zaterdag 6 februari 2016

Grensoverschrijdende liefde


“Als hij maar niet….” En daar lig ik dan als één brok spanning in bed. De adrenaline schiet door mijn lijf heen als een stroomstoot die niet te ontwijken valt. Ik schrik zo hard, dat mijn armen en benen verstijven, en mijn hart zo’n pijn doet, dat het voelt als een steek die tot aan de andere kant, dwars door mijn rug heen in mijn matras spietst. Ik houd mijn adem in en knijp mijn ogen dicht. Mijn denken blokkeert zich, en het enige woordje dat er op repeat staat is: “NEENEENEENEENEENEENEEEEEEE!!!” Ik ben niet in staat om iets anders te kunnen denken. Inmiddels breekt het zweet me uit, en ik voel me licht worden in mijn hoofd. Ik krul mezelf op in foetus houding. In mij opgesloten, zit een onheilspellend gevoel als een dikke knoop in mijn buik, en ik wordt letterlijk door een vreemd soort angst overmand. Ik verstop me nog verder onder de dekens, alsof ik kan vluchten van wat ik zojuist dacht te horen , en wacht in absolute verkramping af.
Het voelt haast als straffen, wanneer ik hem hoor. Een voort-durende marteling die nooit meer stopt. Net zolang tot ik er gek van wordt.

En daar zit ik weer. In de schommelstoel te wiegen, met m’n kleine krullenbol in mijn armen. Hij is al 2,5 jaar, maar zéker op deze momenten voelt het meer als een baby. Slap en zwaar hangt hij tegen mijn borst aan, met zijn handjes druk zoekend naar mijn vingers. Iets wat een obsessie voor hem geworden
is sinds de zomer. Als een bezetene zit hij dan te draaien en te friemelen, en wil hij dat ik dat terug doe in zijn handjes. Hij volgt me elke millimeter die ik verplaats en laat geen ruimte tot pauze. Vaak helpt het hem te kalmeren, maar net zo vaak wordt ie er zelf ook gek van en maakt het hem druk. Net zoals ik. Ik wordt er soms letterlijk niet góed van! Met name als het nacht is, en ik nog half slapend zit te vernikkelen op die ijskoude kamer, waar niet tegen te kleden valt. Vreselijk zijn die momenten. En als er dan “iets” is wat de hele tijd non stop aan het bewegen is, dan kan ik wel gillen. Na tijden lang incasseren en grenzen verleggen voor hem, is plotseling de maat vol. Ik kan het niet meer verdragen.
“Kappen nu!” sis ik vinnig tegen hem, terwijl ik toch liefdevoller dan ik van plan was, zijn armpje weg stop onder het dekentje. Ik leg mijn arm daar weer (strak) over heen, en het kalmeert hem direct. Huidcontact zijn prikkels, en handen zijn nooit bedekt. Hij heeft zelf geen rem, en op een of andere manier MOET hij bewegen en mij aanraken. Pas als ik hem begrens komt hij tot rust. Ik stond er nooit zo bij stil, maar sinds Jesse ben ik me bewust van ieder minuscuul detail. Ofwel; Potentiële prikkels. En zo ook handcontact. Gelukkig dat ik die ontdekt heb! Of eigenlijk ontmaskerd!! Ach, hij kan er ook niks aan doen denk ik dan… En daar wellen m'n tranen al weer op. Dat is nou precies het kruispunt wat me zo frustreert; dingen die je niet veranderen kunt omdat hij er niks aan kan doen, maar wel zó irritant en uitputtend zwaar zijn, dat ik ze soms verwens(!).

Jesses ademhaling is nog onregelmatig, en ik merk dat hij het nodig heeft om mij te horen ademen om tot rust te kunnen komen. Dus adem ik een heel zwaar, rustig tempo alsof ik al diep lig te slapen (my gosh, was dat maar waar!!) en jawel, hij neemt het over. Zijn lijfje ontspant weer een beetje meer. Elke ademhaling die ik voel dat een uithaal kan worden tot huilen, ontkracht ik door diep te zuchten. Het werkt weer, en hij doet mee. Ik heb het zelf bedacht, maar zolang het werkt doe ik alles. Ik voel me soms een halve goeroe. Een goeroe van mijn eigen kind. Alles komt zo precies, dat ik Peter vaak niet eens de káns geef om te gaan, omdat ik Jesse beter ken dan wie ook en ik anders misschien alsnog heen moet. En dan duurt het daarna geheid langer, omdat meneertje meer overstuur is geraakt door zinloze pogingen of al te lang wakker is waardoor slapen een grotere uitdaging is geworden. Elke seconde doe ik aan kansberekening. En elke minuut die ik wiegend doorbreng, wordt gebruikt voor het uitpluizen van de oorzaak. Toen we hem nog niet goed kenden kon ik daar uren over piekeren, maar inmiddels weet ik het feilloos aan te wijzen, en daardoor ook beter te omzeilen overdag, met als gevolg dat hij beter slaapt. Jesse gaat ras vooruit, maar vooral dus ook omdat ik hem inmiddels zo goed aan voel. Als mensen dan aan mij vragen hoe het gaat, en ik zeg “goed” dan voelt het ook wel eens dubbel. Hoeveel willen ze weten? Zal ik uitschreeuwen dat ik soms gek wordt van mijn zware harnas waar ik in leef? Dat ik soms wel zou willen vluchten uit dat keurslijf? Ik bedoel, Jesse is gehandicapt, maar IK heb een beperking. En al voelt het al heel ver weg… míjn leven is ooit wél anders geweest... maar mijn leven kan inmiddels niet meer normaal functioneren zoals bij andere moeders. Laat staan dat mijn leven nog spontaan kan verlopen. Ik kan niet doen waar ik zin in heb, en wanneer ik er zin in heb sinds Jesse. Alles heeft mitsen en maren, voorwaardes, haken en ogen. Wanneer ik ergens voor kies, doe ik aan kansberekening en bepaal dan of we er voor gaan. Soms kan het goed uitpakken. Maar te soms ook niet. Het blijft altijd spannend, maar ik wordt er wel goed in. DUS gaat het beter. Maar mijn leven wordt er niet anders van. Jesse zit aan mij vast. Onlosmakelijk. Altijd.

De nachten zijn het zwaarst, maar omdat ik beter wordt in het omzeilen van teveel prikkels, en het aanvoeren van voldoende goede prikkels, zijn de nachten enorm hard vooruit gegaan. Dat is echt een luxe die zich meteen thuis voelt. Als vrucht van mijn inspanningen, hoef ik er gemiddeld nog maar 1x per week een nacht uit. Eerder was dat nog wel hele periodes lang zo’n 4 á 5 keer per week. Dus ja… je begrijpt hoe ik spastisch tegen het plafond vlieg na één kikje van Jesse. Zéker nadat het al vele nachten goed is gegaan. Dan hou je er geen rekening meer mee, en wordt je opeens overvallen door de herinnering aan hoe het was. En als het dan doorzet zoals laatst weer... dan gaan ook álle alarmbellen af. Ik kwam tot het pijnlijke besef, hoezeer die tijd van huilen mij gekweld heeft. Ik schrok er zelfs even van. De reactie die ik had was verre van normaal. Want Jesse hoest soms alleen maar, en uit even zijn ongenoegen waarna hij weer verder slaapt (ook al is dat zelden). Voor mij een rede om het volgende uur (of langer) nog in grote spanning af te wachten; of het hier bij blijft… of dat het noodlot zal toeslaan.
Het spreekwoord “Men lijdt nog het meest, voor het onheil dat men vreest” is wel op mij van toepassing. Ik heb wel eens gelachen als het ging over een trauma met huilen. Maar ik begin er toch in te geloven. Mijn manier van reageren is over de top. De erfenis die ik heb overgehouden aan het vele huilen van twéé kinderen, en het daarbij eindeloos over grens, over grens over grens moeten gaan om te overleven.

Ik druk mijn neus in zijn krullen, en snuif de bekende geur op. Helemaal Jesse. Hij slaapt inmiddels diep, en ik zou hem al weg kunnen leggen. Maar toch doe ik het niet. Ik voel me schuldig over wat ik voel en hoe ik over hem denk. Dat ik reageer als een overspannen badspons. Het irriteert me dat ik niet normaal (meer) kan reageren. Hij is zo lief, en zo zacht. Letterlijk en figuurlijk. Zijn karaktertje is zo prachtig en mooi... zo kwetsbaar... als ik iets van hem vraag wat hij eigenlijk niet wil, dan gehoorzaamt hij gewoon. (Zij het met tegenzin). In gedachte zie ik voor me hoe hij me met zijn grote trouwe puppy oogjes aankijkt, en alles aan emoties in me losmaakt. Hoe kan ik me dan zo enorm irriteren aan hem?! Eigenlijk weet ik het antwoord allang. De oorzaak ligt niet bij hem, maar (opnieuw) bij mezelf.
Hij weet niet beter en hij is niet slimmer. Een normaal kind van 2,5 kan al praten en begrijpen en in sommige gevallen zelfs redeneren, maar dit kind niet. Dit kind heeft mij nog nodig, omdat hij ook zichzelf en de wereld niet begrijpt. Hij loopt nou een keer achter. Dat is zijn handicap. En ik ben de veiligheid die hij nodig heeft, net zoals een baby. Ik ben de kalmte in zijn chaos, de redder in nood… Zijn oplossing… ben ik.
En als ik hem dan soms laat huilen "om hem wat te leren" is hij zo in-en-in verdrietig, en klampen zijn kleine mini armpjes zich al snikkend, zo stevig om mijn nek heen, dat mijn hart er haast van barst. Alsof hij zeggen wil: "Waarom mama? Wat doe je nou?! Ik snap het niet!" Die betraande felblauwe oogjes kan ik dan niet aankijken. En in die tranenzee drijft “de rede waarom ik hem liet huilen” ook nog ergens, maar ik kan er niet meer bij. Het verward me. Want wanneer moet ik nou streng zijn en opvoeden, wanneer ben ik te soft, en wanneer is hij mijn gehandicapte zoontje dat de dingen nog niet kan begrijpen? Soms doe ik hem tekort... en ik besef me dat dat altijd zo zal blijven. Omdat ik mens ben, en omdat hij een handicap heeft die niemand nog goed kent. En dat, terwijl ik het juist zo graag goed wil doen!

Ik herpak mezelf maar weer voor de zoveelste keer, en besef me dat dat precies is, waarom ik over mijn grenzen blijf gaan. Hij kost me alles, maar hij is het ook zo waard. Voor hem  ga ik dóór. Hij maakt dat ik het toch weer doe, toch weer kan, en er elke morgen tóch weer sta.
Ook al had ik die nacht (in al mijn frustraties) besloten van niet...



Oma met Jesse


2 opmerkingen:

  1. Heel herkenbaar .mooie gescheven

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Heel herkenbaar. Ons zoontje van bijna 4 jaar heeft ook het Williams syndroom. Het is inderdaad een kwestie van veel geduld en begrip. Maar ook belangrijk om als gezin je rust te pakken. Lange tijd klopte mijn hart in mijn keel als ik mijn zoontje hoorde in de nacht. Zo bang als ik was voor weer een slapeloze nacht.

    BeantwoordenVerwijderen

Ik vind het leuk als je een reactie achterlaat.