Doorgaan naar hoofdcontent

Prikkels tellen, in plaats van calorieën.


Helemaal plakkerig en volledig in het zweet kom ik bij de huisarts aan. Als ik op de klok kijk, zie ik dat ik (ondanks mijn enkeltje sprinten) gewoon tien minuten later ben dan had gemoeten. Gauw zet ik mijn fiets op slot, en priegel Jesse uit zijn fietskar. “Kom jochie, we zijn al laat” hijg ik. Nog overdonderd van zijn eerste ritje in de fietskar, neem ik hem mee naar binnen. Prikkel na prikkel komt er binnen, en ik begin ze onbewust al te tellen. Nieuwe kar, veel wind op zijn gezichtje, oorpijn, meneer A. die oogcontact maakt én te dichtbij komt praten. De onbekende omgeving van het gebouw, en de gang waar we doorheen moeten. Eerst langs de apotheek met een lange rij wachtende mensen. Ik tracht de vertederende blikken te ontwijken en loop gauw door. Maar Jesse vind het leuk, en maakt met zijn vrolijke krullenkop en dromerige blik een hoop reacties los, terwijl ik doorloop. En als hij dan ook nog eens als een charmeur in zijn handjes klapt en begint te glimlachen met zijn slordige tandjes naar voren, hangt de volledige wachtkamer met het kwijl uit de mond aan zijn lippen. “Wat een lekker mannetje is dát, zeg” merkt een vrouw van middelbare leeftijd op. Ik lach een keer vriendelijk, en knik. Stilletjes hoop ik dat Jesse mijn gedrag kopieert, zodat hij zich niet zal storten op de bakken vol aandacht die er voor hem open liggen. Want híj mag het dan wel niet beseffen, maar ik weet maar al te goed dat deze dingen ons dan de kop gaan kosten over een x aantal uren. En juist omdat je niks aan hem ziet, én omdat hij het contact zelf zoekt, levert het weinig begrip op als ik mensen vraag om zich niet met hem te bemoeien. Ik wordt dan afgedaan als overbezorgd, en dat blijkt toch wel een dingetje te zijn voor mij. Niet leuk.

Helaas kan ik hem na een paar minuten niet langer op mijn schoot houden ondanks mijn fervente pogingen tot afleiden, dus besluit ik hem toch maar neer te zetten in de hoop dat het speelgoed hem meer zal verleiden dan de mensen. Gelukkig. Iets wat rammelt. Hij spoed er op af, en is gefocust. Even links rammelen en luisteren… even rechts rammelen en luisteren… nog een keer wisselen… en dan met een grote glimlach de kring rond kijken. Ik zie een vrouw op het puntje van haar stoel zitten en ik hou haar met een schuin oog in de gaten. Je kunt zien dat haar handen jeuken. Als ze maar niet… “Mw. De Koning” hoor ik mijn huisarts zeggen. Opgelucht haal ik adem. De dikke vrouw staat moeizaam op, en waggelt richting de deur. Bij de deur kijkt ze nog een keer om, en zegt tegen de huisarts terwijl ze naar Jesse wijst; “Als ik die toch eens mocht meenemen, dokter…!” De rest hoor ik niet meer, en ben blij dat de wachtkamer één patiënt minder telt. Dalijk vreet ze hem nog op, denk ik spottend. Ik irriteer me aan mezelf dat ik zo erg gefocust ben op het tellen en ontwijken van de prikkels, in plaats van te genieten van alle leuke reacties en interacties. Ik neem mezelf voor om het anders te doen.


Wanneer ik na mijn korte bezoekje van hooguit zes minuten weer terug naar de wachtkamer loop om zijn jasje aan te trekken, zit er nog maar één wachtende vrouw die hem vanaf het begin al zat op te nemen. Ze lacht wat naar Jesse, en zegt dan: ”Wat een lief ventje. Hoe oud is ie? Een maand of negen?” Ik lach, en vertel haar dat hij zelfs al twéé wordt in Augustus. Ze is duidelijk geshockeerd en voelt zich ongemakkelijk, dus ik red haar uit haar benarde situatie door te zeggen dat het niet raar is dat ze dat dacht, en dat hij een ontwikkelingsachterstand heeft.  “Maar hoe komt dat dan? En is hij verder verstandelijk wel goed?” vraagt ze voorzichtig. “Nee, hij heeft een Syndroom, hij zal altijd gehandicapt zijn”  Antwoord ik. Ze is duidelijk aangedaan, maar met name door het woord 'handicap', en het feit dat ze dit niet zag aankomen. Met een ruk kijkt ze weer naar mij: “Maar dat trekt nog wel weer weg, toch? Hij ziet er zo normaal en gelukkig uit!”
“Nope. Dat blijft er altijd. Het zit in zijn DNA” Zeg ik. Beduusd kijkt ze nog eens naar hem, en zegt tenslotte: “Maar je ziet echt helemaal niks aan het manneke! “ de ontzetting is nog duidelijk hoorbaar, en ze kan het (net als mijn omaatje trouwens) niet accepteren. Vlak voor ze wegloopt pakt ze geëmotioneerd Jesses armpje vast, en kan geen woord uit brengen.
Wat er door haar heen ging kon ik niet meer vragen. En voor het eerst in mijn williams-carrière liet iemand míj ontredderd achter.



Reacties

  1. Elke keer weer herkenbaar Lin!!! Bij Lotte is er (voor de meeste mensen) ook niet veel te zien, behalve dat men denkt dat ze een baby is (met haar 96 cm haha). En heel vaak zeggen ze inderdaad: maar je ziet het niet aan haar, het wordt wel weer normaal toch? Alsof je elke handicap zo kan zien.. Liefs, Lies

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Ik vind het leuk als je een reactie achterlaat.

Populaire posts van deze blog

Wat is Williams- Beuren Syndroom?

Er zijn veel mensen die vragen wat Jesse nou heeft, en waar je aan merkt dat hij gehandicapt is. Hier en daar heb ik het wel eens tussen de regels van m'n blogs door genoemd, alleen heb ik er nooit echt aandacht aan besteed. Daarom schrijf ik nu deze blog, met daarin de aandachtspunten waar wij specifiek tegenaan lopen met Jesse, zodat je een beetje een beter beeld kunt vormen van wat het (voor ons) inhoudt. Het is namelijk ook per williams kind nog heel verschillend hoe de dingen zich uiten. Hartafwijking Op 05-08-2013 is ons zoontje Jesse geboren. Jesse heeft ook nog een ouder zusje; Sarah , van 22-11-11 . Nadat Jesse geboren is heeft hij héél erg véél gehuild. We zijn met hem naar het ziekenhuis gegaan omdat we ervan overtuigd waren dat er iets met hem moest zijn. We hoorden namelijk zelfs zijn hartje kloppen, net zo hard als zijn ademhaling. Toen hij 10 weken oud was, is hij inderdaad in het UMCG beland, met een zeer ernstige hartafwijking. Zijn hart en zijn longslagaders

Overstuur Overspannen Overmacht ... Het houdt niet over.

  Ik rommel in mijn portemonnee om te zoeken naar kleingeld, terwijl ik Jesse bij zijn capuchon vasthoud. Warempel, ik vis nog een paar muntjes uit een vakje. Precies genoeg voor het lawaai apparaat. Samen met hem loop ik naar de kassa, waar ik hem de kleverige centjes laat overhandigen. Zij wisselt ze om voor een 0,50 eurocent en Jesse rent al met zijn lange benen naar het autootje. Zijn fijne motoriek is duidelijk geoefend op school, want het neemt maar twee pogingen in beslag voor het muntje door de gleuf valt. Ik juich voor hem. Hij glundert. Maar nog voor hij het beseffen kan, begint het lawaai autootje te bewegen. Ik lach en hijs hem in het zitje. Zijn gespannen bekkie spreekt boekdelen. Gemengde gevoelens van spanning en vreugde wisselen elkaar af in milliseconden, maar gelukkig overheerst de vreugde. Na een halve minuut kijk ik in een stralende grijns, zoals ik hem ken. Jesse ten voeten uit. Hoe ziet hij mij? Tijdens het wachten film ik zijn reactie tijdens het ritje. Hij bele

The great escape

Aan het geschuifel kan ik horen wie er aan komt. En door het slepende geluid van de kruk weet ik het zeker. Het is mijn overbuurvrouw op plekje 36 van ons veldje. Hijgend hoor ik haar nog op de gang, even een pauze nemend en ik bedenk me geen seconde. Ik grijp mijn spullen en schiet een hokje in waar je een privé wastafel hebt. Net op tijd, want op de gang komt mevrouw-lang-van-draad alweer in beweging. Een kuch en een roggel en ze is er. Ze neemt plaats in het enige overgebleven hokje naast mij, zoals ze dat altijd doet. Maar deze keer zonder mij tegen te komen. Ik zucht voorzichtig. Waarom ben ik zo ontwijkend? Ik kijk mezelf aan in de spiegel. Meestal ben ik juist sociaal en vind ik een praatje maken juist wel leuk. Vooral wanneer ik zie dat het een ander goed doet. Maar deze vrouw heeft problemen. Teveel problemen. Ik wil het even niet meer horen. En ik wil niet nog meer tijd van mijn vakantie weggeven aan een ander. Ik loop zelf al over en kan nog maar net mijn eigen hoofd boven w