Doorgaan naar hoofdcontent

De prikkelbare werkelijkheid

Het was zondag dat ik me besefte hoe fragiel en kwetsbaar ons mannetje eigenlijk nog is. Normaal loop ik daar minder tegenaan, omdat we de standaard dagindeling hebben met minimale en voorspelbare prikkels. Alles verloopt in een vast ritme, met smiddags een rust moment in zijn bed. En daarna niks meer ondernemen. Alles gaat volgens een strak schema, wat zo voorspelbaar mogelijk is.

Maar deze dag was ik lekker helemaal met hem alleen, en had ik dus het plan om eens iets anders, maar wel “prikkelarms” te gaan doen. En wel: fietsen naar de kinderboerderij, want het was zulk prachtig voorjaarsweer! De wind was zacht, Sarah weg, en we hadden alle tijd. Het ging zo goed de laatste tijd, dat ik het aandurfde. Ik besloot om door de Oosterboer te fietsen langs een zeer bosrijk paadje, met veel rustgevende bomen en planten, zonder auto’s en met een heerlijk warm zonnetje op ons gezicht.
Onderweg kwamen we uiteraard ook langs Mirjam, die hier sinds kort ook woont. Ik wist dat t misschien niet slim was, maar ik vond het té leuk om niet even te stoppen, dus dronk ik er een kop thee. Nou, daar ging het al mis. Jesse heeft er alleen maar als een bezetene door de ruimte gerend en aan álles lopen friemelen, pakken, aanraken, weggooien, en kapot maken wat ie kon. En dat, al rennend door de ruimte heen die eigenlijk veel te groot voor hem was. Ik zag het, en toen ik hem wilde begrenzen werd hij kwaad. Dus besloot ik na vijftien minuten maar weer weg te gaan. Eenmaal in het fietsstoeltje leek alles weer koek en ei, en was hij heerlijk vrolijk. Ik besloot om mijn fietstochtje dus toch maar gewoon te hervatten. Ik bedoel… fietsen werkt toch rustgevend?! Ondanks dat het al bijna te klein voor hem was,had ik hem voorop gezet, zodat hij tenminste iets kon zien en zo was het veel gezelliger samen, omdat ik hem dan kleine kusjes in zijn krullen kan geven, of even kriebelen in zijn nekje. Op mijn dooie akkertje ging ik op zoek naar die boerderij. Met wat omwegen en af en toe herkenbare weggetjes, kronkelden we uiteindelijk de goede kant op. Daar aangekomen zie ik een mooie nestschommel. Ideaal dacht ik, en Jesse wilde er zelf ook al meteen in. Achteraf gezien dom. Het was nieuw voor hem. Net zoals het fietsen zo ver, en vóór in het zitje waar hij nooit zit, de hele boerderij, de schommel waarin je niet zat, maar lág en die daardoor anders was dan normaal. De wind die de hele fietstocht in zijn gezichtje waaide, doordat hij voorop zat ipv achterop. En het onverwachtse bezoekje aan Mir in het huis waar hij amper komt, met allemaal nieuwe spullen en indrukken en een ruimte die hij niet kent en niet in een keer kan overzien. Plus de zon, waar hij recht in keek, omdat meneer geen zonnebril of petje op wil…. Dat is al een hele opsomming aan prikkels die binnen kwam.

Dus toen we daar dan ook waren op de boerderij, rende hij als een wildeman over het erf heen, langs de kipjes, de schuren, de paarden, de fietsjes, de mensen die er werkten (Het was niet eens druk want de boerderij was dicht, moet je nagaan), plus de interessante wielen die hij tegenkwam toen hij een aanhanger zag staan… het werd hem allemaal teveel. Die arme jongen draaide zichzelf compleet door. Hij rende huilend over de paadjes. En terwijl ik hem amper kon bijhouden, besefte ik me opeens wat er gaande was.
Hij stortte zich in de zee van prikkels die hij éigenlijk heel erg leuk vind, maar tegelijkertijd niet verwerken kon. Zoveel ruimte en zoveel vrijheid werd hem teveel en kon hij niet aan. Vanuit zijn kinderwagen was het zelfs al meer dan genoeg geweest 
waarschijnlijk. Dit alles maakte dat hij zich overvraagd voelde, en al huilend doelloos begon rond te rennen, geleid door impulsen.
Daarbij besefte ik me dat zijn hersens trager werken dan zijn ogen, waardoor er al een hele rij aan waarnemingen in de wacht stonden. Klaar om te worden verwerkt, vanaf het moment dat we van huis waren vertrokken. En dat floppy was nu vol, maar er bleef wél telkens meer bij komen. De error die dus volgde was hysterisch huilen.

Ik liep naar hem toe, en hield hem stevig vast. Ik fluisterde en probeerde hem te kalmeren, maar hij was uitzinnig. Zo kwaad en gefrustreerd. Ik kon hem niet bereiken en was genoodzaakt om hem bijtend, slaand en spartelend onder de arm mee te nemen richting fiets. Een enkele voorbijgaande ouder met wél een normaal kind, keek mij met een schuin oog na. Ik kon de veroordeling haast voelen… Pas toen ik wegreed deed het me wat. Er is onbegrip. Hij lijkt op het eerste gezicht zo normaal. Zelfs IK, als zijn moeder, tuin er nog in. Wel op een andere manier, maar ik overschat hem ook nog steeds. En vandaag was weer zo’n typisch voorbeeld daarvan.

Ik werd maar weer eens met mijn neus op de feiten gedrukt, hoe beperkt en klein hij eigenlijk nog maar is. Op de terugweg heeft hij bij vlagen heel zielig zitten huilen, dat ik af en toe dacht dat hij zich misschien pijn had gedaan… Het sneed me door mijn ziel. Mijn medelijden voor hem en mijn eigen pijn en teleurstelling, omdat ik hem weer overschat had en we dít niet eens konden(…), vloeiden in elkaar over. Ik voelde me verdrietig. Hij is écht alles behalve een normaal kind. Ik had het hem zó gegund, maar hij kon het niet aan. Een fietstochtje binnen Meppel, met een flitsbezoekje van 15 minuten…  en de tijd op de kinderboerderij die zelfs nog korter duurde… Hij trok het niet. Mijn jongetje trok het niet.

Reacties

  1. Uithuilen lieve moeder en bedenk dat je alleen je liefde voor je kindje volgde! En zelf ook lijdt onder zijn beperking. Met vallen en opstaan zijn jullie een gouden koppeltje X

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi, via fb kwam ik op je blog. Goed om te lezen. Onze oudste dochter heeft ook een vorm van autisme dus vroeger ook dit soort taferelen en rare blikken van andere moeders, alleen wist ik de reden niet. Gr.Mirjam vd Steeg(vd conferentie:)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Dus je doet het Super hoor! Onvoorwaardelijk houden van voelen kids zo goed aan. Gr.Mirjam

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Ik vind het leuk als je een reactie achterlaat.

Populaire posts van deze blog

Wat is Williams- Beuren Syndroom?

Er zijn veel mensen die vragen wat Jesse nou heeft, en waar je aan merkt dat hij gehandicapt is. Hier en daar heb ik het wel eens tussen de regels van m'n blogs door genoemd, alleen heb ik er nooit echt aandacht aan besteed. Daarom schrijf ik nu deze blog, met daarin de aandachtspunten waar wij specifiek tegenaan lopen met Jesse, zodat je een beetje een beter beeld kunt vormen van wat het (voor ons) inhoudt. Het is namelijk ook per williams kind nog heel verschillend hoe de dingen zich uiten. Hartafwijking Op 05-08-2013 is ons zoontje Jesse geboren. Jesse heeft ook nog een ouder zusje; Sarah , van 22-11-11 . Nadat Jesse geboren is heeft hij héél erg véél gehuild. We zijn met hem naar het ziekenhuis gegaan omdat we ervan overtuigd waren dat er iets met hem moest zijn. We hoorden namelijk zelfs zijn hartje kloppen, net zo hard als zijn ademhaling. Toen hij 10 weken oud was, is hij inderdaad in het UMCG beland, met een zeer ernstige hartafwijking. Zijn hart en zijn longslagaders

Overstuur Overspannen Overmacht ... Het houdt niet over.

  Ik rommel in mijn portemonnee om te zoeken naar kleingeld, terwijl ik Jesse bij zijn capuchon vasthoud. Warempel, ik vis nog een paar muntjes uit een vakje. Precies genoeg voor het lawaai apparaat. Samen met hem loop ik naar de kassa, waar ik hem de kleverige centjes laat overhandigen. Zij wisselt ze om voor een 0,50 eurocent en Jesse rent al met zijn lange benen naar het autootje. Zijn fijne motoriek is duidelijk geoefend op school, want het neemt maar twee pogingen in beslag voor het muntje door de gleuf valt. Ik juich voor hem. Hij glundert. Maar nog voor hij het beseffen kan, begint het lawaai autootje te bewegen. Ik lach en hijs hem in het zitje. Zijn gespannen bekkie spreekt boekdelen. Gemengde gevoelens van spanning en vreugde wisselen elkaar af in milliseconden, maar gelukkig overheerst de vreugde. Na een halve minuut kijk ik in een stralende grijns, zoals ik hem ken. Jesse ten voeten uit. Hoe ziet hij mij? Tijdens het wachten film ik zijn reactie tijdens het ritje. Hij bele

The great escape

Aan het geschuifel kan ik horen wie er aan komt. En door het slepende geluid van de kruk weet ik het zeker. Het is mijn overbuurvrouw op plekje 36 van ons veldje. Hijgend hoor ik haar nog op de gang, even een pauze nemend en ik bedenk me geen seconde. Ik grijp mijn spullen en schiet een hokje in waar je een privé wastafel hebt. Net op tijd, want op de gang komt mevrouw-lang-van-draad alweer in beweging. Een kuch en een roggel en ze is er. Ze neemt plaats in het enige overgebleven hokje naast mij, zoals ze dat altijd doet. Maar deze keer zonder mij tegen te komen. Ik zucht voorzichtig. Waarom ben ik zo ontwijkend? Ik kijk mezelf aan in de spiegel. Meestal ben ik juist sociaal en vind ik een praatje maken juist wel leuk. Vooral wanneer ik zie dat het een ander goed doet. Maar deze vrouw heeft problemen. Teveel problemen. Ik wil het even niet meer horen. En ik wil niet nog meer tijd van mijn vakantie weggeven aan een ander. Ik loop zelf al over en kan nog maar net mijn eigen hoofd boven w