeer spannende uren en dagen gaan worden. Vannacht om 2:00 krijgt hij zijn laatste voeding. En zojuist hebben ze een infuus op zijn hoofd aangelegd voor extra vocht... De kans dat hij een syndroom kan hebben is ook nog altijd aanwezig, gezien de aanleg van zijn aders. Deze zijn namelijk ook dikker dan normaal en er waren nog wat dingetjes. Dus ook het wachten op de bloedtesten is nog steeds spannend. Het is niet gezegd dat ie het heeft, maar ALS ie het heeft dan past dat bij het plaatje, en is er voor ons een nieuw boek geopend van onzekerheid omdat ze dan nog niet kunnen zeggen in hoeverre dat invloed kan hebben op zijn ontwikkeling. Maar goed. Dat is van latere zorg. Een dag tegelijk. Genoeg informatie weer. We zouden jullie gebeden zeer op prijs stellen. We ervaren dat er daardoor echt dingen gebeuren. Zoals ook nu de vervroegde operatie. Zodra we meer weten houden we jullie op de hoogte.

22 Oktober 2013 Schrikken! De chirurg is geweest en heeft ons verteld dat de operatie goed is gegaan. Wat hij er alleen wel bij vertelde was dat ze het alsnog onderschat hadden hoe ernstig de vernauwingen waren. De (linker) hartslagader was namelijk maar 2 (!) Millimeter, wat eigenlijk 10 hoort te zijn!!!! Dat was voor ons een enorme schok. En ook de chirurg was er door verrast. Hij benadrukte nog dat het goed was dat we geluisterd hadden naar zijn gehuil en mijn moedergevoel. Het bleek namelijk dat Jesse voortdurend pijn op zijn borst heeft gehad, vanwege de hoge druk. Deze pijn was vergelijkbaar met die van een hartaanval. Je snapt dat dit ons ook pijn deed om te horen. En wat was ik blij dat ik toch mijn moedergevoel gevolgd heb, zeker nadat we hoorden dat het niet veel langer had moeten duren, of we hadden m dood in zn bedje kunnen vinden. Ook dit nieuws heeft ons enorm geschokt zoals je snapt. We waren er kapot van, maar tegelijkertijd ook blij dat we dit van tevoren niet wisten. Het moge duidelijk zijn dat God dit kleine leventje van onze Jesse gespaard heeft, door alles te regelen. Er waren zo veel "toevalligheden" waardoor alles zo snel gegaan is... dat kan niet meer toevallig zijn. We zijn enoooooorm dankbaar en opgelucht, maar tegelijkertijd blijft er nog steeds een zorg bestaan nu hij op de Intensive care ligt. Morgen gaan ze langzaamaan de beademing afbouwen en hopen dat hij dat zelf gaat overnemen. Komende 48 uur blijven spannend, dus stop niet met bidden. Bedankt voor al jullie steun en lieve woorden, appjes kaartjes en berichtjes... we hebben er veel steun aan. Bedankt. Jullie zijn belangrijk voor ons. Liefs ons.

23 Oktober 2013 Ik ben vandaag bij Jesse langs geweest. Hij heeft extra vocht gekregen vannacht, en ze hebben met medicijnen de bloeddruk wat verhoogd. Het eerste medicijn werkte niet, het tweede medicijn wel. Dit hebben ze gedaan zodat het bloed overal goed komt, voor de zuurstof in elk orgaan. In principe zouden ze vanmorgen de beademing door de machine terugschroeven, maar omdat ze hem eerst stabiel willen houden met zijn huidige bloeddruk (wat hij nu is) hebben ze dit nog even uitgesteld. Hij heeft ook medicatie gehad voor het plassen, want hij plaste helemaal niet meer. De verpleegster vertelde dat dit wel vaker voorkomt na een operatie. Na de medicatie plaste hij nu weer goed. Verder heeft Jesse goede waardes op de monitoren, en er hebben zich geen kritieke situaties voorgedaan. Ze zijn tevreden over hoe Jesse het doet. De situatie is nog steeds wel kritiek, maar zoals het er tot nu toe uitziet gaat het langzaam maar zeker de goede kant op.

24 Oktober 2013
Jesse. Het gaat goed met ons kleine jongetje. Vanmiddag hebben ze de medicatie voor de beademing afgebouwd, net zoals gisteren de hulpmiddelen voor zijn hart, welke nu zelf klopt!!! En tegen een uur of 3 vanmiddag is hij ZELF gaan ademen!!!! Zonder apparaten of hulpmiddelen. Dat is duidelijk wel een groot applaus waard dacht ik zo! We zijn zo trots op m, en zo enorm dankbaar.
Voordat ze vanmiddag de beademing konden afbouwen, wilden ze dat hij nog wat vocht ging uit plassen omdat hij erg veel vocht vasthoud. Dit is allemaal goed gegaan, hoewel het nog steeds een raar gezicht is, met zo'n opgezwollen gezichtje. We herkennen hem amper. Gelukkig kan hij nu ook weer geluid maken doordat de beademingsbuis eruit is. Die zat namelijk door zijn stembanden, waardoor die niet konden trillen. Heel sneu gezicht om hem te zien huilen zonder geluid. :( Vanavond ben ik nog even alleen bij hem langs gegaan. Zijn stemmetje klonk nog krakerig en schor toen hij probeerde te huilen. De schat. Ik probeerde hem wat te troosten en te kalmeren, wat gelukkig lukte. Wat onhandig tussen alle draden en snoeren door, lukte het me om m kusjes te geven en zn handje vast te houden. Door het huid op huid contact kalmeerde hij direct. En toen ik zachtjes fluisterde en neuriede begon hij herhaaldelijk te zuchten en ontspannen. Een heel mooi gezicht. Hij probeerde zn oogjes open te doen maar die waren nog te dik. Alleen vlak voor ik wegging lukte het hem om door een spleetje van zn linkeroog te kijken, waarna hij met een zucht in slaap viel. Heerlijk om iets voor hem te kunnen doen.

Het liefst had ik hem uit bedje gepakt en dicht tegen me aan gehouden. Maar helaas moet ik daar nog even mee wachten. Ik tel de dagen af... Als alles goed blijft gaan zoals nu, bestaat er een kans dat hij morgen van de IC af kan, maar dat was geen belofte. Uiteraard gaan we daar wel voor natuurlijk. Wat zou dat heerlijk zijn. Weer een stapje dichter bij "normaal". We houden jullie op de hoogte. Voor de rest is mijn motto dat er minimaal net zoveel dankgebedjes de lucht in moeten als dat er schietgebedjes gedaan zijn, om dankbaarheid boven zorgen te stellen. :) Liefs. Ook namens Peter. Linda.

25 Oktober 2013
Jesse is vanmorgen om 11:00 uur van de IC afgehaald, een verdieping naar beneden, onder normale controle. Hij krijgt nog twee medicaties toegediend, waaronder morfine. De dosering hiervan is al gehalveerd, en zal helemaal stoppen als de twee drains uit zijn buikje vandaag of morgen worden verwijderd. Hij is ook veel van zijn vastgehouden vocht kwijt. We waren natuurlijk erg blij met dit nieuws, maar toen we naar het ziekenhuis wilden vertrekken kwamen we onze buren van de IC tegen. Zij hebben hun zoontje van 4,5 jaar vannacht om 01:00 uur in hun armen zien sterven als gevolg van infectie/verstikking. Jesse had hetzelfde kunnen overkomen, dit maakt het een rare dag met een enorm dubbel gevoel. Een zilveren dag met een rouwrandje erom. In gedachten bij "onze familie" in het ziekenhuis.

13:30 : De drains zijn eruit, en ook de pace maker. Vanavond kan ook de katheter eruit en kunnen we hem hoogstwaarschijnlijk vasthouden!!! Wauw!!! Hoe fijn! Ik kan niet wachten. Nog 7 dagen hier herstellen... op de 7e dag nog een echo en wat controles.. en als alles goed gaat zitten we hier volgend weekend al niet meer!!!!! En Jan de verpleger dacht dat hij zelfs wel mee naar huis zal kunnen als het blijft gaan zoals het nu gaat. Dus geen tussen stop in Sneek.

27 Oktober 2013
Nou. Ik zal weer eens even een update geven van het leven hier in ons tweede huis; het UMCG. De wond op het lijfje is goed aan het genezen. Dat is erg fijn. En uiteraard was het gister ook een super gouden moment om hem even vast te mogen houden en zelfs eventjes compleet te kunnen zijn!! Heerlijk weer. Momentjes om te koesteren, en diep in je hart te bewaren. Life is fragile, now we know. De morfine is dus ook gestopt nadat de drains en de pace maker verwijderd waren. Het leek erop dat alles vlotjes en voorspoedig verliep. Maar helaas... de volgende ochtend, toen we weer terug kwamen in het ziekenhuis, hoorden we dat hij weer de hele nacht gehuild had en zeer onrustig geweest is. Een teleurstelling bekroop ons. Nee he! Zou het dan nog niet gestopt zijn?! Waar kon het nou aan liggen? We hadden zo gehoopt dat de afwijking aan zijn hartje de oorzaak zou zijn, en dat we straks een heerlijk rustig en tevreden kindje mee naar huis konden nemen... we probeerden het los te laten. Misschien had hij toch nog een beetje last van de wond.. je weet het niet. Maar de verpleegkundigen viel het ook op, en vannacht was weer precies hetzelfde. Herkauwen, terug slikken, boeren, kramp, onverklaarbare onrust. Ontroostbaar, plotseling huilen... Alleen rechtop willen. . Moeizaam drinken. Allemaal dingetjes die voor de operatie al speelden. Nu hebben we vanmiddag wel een enorme bult ontdekt, wat een liesbreuk blijkt te zijn. De arme ziel. Hij krijgt een hoop te verstouwen in korte tijd. We hebben ons laten vertellen dat een liesbreuk heel pijnlijk kan zijn, en zeker ook zo'n forse als hij heeft. (Hoewel de berichten over pijn nogal zeer uiteenlopend zijn. De een zegt van wel en de ander zegt dat t bijna geen pijn doet...) De verpleegkundige heeft de bult in elk geval terug gedrukt (dat schijnt te kunnen) in de hoop dat het wegtrekt. Waarschijnlijk krijgt hij wat meer pijnstilling, maar er bestaat ook een grote kans dat het verholpen moet worden...met een operatie....... grrrrr. Dat gunnen we hem niet, maar wat moet dat moet. Dus zo lijkt het erop of ons ziekenhuis avontuur hier nog niet stopt. We hopen van harte dat zijn huilen dan hier vandaan komt, en we daarmee de laatste angel eruit kunnen halen. Toch juichen we dit maal maar niet te vroeg... we wachten het eerst maar eens af. En we vragen opnieuw of jullie met ons willen meebidden dat we erachter gaan komen wat hem zo dwars zit. (Hij wordt sowieso al behandeld voor reflux).

30 oktober 2013
Jesse had vanavond 38, 9 koorts en dat is inmiddels gezakt naar 38, 6 door de antibiotica die hij preventief krijgt, via het infuus dat na 5x prikken op verschillende plekken pas goed is aangelegd.. Toen ze de verhoging ontdekten sprongen ze meteen op hem en werd hij getest op van alles. Zijn bloed wees uit dat er ontstekingswaardes waren. Ze dachten aan een bacterie. Zoiets moet natuurlijk z.s.m. de kop ingedrukt, want als dat bij zijn wond is kan er hetzelfde gebeuren als bij zijn buurjongetje op het IC. Vandaar de antibiotica. Je snapt, we hadden even geen lekker dagje. Vanavond kregen we in ieder geval te horen dat het geen blaasontsteking was en ze hadden ook een beenmergpunctie gedaan, om hem te testen op hersenvliesontsteking. Maar dat was het godzijdank ook niet!! Hij is nog niet stabiel en de controles worden opgevoerd. Hij moet sinds gister ook meer gaan drinken. Eerst was het 60 cc, toen 70 en nu 100. Dat lukt hem lang niet elke keer, dus de rest hevelen ze via de sonde. Daarbij ademt Jesse ook een beetje raar. Wat zwaar en roggelig alsof zn longen vol zitten. Dat lijkt ook wat toe te nemen. Gaat nog niet lekker dus.

31 oktober 2013;
Jesse had vanmorgen nog koorts en inmiddels slechts verhoging. Om ongeveer 11:00 was het 37,6 Toch is het nog niet stabiel. Het gaat steeds met golven. Hij heeft best goed geslapen vannacht. Vervelend is alleen... dat ik zonet ontdekte dat hij naast de liesbreuk ineens óók nog een navelbreukje heeft... dit is echt crap. Het is dan misschien niet ernstig of levensbedreigend, we hebben voor hetere vuren gestaan, maar hij heeft het wel weer. Ik vroeg al of er misschien een link was tussen al deze dingen, maar ik had weer eens niet m'n favoriete arts. Die Jan Doedel staat enkel wat te draaien en weet nooit een zinnig woord uit te brengen. Peter en ik vragen ons sterk af of die kerel er wel goed aan doet om zich te specialiseren tot kinderarts. Hij had Jesse ook 4x fout geprikt... We hebben hem nu gedoopt tot zondebok. Haha. Nee hoor, we gaan heel respectvol met hem om. Maar we sparen hem niet. Het gaat toch nog altijd om onze ZOON. Dus... gaan we weer. Er zijn veel mensen die vragen hoe het nou met ons gaat en of we het nog trekken. Nou... naar omstandigheden gaat het best goed. We zeiden alleen vandaag wel even tegen elkaar dat we het goed zat waren. Weeeer naar dat ziekenhuis en weeer een tegenslag. Begint nou wel vervelend te worden. Peter kan z'n emoties vrijwel direct goed uiten, en reageert wel primair. Ik daarentegen heb wat meer tijd nodig om het door te laten dringen. Ik sta vooral op de automatische piloot in overlevingsstand. Voor mij werkt schrijven eigenlijk het best. Dat doe ik dus ook voornamelijk via updates.

En ik probeer ook wat meer te typen op de computer. Dat helpt ook goed. Ik slaap wel erg slecht. De nachten gaan wel aardig, alleen heb ik niet het idee dat ik echt in een diepe slaap kan komen. Ik ben dan ook erg moe, en ik heb last van hyperventileren. Dat is wel even een aandachtspuntje. Slapen was namelijk al erg belangrijk voor me. Daarnaast voel ik me niet rustig. Een beetje opgejaagd. Komt misschien ook omdat mijn gezin niet compleet is... dat blijft toch knagen. Iets wat bij moeders hoort denk ik. Nou ja... dat is dan even kort weergegeven hoe wij hier zitten. Jullie gebeden stellen we nog altijd zeer op prijs. En nogmaals bedankt voor de vele kaartjes die als een warme douche elke dag binnenstromen. Fijn is dat. We kijken er iedere dag naar uit. En om de beurt mogen we ze openmaken. :))

3 november 2013
Goed nieuws vandaag! Jesse heeft geen infuus meer. Hij was vanmorgen gesneuveld, omdat hij zo wild doet. De resterende antibiotica krijgt hij nu nog twee dagen via een drankje. Ook prima. Jesse zijn zin. Daarnaast vond hij zijn sonde ook niet zo leuk meer, welke hij er tot twee keer toe heeft uit getrokken. Nu moet hij sokjes om zn handjes. Maar... ter compensatie mag hij wel van de monitor af!! Voor t eerst was hij weer vrij van draadjes! (Afgezien van de sonde dan). Wat heerlijk toch. :) Dat gaat in ieder geval de goede kant op. Het huilen blijft echter nog altijd een groot mysterie. We snappen maar niet hoe het kan... wat zit hem zo dwars?? Mist ie ons? Heeft hij nog pijn? Wil hij zich uiten? Zit er iets niet goed? Hij drinkt ook erg slecht. Als hij veel drinkt 60, soms maar 30... en soms zelfs helemaal niks. Wat hij zou moeten drinken is 115. Wat hij niet zelf drinkt gaat via de sonde. Dat gebeurt dus steevast elke voeding. Mocht hij, tegen de tijd dat ie naar huis mag, nog steeds zo slecht drinken. . dan moet hij met sonde mee naar huis. Die kans is dus erg groot als je kijkt naar wat hij nu drinkt.

8 november 2013
(Peter:) Afgelopen week op donderdag 7 november waren wij zoals gewoonlijk in het ziekenhuis in Groningen, toen wij te horen kregen dat de geneticus een uitslag van de bloedtest hadden. Na een poos in zenuwen te wachten, kwamen er omstreeks 15:30 uur twee vrouwen bij ons de kamer binnen. Zij hadden slecht nieuws voor ons. Heel slecht nieuws. N.a.v. het bloedonderzoek is gebleken dat er bij Jesse inderdaad sprake is van een syndroom, genaamd het “Williams-Beuren Syndroom” (WBS). Dit syndroom is een heel zeldzaam syndroom; het komt voor bij 1 op de 10.000, ongeveer tussen de 15 á 20 baby’s die er in Nederland per jaar worden geboren. Kort maar krachtig, wat houdt het WBS in? Onder dit syndroom vallen de volgende kenmerken, die vaak voorkomen, maar niet altijd, en ook verschillen in de mate waarin ze voorkomen:

Symptomen WBS:

- Vernauwing van de aorta van de slagaders van het hart en de slagaders naar de longen (dit was bij Jesse ook het geval, in hele ernstige vorm. Na de operatie is dit voorgoed verholpen)
- Slecht drinken
- Hoog calciumgehalte in het bloed, wat zorgt voor trage werking vd darmen. 
- Slechte werking van de nieren en/of schildklier
- Oog problemen o.a. scheelzien
- Heel veel huilen tijdens de babyperiode, nadrukkelijk ’s nachts
- Verstandelijke beperking die in ernst varieert, normaal IQ is mogelijk, maar zeldzaam
- Grote vraagtekens of hij ooit kan lezen of schrijven. Lezen heeft meer kans dan schrijven. Hierbij als kanttekening dat het lezen van ingewikkelde brieven vrijwel zeker niet mogelijk is.
- Concentratieproblemen
- Hoge gevoeligheid voor harde geluiden of te veel geluiden en prikkels
- Heeft speciaal onderwijs nodig
- Motorische ontwikkeling is slecht en komt laat op gang
- Ontwikkeling m.b.t. taal komt laat op gang, maar is iets waar ze uiteindelijk wel heel sterk in zijn.
- Ze zijn over het algemeen zeer sociaal, kunnen goed gezichten onthouden en kunnen zeer goed met andere mensen omgaan, wat vaak resulteert in overschatting van de kwaliteiten.
- Zal waarschijnlijk nooit op zichzelf kunnen wonen. In het beste geval begeleid wonen.
- Slecht ruimtelijk inzicht (zichtbaar bij bv traplopen en stoeprandjes)
- Voortplanting (als hier al ooit de kans/mogelijkheden voor zouden zijn) heeft een kans van 50% dat hetzelfde syndroom meekomt met de bevruchting


En zo nog een aantal punten. Niet alles wat ik hier noem hoeft perse aanwezig te zijn, en als het al aanwezig is, is het de vraag in welke mate dit aanwezig is. Dit kan een bloedonderzoek niet uitwijzen, maar zal duidelijk worden in de loop van de jaren. Een hoop onzekerheid dus. Het houdt voor Jesse, Linda en mij in, dat we de rest van zijn leven op allerlei controles naar het ziekenhuis moeten. Het houdt in dat hij naar de fysiotherapeut moet, logopedie, dat er ondersteuning nodig is bij ons thuis voor Linda en mij, dat we geadviseerd moeten worden over welke scholen en kinderdagverblijven hij wel of niet naartoe kan, het betekent dat we financieel in een andere situatie komen enz. Het is een totale verandering van zijn en van onze levens. Hoe zijn wij hier dan onder. Tsja, lastig uit te leggen. In de eerste plaats is het een enorme klap in ons gezicht. Wij hadden dit eigenlijk niet meer verwacht omdat we vonden dat hij zo helder uit zijn ogen kijkt en contact maakt. Het is ook nog steeds heel onwerkelijk en moeilijk te accepteren. Gebeurt dit nu echt met ons? Er heerst veel ongeloof, hoewel het met de dagen en uren steeds meer landt. We hebben met vlagen verschillende emoties, frustratie, boosheid, verdriet, leegte, noem het maar op. Bepaalde idealen en/of dromen die we hadden, samen, of met Jesse, zullen we wellicht nooit of nauwelijks behalen. Het is allemaal enorm confronterend. Natuurlijk zegt het niks over hoeveel we nu van Jesse houden, eerder meer dan dat het gelijk blijft. Het is gewoon iets wat we niet voor Jesse wensten, en ook niet voor onszelf, en ook niet voor kleine Sarah. In ieder geval is onze wereld op dit moment totaal ingestort. Er komt veel op ons af, en dat wordt alleen nog maar meer de komende tijd.

12 November 2013
Jesse is verhuisd. Gistermiddag maakten we ons klaar voor vertrek naar Emmeloord (st maarten lopen met Sarah), toen we een telefoontje kregen. Het ziekenhuis. Dat Jesse de volgende morgen om 8:00 naar Sneek gebracht wordt. BAM. Deal with it. Haha. Totaal onverwacht werd (zoals gewoonlijk) onze planning omgegooid. We beginnen er al wat aan te wennen. De zuster vertelde dat hij 21 november (1 dag voor Sarahs 2e verjaardag) geopereerd zal worden aan zn liesbreuk. Hmmm... nouja... nog effe geduld hebben dus. En omdat alles rondom zn hartje goed was, en zn plekje te kostbaar om tot die tijd bezet te houden, werden we vast naar Sneek overgebracht. En konden we meteen ook wennen aan het personeel daar. Jesse zal namelijk onder het toezicht van de kinderarts in Sneek komen te staan. De ambulance was al geregeld en wij gingen vanmorgen vanuit Emmeloord rechtstreeks naar Sneek, waar we Jesse weer zagen. Maar omdat alles zo snel ging hadden we nog niet eens tijd gehad om in te pakken, kaartjes te schrijven, afscheid te nemen... en al die dingen meer. Opeens merkten we dat we dit alles hier stiekem in ons hart hadden gesloten, en het zelfs zouden gaan missen. De lieve zusters, de appie to go, het R.M.D. huis, de lekkere bedden, de goeie bonen-koffie, de rode paraplu's en de hete douche... ondanks de spannende situatie en de zenuwslopende achtbaan waar we in beland waren, is deze periode geen zwarte blazijde uit ons leven geworden. We kijken er op terug met een lach en een traan. Een periode die ons, ondanks de zware kost, toch naar elkaar toe heeft doen groeien. We hadden meer tijd voor elkaar dan we ooit hadden gehad! En we hebben nog nooit zo'n lange tijd in een hotel gewoond. :)
We gaan (nog wat stuntelig en onwennig) ons nieuwe leven in. Een leven met twee kinderen en een syndroom wat we nog moeten leren kennen... een weg vol vragen en onzekerheid... maar ook een weg die we niet alleen gaan. In de eerste plaats omdat er een Vader is, die de weg al kent. En in de tweede plaats omdat we gezegend zijn met een enorm groot en liefdevol netwerk van familie en vrienden. We hebben gemerkt hoeveel dat waard is. Al die steun, reacties en kaartjes waren als een warme deken over ons heen. We hebben nog een klein stukje ziekenhuis voor ons liggen voordat er een nieuw hoofdstuk begint. En bij deze sluiten we het hoofdstuk UMCG af, door nog een laatste nachtje in het Ronald mc Donald huis door te brengen... en dan is het echt ten einde. Hoe dubbel ook. Maar we hebben ook enorm zin in de periode die voor ons ligt. Om weer een GEZIN te worden. En wat een extra zegen; Peter gaat naar een andere klas, die een tertiel achter zijn klas aan komt, wat betekent dat hij vrij heeft tot aan februari waarna hij weer zal instromen in de nieuwe klas en zijn opleiding zal vervolgen. op deze manier hebben we alle tijd om zonder stress of spanning ons leven opnieuw in te richten en te wennen aan de nieuwe situatie. Wauw. Tis misschien gek om te zeggen... maar ik voel me een zwaar gezegend mens. Daaaagg Groningen! Hallo Sneek! Misschien ben ik nog iets te snel gegaan in de update. Ons stukje rouw staat er niet in beschreven, terwijl dit er zeker ook geweest is, en met vlagen nog steeds is. Iets waar je je niet na een dag overheen zet. Het afstand nemen van de dromen die er waren. De verandering in je denken... dat viel en valt ons niet mee. We praten er veel over en delen met elkaar wat we denken en voelen... hoe zwaar te verwerken en hoe anders het zal zijn. Niet voor te stellen. In feite is de verwachting dat hij netjes gezegd een beperking zal hebben en plat gezegd... gehandicapt zal zijn. Dat laatste komt hard aan en doet ons ook pijn. Toch is het iets waar we rekening mee moeten houden. Het kan. Ook al kunnen we dat nog maar moeilijk geloven wanneer we hem in zn oogjes kijken... hij lijkt zo helder te zijn. Het zal niet de laatste keer zijn dat we hier over denken. Tegen die onzekerheid zullen we nog vaak aan lopen... of schoppen. :) De tijd zal ons leren hoe ernstig het is. Je wilt dat je kind gezond is en een goede toekomst krijgt. Maar wat is goed, vraag je je af... is dat wat WIJ vinden? Goed is ook maar relatief. Tegelijk beseffen we ons ook dat we alleen nog maar meer van hem zijn gaan houden. Net zoals de hele familie trouwens. Hij is ons speciaaltje... ons kindje dat gemaakt is om van te houden. Om te koesteren. Om voor te zorgen zo lang als we leven... Een knuffel jongetje dat nooit meer weg gaat. :)

17 November 2013
Een van de laatste updates volgt nu denk ik; Jesse wordt woensdag om 11:00 weer opgenomen in het UMCG. De volgende morgen zal hij dan geopereerd worden en vrij snel weer naar huis mogen. Waarschijnlijk slaapt hij er een nachtje nog. En dan zullen we hopelijk het goede en langverwachte nieuws horen... dat hij... jaja.... dat hij mee naar huis mag! Ik heb goede hoop voor volgend weekend. Tot die tijd zijn we druk met het huis op orde brengen, en met het heen en weer rijden naar Sneek. We zijn ook weer aan Sarah gaan wennen en dat gaat ook steeds beter.
Voor ieders rust is het beter om onze gezinshereniging vanuit Emmeloord te starten. We zullen hier dus nog zo lang als nodig is blijven, voordat we weer naar Meppel gaan. Ode aan mn papa en mama. Zo fijn!! Ik ben ondertussen ook bezig om een nieuwe weblog in t leven te roepen. Het is de bedoeling dat ik, vanaf het moment dat Jesse weer thuis is, ga stoppen met de updates via de app. Deze ga ik dan voortzetten op een weblog, zodat iedereen zich vrij voelt om ons leven verder te volgen of juist niet, zonder sociale druk of ongewenste berichtjes tot in den treure. Zodra hij in de lucht is, laat ik het weten. So, stay tuned. I"ll let you know. Voor nu zeg ik; goede nacht. Zet je schoen. En welterusten.

23 November 2013 Hoera! Jesse is gistermiddag definitief thuis gekomen. Wat een feest. Peter heeft de allereerste nacht voor zijn rekening genomen en ik ben vanavond aan de beurt. We krijgen thuiszorg voor het aanleren en inbrengen van de sonde. Sarah voelde zich ook helemaal jarig gister, terwijl we het nog niet eens in t echie gevierd hebben. The best is yet to come. Haha. Die meid weet niet wat haar overkomt. Ze is ook helemaal gelukkig dat Jesse weer thuis is. Elke keer wil ze bij hem kijken, kusjes geven, en met dr neus overal bovenop. We mochten hem zelfs niet uit de maxi cosi pakken, omdat ze hem dan niet meer kon zien. Ze is erg bedrijvig in het pakken van de speentjes, en die in zn neus te drukken. (Het ontbreekt haar soms nog wat aan geduld en coördinatie). Haha. Aan Jesse merken we dat er zeker vooruitgang geboekt is sinds de laatste keer dat hij thuis geweest was. Maar het huilen en de onrust zijn, hoewel al wel minder, toch nog altijd aanwezig. Het schijnt ook bij dat syndroom te horen... we zullen dus geduld moeten hebben... of keihard bidden!! Haha. Dus; we bidden de sonde en de onrust eruit! We gaan voor rustige en goede nachten. Voor de rest merken we ook aan Jesse dat hij het fijn vindt om weer thuis te zijn. Het laatste stukje UMCG sliep hij op een zaal met 4. Wat een drukte!! Dat heeft onze verdraagzaamheid ook niet veel goed gedaan haha. Des te blijer waren we, toen we bepakt en bezakt met ons jongetje de deuren van het ziekenhuis uit liepen... het hoofdstuk ziekenhuis achter ons latend...de (onzekere) vrijheid in lopend. Zonder kale koppies, kindjes die huilen van pijn, en piepende monitoren met hartslag meters. Het is achter de rug.
Ik slaak een diepe zucht. Welk avontuur zal er nu gaan starten? We weten het niet. We gaan het zien. Eerst maar eens rustig aan doen en genieten van deze nieuwe dag. Tot ziens op mijn weblog. Ik ben nog druk met bouwen, maar hij staat al online. Ik ga mn best doen om hem regelmatig te updaten. En als ik me niet vergis kun je je er ook op abonneren, zodat je een berichtje krijgt als ik er wat op heb gezet. Het adres is; vlinny.blogspot.nl

2 opmerkingen:

  1. Wow... bijzonder om het hele verhaal te lezen.
    Wat is er veel gebeurt, en wat zal de toekomst allemaal
    onzekerheden brengen...
    Maar wat zijn jullie gezegend met lieve familie, vrienden
    & een trouwe Vader. Dat geeft hopelijk veel steun & rust.
    We blijven in gedachten & gebeden bij jullie en
    jullie prachtige zoon.
    Liefs, Linda

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Desirée de Bruin- Keesmaat27 november 2013 om 09:00

    Een heel leven aan gebeurtenissen in vier maanden.... wat prachtig dat je zo positief schrijft. En heerlijk om te horen dat je je allergrootste Steun herkent. Ik bid voor jullie....

    Liefs Desirée

    BeantwoordenVerwijderen

Ik vind het leuk als je een reactie achterlaat.