Doorgaan naar hoofdcontent

Victory day

Vandaag. Precies vandaag, is het al weer een jaar geleden dat we op
22 Oktober 2013 in het centrum van Groningen zaten te wachten op het verlossende telefoontje van de chirurg. Wow, wat was dát een dag zeg. We waren zo gespannen en bang voor die gevaarlijke operatie, waarvan we niet wisten of hij het er levend vanaf zou brengen of niet...

Ik weet nog goed hoe ik, s'morgens vroeg met hem in mn armen, de operatiekamer binnenliep. Ik moest hem daar neerleggen op een klein luchtbedje, waar ze warme lucht doorheen bliezen, zodat hij niet onderkoeld zou raken. (Alleen die gedachte al). Zijn kleine lijfje zag er nog ongehavend en gaaf uit. Terwijl ik er naar keek besefte ik me, dat het na deze dag nooit meer zo zou zijn. Er ging een litteken komen, dat hij zijn hele leven voorgoed met zich mee zou dragen. Een vleugje kippenvel trok over mn rug. Nog een laatste keer streek ik met mijn vinger over zijn kleine borstkastje, terwijl ik in mijn ooghoek de anesthesist al bezig zag met het mondkapje. "Zeg hem nu maar welterusten" zei hij. Ik wist niet goed wat ik moest zeggen... Ik keek alleen maar in zijn helderblauwe oogjes die mij vol vertrouwen terug aankeken. Een brok schoot in mn keel... die afhankelijkheid van hem, maakte mijn verantwoordelijkheidsgevoel verstikkend zwaar. Ik legde zijn leventje, waar IK verantwoordelijk voor was, in handen van onbekende mensen. MENSEN. Mensen die fouten kunnen maken, en die ik zomaar moet vertrouwen. Een schietgebedje vloog de lucht in, zoals er al zovelen waren gegaan... "Laat ze dit goed fixen, God! We kunnen hem nog lang niet missen!" Langzaam bleef zijn blik hangen, en de artsen om mij heen geboden mij nu terug te gaan zodat ze konden beginnen. Eerst snapte ik het niet; hij zou toch gaan slapen? Dat is toch narcose? Hij kijkt mij nog aan!! Lichte paniek door alle stress overviel me, terwijl ik al terug liep naar Peter. Gelukkig was er een relativerende verpleegkundige bij ons, die mijn kinderlijke gedachte van een narcose kon ontmaskeren. Slapen kan ook met je ogen open. Peter glimlachte. Daar stond ik dan; zijn naïeve lieverd. Hmpf. En toch voelde het koud. Zo tegennatuurlijk dat hij zijn oogjes niet dicht had. Alsof hij al dood was! Zouden ze wel de juiste dosis hebben toegediend? Vroeg ik me hardop af. Dit hardop denken had ik beter niet kunnen doen. Peter schoot al weer in de stress, en zei geïrriteerd; "Natuurlijk wel! Die mensen weten prima wat ze doen, richt je nou maar op de operatie, en bid liever op je blote knietjes dat hij die operatie gaat overleven!! Hij is in goede Handen." Ok. Dat zou ik dan maar doen, en ik hield verder maar mn mond.

En dan het wachten. Eerst hadden we besloten om deze dag met zn tweetjes te doorleven. Iets waarvan ik blij ben dat dat niet is gebeurd. Onze (op een paar na) complete familie was present. En dat was maar goed ook! Peter en ik staan wat emoties betreft zo haaks op elkaar, dat we anderen naast ons wel nodig hadden om het allemaal te kunnen uiten en handelen. Mensen die ons wél begrepen. En mensen die mijn opmerking over de narcose heel góed snapten. Hahah. Als Peter en ik met zn tweetjes waren geweest, hadden we die druk niet goed aangekund. Je zit zo in je eigen coconnetje op zo'n moment. En zo zaten we dan, met een man of tien op een terras in Groningen, naast de Bakker Bart. Peter's eetlust was weg. Mijn eetlust nam juist toe. Weer zo'n ding, haha. Gelukkig hadden we opnieuw allebei medestanders.


Ik maakte voortdurend grapjes en domme opmerkingen, deed zenuwachtig of enthousiast... was onhandig, en stootte een glas om. Ik liep nog een keer langs de stroopwafelkraam, knuffelde Sarah nog maar weer een keer, en ging op mn jas staan. Mijn onhandigheid vierde hoogtij, maar ik sloeg me er doorheen! Ook mijn wachtende minuten tikten gestaag weg. Het leek wel dubbel zo lang te duren, dus bestelde ik nog maar weer een cola. En nog een. Toen ik bijna strak stond van de cafeïne, en mn buik geen zin meer had in eten, ging daar mn telefoon. Onhandig - hoe kan het ook anders- graaide ik in mn tas. Het was inderdaad de chirurg. Je kon een speld horen vallen aan ons tafeltje. Iedereen hield zn adem in... wat voor nieuws zou er komen? Tsjah... dat kon ik niet meer spannend houden na mijn lofzang van duizend keer; "Dankjewel, ohhh wat fijn. SUPER. Dankuwel. Ja, nee, we komen meteen. Dankuwel. Nee prima. OOOOHHHH, echt fijn. Bedankt hoor!! .....Tot straks!!" Dat laatste hoorde hij al niet meer, want ik hoorde inmiddels een kiestoon. Pfffff wat een opluchting en wat een feest! Hij had het gered, de operatie was geslaagd, en er waren tot nu toe geen complicaties!!
Bijna dansend liepen we terug. Maar als een blok stress zaten we weer te wachten op onze volgende post; de gang van de Intensive Care. Denk je dat je je zoon gaat zien..dat liet nog even op zich wachten.

Toen we na een laaaange tijd van wachten, dan eindelijk naar binnen mochten, bracht de zuster ons naar een klein, totaal onherkenbaar, opgeblazen, moe, ziek, en vechtend hoopje mens. Eerder verwoest dan hersteld. Het is dat ik zijn naam op het polsbandje zag staan, en het knuffeltje op zijn bedje herkende. Het begrootte me hoe hij daar lag. Enorme slangen, draden, piepende monitoren, half rennende verpleegsters, en om je heen allemaal zeer ernstig zieke kindjes...en dan nog die sfeer... brrr.
Mijn overlevingsmechanisme dat allang in werking was gesteld, draaide nu op volautomatisch. Dit was too much. Tranen brandden achter mn ogen, en ik had de neiging om hem uit zn bedje te tillen en hard weg te rennen. Grote drains pompten wondvocht en bloed in nog grotere kasten. De morfine pomp stond hoog ingesteld. En Jesse werd beademd. Hoe graag zou ik willen dat dit er niet was! Het was ernstiger dan ik me had voorgesteld, en opnieuw moet ik mijn kinderlijke gedachte van een operatie bijstellen. Natuurlijk heb je dan niet alleen maar een pleister en een litteken!! Ach, dat had ik ook wel kunnen bedenken. Het hield me alleen nog niet genoeg bezig tot aan nu.




Als ik er nu aan terug denk, kan ik de emoties makkelijker toelaten. Veilig achter mn computertje laat ik wat traantjes druppen. Hoe dicht waren we wel niet bij de dood? Het hing in de lucht, en was voelbaar aanwezig, als een dreigende wolk boven zn bedje. Elk uur dat hij daar op het IC lag, was het angstig dichtbij. Met de grote vraag, of hij alles aan zou kunnen wat deze operatie vereist om "geslaagd" te kunnen noemen. Zou zijn hartje zelf gaan kloppen? Zal hij zelf het ademen kunnen overnemen? Zal hij geen infecties hebben? Zou hij pijn hebben? Zou hij zich verdrietig en eenzaam voelen, nu wij hier in ons bed liggen en hij daar tussen de piepende lichtjes en huilende kindertjes? Oh, wat wilden we hem daar graag weg hebben! En GLORIE voor de dag die kwam... op de derde dag naar de "gewone" afdeling tussen de andere hart- en kankerpatiëntjes, wat ook niet niks is, maar opeens "normaal" leek naast de ervaringen op de IC. Eindelijk ver weg van alle ellende en de dreigende dood. De zwaarste strijd was gestreden.

En als ik nu op zij kijk, kijk ik in diezelfde helderblauwe ogen. Een stukje wijzer, en een heleboel stappen verder. Hij is vrolijk. En zijn bange holle ogen zijn pretlichtjes geworden. Wantrouwen is nu vertrouwen. En zijn hartje klopt als een tierelier.
Ook na de operatie is het nog vaak moeizaam gegaan met hem, maar dat valt in het niet bij die slopende operatie-tijd. Hij is zóveel gegroeid en bijgetrokken. Hij is sinds oktober zelfs gaan zitten én kruipen! En dat, terwijl hij 3 maand geleden nog amper kon rollen... We zijn ZO trots op hem. En zo dankbaar dat hij leeft. Voordat we in deze achtbaan stapten, hadden we op het geboortekaartje nietsvermoedend deze tekst gezet:

Deut. 31:8
"The Lord himself will lead you and be with you. He will not fail you or abandon you, so do not lose courage or be afraid.”
(De HEER zelf gaat voor je uit, hij zal je bijstaan en geen moment van je zijde wijken. Wees niet bang en laat je door niets ontmoedigen.)

Misschien zelfs nog meer een tekst voor onszelf, dan voor hem. Maar wat was ie waar! Jesse... "God's genadig geschenk". Wat is hij dat!!! Dit weet ik, tot in elke vezel van mijn zijn. Wat een cadeautje, en wat een vrolijk mannetje.

Vandaag is het feest. We vieren zijn "tweede" verjaardag. :)

Reacties

  1. Prachtig geschreven Linda, wat een angst en verdriet hebben jullie moeten doorstaan. Het grijpt me erg aan. Wat een prachtig ventje hebben jullie, echt een geschenk!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wow! Met een brok in mn keel en tranen over mn wangen je blog gelezen! Wat een geschenk en wat je zelf al zegt, Jesse z'n 2e verjaardag ��

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat een grote en machtige God hebben wij! Hij geeft Jesse het leven gegeven en jullie kracht gegeven om er voor hem te zijn. Gefeliciteerd met zijn verjaardag :-) groetjes Eva ter Maat

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Mooi geschreven Lin! ♡
    En dat op mijn verjaardag. Samen met Jesse jarig! :-)
    Wat geweldig dat hij het zo goed doet, kanjertje! X

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Ik vind het leuk als je een reactie achterlaat.

Populaire posts van deze blog

Wat is Williams- Beuren Syndroom?

Er zijn veel mensen die vragen wat Jesse nou heeft, en waar je aan merkt dat hij gehandicapt is. Hier en daar heb ik het wel eens tussen de regels van m'n blogs door genoemd, alleen heb ik er nooit echt aandacht aan besteed. Daarom schrijf ik nu deze blog, met daarin de aandachtspunten waar wij specifiek tegenaan lopen met Jesse, zodat je een beetje een beter beeld kunt vormen van wat het (voor ons) inhoudt. Het is namelijk ook per williams kind nog heel verschillend hoe de dingen zich uiten. Hartafwijking Op 05-08-2013 is ons zoontje Jesse geboren. Jesse heeft ook nog een ouder zusje; Sarah , van 22-11-11 . Nadat Jesse geboren is heeft hij héél erg véél gehuild. We zijn met hem naar het ziekenhuis gegaan omdat we ervan overtuigd waren dat er iets met hem moest zijn. We hoorden namelijk zelfs zijn hartje kloppen, net zo hard als zijn ademhaling. Toen hij 10 weken oud was, is hij inderdaad in het UMCG beland, met een zeer ernstige hartafwijking. Zijn hart en zijn longslagaders

Overstuur Overspannen Overmacht ... Het houdt niet over.

  Ik rommel in mijn portemonnee om te zoeken naar kleingeld, terwijl ik Jesse bij zijn capuchon vasthoud. Warempel, ik vis nog een paar muntjes uit een vakje. Precies genoeg voor het lawaai apparaat. Samen met hem loop ik naar de kassa, waar ik hem de kleverige centjes laat overhandigen. Zij wisselt ze om voor een 0,50 eurocent en Jesse rent al met zijn lange benen naar het autootje. Zijn fijne motoriek is duidelijk geoefend op school, want het neemt maar twee pogingen in beslag voor het muntje door de gleuf valt. Ik juich voor hem. Hij glundert. Maar nog voor hij het beseffen kan, begint het lawaai autootje te bewegen. Ik lach en hijs hem in het zitje. Zijn gespannen bekkie spreekt boekdelen. Gemengde gevoelens van spanning en vreugde wisselen elkaar af in milliseconden, maar gelukkig overheerst de vreugde. Na een halve minuut kijk ik in een stralende grijns, zoals ik hem ken. Jesse ten voeten uit. Hoe ziet hij mij? Tijdens het wachten film ik zijn reactie tijdens het ritje. Hij bele

The great escape

Aan het geschuifel kan ik horen wie er aan komt. En door het slepende geluid van de kruk weet ik het zeker. Het is mijn overbuurvrouw op plekje 36 van ons veldje. Hijgend hoor ik haar nog op de gang, even een pauze nemend en ik bedenk me geen seconde. Ik grijp mijn spullen en schiet een hokje in waar je een privé wastafel hebt. Net op tijd, want op de gang komt mevrouw-lang-van-draad alweer in beweging. Een kuch en een roggel en ze is er. Ze neemt plaats in het enige overgebleven hokje naast mij, zoals ze dat altijd doet. Maar deze keer zonder mij tegen te komen. Ik zucht voorzichtig. Waarom ben ik zo ontwijkend? Ik kijk mezelf aan in de spiegel. Meestal ben ik juist sociaal en vind ik een praatje maken juist wel leuk. Vooral wanneer ik zie dat het een ander goed doet. Maar deze vrouw heeft problemen. Teveel problemen. Ik wil het even niet meer horen. En ik wil niet nog meer tijd van mijn vakantie weggeven aan een ander. Ik loop zelf al over en kan nog maar net mijn eigen hoofd boven w