Doorgaan naar hoofdcontent

Onverwachts avontuurtje

Phoe! Dat was weer even schrikken deze week. Maandag hadden we weer een afspraak met de kinderarts. Hij had Jesse nog eens geobserveerd en onderzocht, waarna hij er niet geruster op was. Er werd ook aan ons gevraagd of ons iets opviel. Ja... wij zagen het ook wel; hij was kortademig en dat werd wat erger, en hij was steeds wat klam na kleine inspanningen. Daarbij constateerde de kinderarts ook, dat het ruisje bij zijn hart wat verandert was. Een volgende kinderarts kwam erbij om ook eens te luisteren en te kijken. Ook deze had dezelfde bevindingen.
Dat hij een ruisje had wisten we al wel. Hij heeft namelijk een gaatje tussen zijn twee kamers, alleen dat hebben wel meer kinderen. Ze wilden daarom wachten tot het lichaam dit al dan niet zelf ging oplossen. Maar dan moest het wel goed in de gaten gehouden. Bij Jesse is alles namelijk toch een beetje anders dan bij een gemiddeld kind. Vandaar de zorgen nadat de kinderarts een verandering constateerde, in combinatie met klam aanvoelen en kortademigheid. Het deed mij wat wiebelen op mn stoel... nee hé! Wat nu? Nou...bellen met Groningen. Dat nu. Het duurde niet lang, of we kregen de mededeling dat we de volgende dag naar het UMCG moesten. De kinder cardioloog zou hem daar ook even nakijken. Daar gingen we dan weer....

We hebben een hele vriendelijke dokter, maar zijn woorden "jullie zijn waarschijnlijk in de avond wel weer terug" konden mij niet bekoren. Dat dachten we namelijk de vorige keer ook, en toen bleven we 2 maanden weg. Neeeee, mama's rust werd er niet beter op. Ik begon verwoed met inpakken en nam voor de zekerheid ook alvast wat kleren voor mezelf mee. Groningen is nogal een eindje namelijk. En als je dan niet alles bij je hebt, dan ben je de Sjaak. Kun je terug. Nee, ik was voorbereid. Op alles.



Daar aangekomen waren we meteen al de weg kwijt, in het grote UMCG, inmiddels gehuld in kerstsfeer, met kerstlichtjes en kerstbomen. De kinderafdeling weten we blind nog te vinden, maar gewoon "los" op de poli waren we nog nooit geweest. Ze kwamen namelijk altijd bij óns ;-) Haha. Even wennen dit. Dus we sjouwen eerst recht door naar boven toe, richting oud en vertrouwd. Er stoven meteen al een paar verpleegkundigen op Jesse af, die het leuk vonden om hem weer te zien. Helaas hadden we maar weinig tijd, en werden we snel de goede kant op gestuurd. Daar aangekomen werden we vrijwel direct geholpen. Jesse kreeg een ECG scan van zn hartje, welke boven verwachting snel gemaakt was! Wij hebben echt een super zoon. Vervolgens mochten we weer naar de wachtkamer, waar we zouden wachten (wat je meestal doet in zo'n kamer) tot de cardioloog ons zou komen halen voor de bespreking. Ook dat gebeurde vlotjes. Dat zijn we niet gewend! En zeker niet van het UMCG. Vanaf het moment dat je daar je voet binnen zet, kun je dat woord wel voor ogen houden; WACHTEN. Hahaha. Maar nee, dit keer niet. Ik dacht nog; zie je wel, het heeft haast! Ze willen hem snel zien. Maar nee, mijn doom-gedachte kon uit de roulatie. De cardioloog heeft hem bekeken, beluistert en bevoeld... maar hij kon niets verontrustends vinden. Hij zei zelfs; als ik het ruisje uberhaubt al kan horen. Hm. Het kan aan mij liggen, maar dat vind ik dan vreemd hé. TWEE mensen in Sneek die het horen, en hij luistert ff en vind niks. Dan kunnen het twee dingen zijn: OF het bevestigd mijn gevoel over deze warrige Serviër, dat hij gewoon een beetje een Jan Doedel is... OF er zijn een paar mensen, die de schijven uit hun knieën zijn gaan bidden, waardoor de ruis ineens verdwenen is. Zeg het maar.

De beste man had zich nog even bemoeid met wat zaken waar hij geen kennis van had, maar wel vond dat ie er wat over zeggen moest (de sonde kon er wat hem betreft wel uit. We hadden toch zeker al welgeteld twee(...) (jaja) goede ervaringen met lepeltjes voeding?! Waarom niet gewoon alle zes voedingen volledig oplepelen? Pffffff.... are we done yet? Hij moet zn kénnis over dit soort zaken maar eens oplepelen. Snatermans). Maar goed. Hij hield zich óók nog bezig met datgene waar hij wél voor geleerd had; het hart. Hij ging nog overleggen of er een echo nodig was. Hij bleef lang weg. En kwam terug met het antwoord van niet. Nouja, prima. Dan niet. Ze zien ons met dezelfde vaart wel weer terug als het toch aanhoudt.
In elk geval waren wij weer even blij gemaakt. We hoefden er niet te blijven, en we konden hem weer veilig en wel terug brengen naar Sneek, waar we warm onthaald werden door de zusters. Echt heel leuk. Zie foto. Ik ben blij dat we voor dit ziekenhuis hebben gekozen. Wat een lieve mensen allemaal. Daar wil ik wel voor rijden.

Het was dus wel weer even spannend, maar gelukkig niks aan de hand volgens de kinder cardioloog.
De nachten gaan eindelijk stukken beter. Hij is vorige week van 8 naar 6 voedingen gegaan. Dus hij slaapt nu meestal gewoon door. Eindelijk!!! Alleen het huilen in de avond gaat nog gestaag door. Het is een uitzondering wanneer hij een avondje niet huilt. Je snapt; dat is zwaaaar! Vandaar dat hij nog in het ziekenhuis is, zodat we even kunnen bijkomen van alles. Het is zo snel gegaan allemaal. En ook zo veel! Het tolt in mn hoofd.We zijn nog altijd druk bezig met verwoede pogingen tot hulp regelen. We zeuren al die stichtingen de kop van hun lijf, zodat ze op een gegeven moment goedkoper uit zijn om ons hulp toe te zeggen, dan elke keer naar mijn relaas te moeten luisteren. Heheheh. Komt wel goed, schatje. :))

Ergens halverwege of eind volgende week, net wanneer we daar klaar voor zijn EN alles goed gaat met ons mini mensje, gaan we proberen hem weer voorzichtig mee naar huis te nemen en het allemaal zelf te doen. Dat voelt wel dubbel. Deels leuk, deels zie ik er tegenop. Maar zover is het nu nog niet. Eerst (verder) genieten van de RUST, voor zover dat mogelijk is en het me lukt...
Ik ga er ook gewoon NIET over nadenken of er over schrijven. Ik zou zeggen: tot snel. Adios. En zet eens effe een kerstmuziekje op. Dat is ook de hoogste tijd!!





Reacties

  1. Wat spannend weer zeg! Fijn dat er nu niks verontrustends is gevonden...
    zet em op de aankomende dagen zowieso. Hoop dat jullie even kunnen uitrusten en voorbereiden op de thuiskomst. Succes! Denk aan jullie.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wel spannend allemaal Linda (en Peter natuurlijk)! Wel even schrikken dat je dan terug moet naar je vorige 2e huis. Maar gelukkig mochten jullie weer naar Sneek. Fijn als het personeel zo lief is he? Dat scheelt een hoop en dan laat je je kleintje met een gerust hart achter je! Je bent een supermama, en het gaat helemaal goed komen als ie weer thuis is! You can do it! :) Liefs van Liesbeth (en Jakob en Lotte)

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Ik vind het leuk als je een reactie achterlaat.

Populaire posts van deze blog

Wat is Williams- Beuren Syndroom?

Er zijn veel mensen die vragen wat Jesse nou heeft, en waar je aan merkt dat hij gehandicapt is. Hier en daar heb ik het wel eens tussen de regels van m'n blogs door genoemd, alleen heb ik er nooit echt aandacht aan besteed. Daarom schrijf ik nu deze blog, met daarin de aandachtspunten waar wij specifiek tegenaan lopen met Jesse, zodat je een beetje een beter beeld kunt vormen van wat het (voor ons) inhoudt. Het is namelijk ook per williams kind nog heel verschillend hoe de dingen zich uiten. Hartafwijking Op 05-08-2013 is ons zoontje Jesse geboren. Jesse heeft ook nog een ouder zusje; Sarah , van 22-11-11 . Nadat Jesse geboren is heeft hij héél erg véél gehuild. We zijn met hem naar het ziekenhuis gegaan omdat we ervan overtuigd waren dat er iets met hem moest zijn. We hoorden namelijk zelfs zijn hartje kloppen, net zo hard als zijn ademhaling. Toen hij 10 weken oud was, is hij inderdaad in het UMCG beland, met een zeer ernstige hartafwijking. Zijn hart en zijn longslagaders

Overstuur Overspannen Overmacht ... Het houdt niet over.

  Ik rommel in mijn portemonnee om te zoeken naar kleingeld, terwijl ik Jesse bij zijn capuchon vasthoud. Warempel, ik vis nog een paar muntjes uit een vakje. Precies genoeg voor het lawaai apparaat. Samen met hem loop ik naar de kassa, waar ik hem de kleverige centjes laat overhandigen. Zij wisselt ze om voor een 0,50 eurocent en Jesse rent al met zijn lange benen naar het autootje. Zijn fijne motoriek is duidelijk geoefend op school, want het neemt maar twee pogingen in beslag voor het muntje door de gleuf valt. Ik juich voor hem. Hij glundert. Maar nog voor hij het beseffen kan, begint het lawaai autootje te bewegen. Ik lach en hijs hem in het zitje. Zijn gespannen bekkie spreekt boekdelen. Gemengde gevoelens van spanning en vreugde wisselen elkaar af in milliseconden, maar gelukkig overheerst de vreugde. Na een halve minuut kijk ik in een stralende grijns, zoals ik hem ken. Jesse ten voeten uit. Hoe ziet hij mij? Tijdens het wachten film ik zijn reactie tijdens het ritje. Hij bele

The great escape

Aan het geschuifel kan ik horen wie er aan komt. En door het slepende geluid van de kruk weet ik het zeker. Het is mijn overbuurvrouw op plekje 36 van ons veldje. Hijgend hoor ik haar nog op de gang, even een pauze nemend en ik bedenk me geen seconde. Ik grijp mijn spullen en schiet een hokje in waar je een privé wastafel hebt. Net op tijd, want op de gang komt mevrouw-lang-van-draad alweer in beweging. Een kuch en een roggel en ze is er. Ze neemt plaats in het enige overgebleven hokje naast mij, zoals ze dat altijd doet. Maar deze keer zonder mij tegen te komen. Ik zucht voorzichtig. Waarom ben ik zo ontwijkend? Ik kijk mezelf aan in de spiegel. Meestal ben ik juist sociaal en vind ik een praatje maken juist wel leuk. Vooral wanneer ik zie dat het een ander goed doet. Maar deze vrouw heeft problemen. Teveel problemen. Ik wil het even niet meer horen. En ik wil niet nog meer tijd van mijn vakantie weggeven aan een ander. Ik loop zelf al over en kan nog maar net mijn eigen hoofd boven w