Doorgaan naar hoofdcontent

Bang

Soms ben ik bang. Voor de toekomst. Hoe het eruit zal gaan zien. En hoe hij eruit zal gaan zien. Is het eerlijk om daar bang voor te zijn? Hij ziet er nu nog zo schattig en leuk uit… maar zal dat met een jaar of…. Zeg het maar… zal het dan ook nog steeds zo zijn? Natuurlijk. Wij kennen hem. Wij houden van hem. Voor altijd. Maar als hij erg veranderen zal… wat dan? Hoe is dat? Ik merk dat het me pijn doet. En zeker nu ik weer eens wat dingen lees op de website, en de foto’s voorbij zie komen. Misvormde gebitten, en grote brillen komen op mij af. Volwassenen met dit syndroom hebben een verhoogde kans op overgewicht lees ik. En daarnaast een foto van een zeer slecht geklede vrouw, met een kort kapsel zonder model, en inderdaad een béétje overgewicht. Een beetje maar. (Kuch) Ze lacht breed uit met de mond wijd open, en met de armen in de lucht. Ze is een jaar of 30, en de orthodontist lijkt in al die jaren zijn missie niet tot een geslaagd einde te hebben kunnen brengen.  Ik merk dat ik me weemoedig voel. Ik wil haar niet zien, dus ik klik mn scherm weg. Overgewicht… pffffff. Meer dan dat.

Mijn hoofd loopt over met vragen, nu de afspraak met de klinisch geneticus in het UMCG weer eng dichtbij komt. Je gaat opnieuw nadenken over de dingen waar je allang een keer over gedacht had, en meer. Maar nu anders. Met een tweede blik. Met zo’n onderbuik gevoel, wat niet in de laatste plaats, veel spanning geeft. Het onzekere van deze situatie speelt ons parten. We weten heus wel dat je bij de dag moet leven, je geen zorgen makend over morgen. Want morgen zorgt wel weer voor zichzelf. Maar zou jij het niet doen dan? Je wilt toch zekerheid? Weten waar je aan toe bent. Waar je je op moet voorbereiden. Hoe de reacties van je omgeving zullen zijn… En ohh, die reacties… Je kunt zeggen wat je wilt, maar ondanks dat ik er niet van afhankelijk ben, heeft het weldegelijk invloed op me. Als ik Sarah leuk gekleed heb, en het valt andere mensen op, dan voel ik me gevleid. En als ze haar een leuk of mooi kind vinden des te meer. Maar wat nou als ze opmerkingen gaan plaatsen over mijn lieverd…  dingen die niet leuk zijn. Dat laat me niet koud. Dat kan ik niet negeren. Dat gaat over mijn kind!
Ik heb zelf wel eens achter een klein kind in de rij gestaan bij de kassa, terwijl dat kind alsmaar staarde naar een oude man met een aarbei-neus en een rolstoel. En dat dan dat kind roept; “Kijk es mam!! Die heeft een gekke dikke neus!” Op zo’n moment lach je erom. “Het is maar een kind, en het is aandoenlijk” zeggen we. Want ja… kinderen spreken de waarheid, en zeg nou zelf; die meneer heeft inderdaad een hele dikke gekke neus waar je niet omheen kunt. Maar wat als ze dat over míjn kind zullen zeggen? Mijn Jesse. Dan vind ik dat kind niet meer zo aandoenlijk. Ik had dat kind een rotklap verkocht. Ja… je mag wel stellen dat ik bang ben. Bang voor de toekomst, wanneer het (misschien) meer op zal vallen dat hij anders is. Het moment waarop hij achter blijft ten opzichte van zijn leeftijdsgenootjes. Het moment waarop hij een brilletje krijgt. Het moment waarop hij tandjes krijgt… en het moment waarop mensen gaan staren. Of in de speeltuin, heel slinks, vragen wat er met hem is. Dat hij een sonde heeft zal me een rotzorg zijn. Die hoort niet bij hem, die zit alleen maar aan hem vast. Meer niet. Maar dat syndroom…
Wanneer ik Jesse omarm, omarm ik tegelijkertijd ook zijn syndroom. Het zit in zijn bloed. In zijn chromosomen. Onder zijn huid. Het stroomt door zijn aderen, en ik kan het niet stoppen. Zonder een wonder zal hij hier voor altijd mee leven. Het is deel van hem. En eigenlijk wil ik dat deel van hem niet. Het is confronterend. Het dwingt mij een kant op die ik niet zelf kies.

De foto’s die ik al een kwartier geleden had weggeklikt, zwerven nog steeds door mijn hoofd. Ze vallen me aan. Ze staan op mijn netvlies gebrand. Ze zullen waarschijnlijk ook niet weggaan totdat het tegendeel bewezen wordt tijdens zijn groter groeien.

Hoe zal het gaan? Ik durf de toekomst bijna niet los te laten. Over te geven. NEE. Want ik wil er invloed op hebben. En dat maakt het nou juist zo moeilijk. En ik fluister zachtjes tegen God: “Bedankt voor dit kindje. Maar vind U het goed als ik mn leven nog eventjes niet aan U over geef? Alleen dit stukje dan. Ik wil het nog even zelf proberen, omdat ik denk dat ik het beter kan dan U. Ja, U heeft echt super veel van Uzelf laten zien tijdens alles en door alles heen… maar nu kom ik even op een punt dat ik U maar moeilijk vindt. En dan neem ik het heft graag weer in eigen hand, in plaats van kwetsbaar te zijn. HET DOET PIJN, GOD! Het doet PIJN.”

Met betraande ogen klap ik mn laptop dicht. Het is de eerste keer dat ik bittere tranen huil, vanwege het diepe besef van wat er op mijn bordje ligt. Ik heb een groter bord nodig…

De chocola lacht me aan. En ik omarm het. Mijn chocola zal in elk geval nooit veranderen. Laat ik dus maar eens starten om te leven met de minuut. 

Reacties

  1. Wij bidden voor je dat je hier mee om leert te gaan! Als je je e-mailadres voor me hebt, wil ik je even wat sturen! Knuffel!!! Liesbeth en Lotte <3

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Zo mooi, zo herkenbaar, zo de waarheid...

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Ik vind het leuk als je een reactie achterlaat.

Populaire posts van deze blog

Wat is Williams- Beuren Syndroom?

Er zijn veel mensen die vragen wat Jesse nou heeft, en waar je aan merkt dat hij gehandicapt is. Hier en daar heb ik het wel eens tussen de regels van m'n blogs door genoemd, alleen heb ik er nooit echt aandacht aan besteed. Daarom schrijf ik nu deze blog, met daarin de aandachtspunten waar wij specifiek tegenaan lopen met Jesse, zodat je een beetje een beter beeld kunt vormen van wat het (voor ons) inhoudt. Het is namelijk ook per williams kind nog heel verschillend hoe de dingen zich uiten. Hartafwijking Op 05-08-2013 is ons zoontje Jesse geboren. Jesse heeft ook nog een ouder zusje; Sarah , van 22-11-11 . Nadat Jesse geboren is heeft hij héél erg véél gehuild. We zijn met hem naar het ziekenhuis gegaan omdat we ervan overtuigd waren dat er iets met hem moest zijn. We hoorden namelijk zelfs zijn hartje kloppen, net zo hard als zijn ademhaling. Toen hij 10 weken oud was, is hij inderdaad in het UMCG beland, met een zeer ernstige hartafwijking. Zijn hart en zijn longslagaders

Overstuur Overspannen Overmacht ... Het houdt niet over.

  Ik rommel in mijn portemonnee om te zoeken naar kleingeld, terwijl ik Jesse bij zijn capuchon vasthoud. Warempel, ik vis nog een paar muntjes uit een vakje. Precies genoeg voor het lawaai apparaat. Samen met hem loop ik naar de kassa, waar ik hem de kleverige centjes laat overhandigen. Zij wisselt ze om voor een 0,50 eurocent en Jesse rent al met zijn lange benen naar het autootje. Zijn fijne motoriek is duidelijk geoefend op school, want het neemt maar twee pogingen in beslag voor het muntje door de gleuf valt. Ik juich voor hem. Hij glundert. Maar nog voor hij het beseffen kan, begint het lawaai autootje te bewegen. Ik lach en hijs hem in het zitje. Zijn gespannen bekkie spreekt boekdelen. Gemengde gevoelens van spanning en vreugde wisselen elkaar af in milliseconden, maar gelukkig overheerst de vreugde. Na een halve minuut kijk ik in een stralende grijns, zoals ik hem ken. Jesse ten voeten uit. Hoe ziet hij mij? Tijdens het wachten film ik zijn reactie tijdens het ritje. Hij bele

The great escape

Aan het geschuifel kan ik horen wie er aan komt. En door het slepende geluid van de kruk weet ik het zeker. Het is mijn overbuurvrouw op plekje 36 van ons veldje. Hijgend hoor ik haar nog op de gang, even een pauze nemend en ik bedenk me geen seconde. Ik grijp mijn spullen en schiet een hokje in waar je een privé wastafel hebt. Net op tijd, want op de gang komt mevrouw-lang-van-draad alweer in beweging. Een kuch en een roggel en ze is er. Ze neemt plaats in het enige overgebleven hokje naast mij, zoals ze dat altijd doet. Maar deze keer zonder mij tegen te komen. Ik zucht voorzichtig. Waarom ben ik zo ontwijkend? Ik kijk mezelf aan in de spiegel. Meestal ben ik juist sociaal en vind ik een praatje maken juist wel leuk. Vooral wanneer ik zie dat het een ander goed doet. Maar deze vrouw heeft problemen. Teveel problemen. Ik wil het even niet meer horen. En ik wil niet nog meer tijd van mijn vakantie weggeven aan een ander. Ik loop zelf al over en kan nog maar net mijn eigen hoofd boven w