Pettefletfiets

Het was een hele drempel om te nemen. Wéér een stukje loslaten van wat tot nog toe ‘normaal’ kon blijven.




Jesses handicap valt zo op het eerste gezicht niet erg op. In de eerste ontmoeting zien mensen vaak een doodgewoon kind. En als hij dan ook in een doodgewone fiets of kinderwagen zit -en ook niet zijn mond opendoet- heeft niemand echt door dat er wat is. Dat maakte het voor mij tot nog toe makkelijk om in het openbaar met zijn handicap om te gaan. Ik vertelde er alleen wat over als dat aan de orde was. Of als ik daar zelf voor koos. Maar sinds kort is daar nu verandering in gekomen, door de komst van de duofiets.

"Zo gehandicapt"
De moeder in dit artikel hieronder in de afbeelding, omschreef precies hoe ik me vaak voel ten opzichte van Jesses handicap. Ze omschreef hoe lastig ze bepaalde hulpmiddelen vond, die écht fantastisch waren uitgevonden, maar die ‘zo gehandicapt’ lijken. Maar die, eerlijk is eerlijk... eigenlijk vooral een emotionele hobbel zijn voor jezelf.

Ik herken dat dus bijvoorbeeld in de duofiets die we vorig jaar zomer vergoed kregen vanuit de gemeente. Zijn reguliere zitje achterop zou langzaamaan verruild gaan worden voor een uitzonderlijk vervoersmiddel, waarbij hij ook zelf zou leren meetrappen en uiteindelijk fietsen. Práchtig, dat zeker. En ook helemaal niet ouderwets. Een gloednieuwe, hippe, superlange tandem, kwam de bus uit rijden. Echt waar. Langhorst uit Pluk van de Petteflet is er niks bij! En wel.... in de eerbare landskleur; FEL ORANJE. Ik kan je dit melden: Het was even slikken. 

Tandem op maat maken

Mijn mini zoon, werd vervolgens in die grote tandem gesnoerd terwijl ik toekeek. Hij verdween nog nét niet achter de fixatie gordeltjes en al het klittenband. Het enige wat nog uitstak waren zijn krullen. Tijdens de testronde keek ik neer op dat donkerblonde koppie met krulletjes, en voelde me even emotioneel gemixt. Ik hoor nu misschien heel dankbaar te zijn om deze fiets, maar... hij lijkt zo wel écht gehandicapt… Was wat er eigenlijk door mijn hoofd schoot. Je weet heus wel dat het zo is, maar opeens ziet het er ook zo uit. Waar het me normaal nooit meer opvalt, is het in zo’n nieuwe situatie weer even uitvergroot en confronterend. Zouden ze hem nu nog wel schattig vinden, denk ik in stilte…  Want de focus wordt verlegd. Er is iets ‘gehandicapts’ toegevoegd aan zijn leven, waar we niet omheen kunnen, letterlijk en figuurlijk. En dáár zit het hem in, want:

Het is weer iets nieuws wat de aandacht weg haalt bij het leuke, grappige en gezellige van mijn zoon, en daardoor de focus verlegt naar het ‘anders zijn’.

Méér dan wanneer hij achterop had gezeten in het gangbare Yepp stoeltje, waar hele volksstammen hun kinderen al jaren mee vervoeren.

Met hulpmiddelen als deze, wordt ik gedwongen om te kijken naar een stukje ‘anders’. En ik niet alleen, want reken maar dat het mensen niet ontgaat als je in zo’n karavaan voorbij jakkert. Echt waar. Je bent bijna een attractie. (Mocht je dus nog aandacht tekort hebben; fiets gerust eens een rondje op mijn oranje Petteflet fiets, en je bent weer helemaal verzadigd. Neem het kind erbij, en je hebt zelfs voor een maand genoeg aandacht gehad).

Verzorgd en aantrekkelijk
Om alvast zoveel mogelijk barrières weg te nemen, die maken dat mensen hem anders kúnnen zien dan ik, zorg ik er (al zolang hij bestaat) ten alle tijde voor dat hij er in ieder geval altijd fris, schoon, verzorgd en goed gekleed bij loopt. Ik wil dat ze mijn kínd zien. Met hoe leuk en grappig hij wel niet is. Dat hij aantrekkelijk is voor mensen. En dat ze daarbij niet worden afgeleid of afgeschrikt door andere dingen die meer aandacht trekken, want dat gebeurd namelijk sowieso al door zijn ‘anders zijn’.
Wat er daarnaast overblijft moet Jesse zijn. Mijn zoon. En niet ‘die vieze geur’ of zijn veel te verwassen kleding, een broek op hoog water of zijn ontplofte-bever-coupe die het beeld van 'raar' alleen maar bevestigen. Hij moet er verzorgd uit zien. Juist voor anderen die daar moeilijker doorheen kunnen kijken, omdat ze mijn leuke kind -nog- niet kennen.

Ik wil niet wegpoetsen dat Jesse gehandicapt is. Maar ik wil wel dat Jesse in beeld blijft.

Integreren
Ik zou wensen dat mensen met een beperking veel meer onderdeel zouden zijn van onze maatschappij en dat hun ouders ze ook net zo goed verzorgden als de andere broertjes en zusjes zonder beperking. En om dat een zetje in de rug te geven, probeer ik van Jesse een zo aantrekkelijk mogelijk jongetje te maken die niet raar of eng is, en ook niet stinkt of gekke kleding draagt.

Ik wil laten zien dat hij niet minder is, maar iets heeft toe te voegen juist omdát hij zo anders is als jij.

Gelukkig zijn we nu een jaar verder. Met tandem. En ik heb de tandem maar omarmt en uitgebuit. De fiets is geen obstakel meer, doordat ik bovenop het obstakel ben gaan staan (of zitten natuurlijk ;-)). Ik heb het gebruikt als opstapje om verder te komen, en ik zorg nu gewoon dat het oranje van de tandem terug komt in zijn schoenen en zijn kleding. En ik gebruik het zinnetje: “Zoohooo, dat is een grote fiets!” als opstapje voor leuke gesprekjes bij het stoplicht, terwijl mijn breeduit-lachende krullen-zoon genietend voorop zit te stralen.

Ze zullen weten met wie ze van doen hebben. Namelijk met een fantastisch leuk gehandicapt kind, en zijn leuke moeder, die de Petteflet-fiets toch maar weer mooi geïntegreerd heeft in haar leven. Nu zij nog.