Inclusie... een illusie?

Meerdere malen hebben mensen mij wel eens benaderd met de vraag:
“Linda, jou kan ik het wel vragen. Vertel me eens: HOE moeten wij nou met ‘jullie’ om gaan? Wat kan ik doen als ik een ouder tegen kom met een gehandicapt kindje? Moet ik dan juist wel of juist niet reageren? En als ik het doe… HOE DAN?” Sommigen klonken bijna wanhopig, omdat ze zo vaak werden afgesnauwd. Het gevolg werd: Negeren.

En sinds ik ook bij ‘de club’ hoor van ouders met gehandicapte kinderen, herken ik die dingen vanaf de andere kant en zijn mij verschillende dingen opgevallen. En dat is onder andere dat er grofweg twee fronten zijn.
Het ene front is ‘de wereld’ en het andere front zijn ‘de ouders met de afwijkende kinderen’ die beiden heel erg ver van elkaar verwijderd zijn.

In conflict

Wanneer het gaat om samen leven en integratie, staat ‘team ouders’ al gauw op, wijzend naar de overkant, waar van beweerd wordt dat ze ongevoelig, grof en ontactisch zijn. De vinger wijst priemend en de ogen staan gekwetst.

Echter laat ‘team wereld’ dat niet zomaar over zich zeggen en haalt uit met de woorden: Jullie zijn ook niet toegankelijk! We komen er nooit mee in aanraking. HOE moeten wij het weten? En het is nooit goed wat we doen of zeggen.
Waarop ‘team ouders’ vindt dat er ook beter verplaatst moet worden, aangevoeld, gevraagd, of ehh… ja of juist níet gevraagd. En… 

“Kijk, daar heb je het al.” Aldus ‘team wereld’.  Het is niet duidelijk. En het is nooit goed, zoals we al zeiden. Dan zeggen we maar helemaal niks meer, want blijkbaar is dat wat jullie willen.

Vervolgens voelt ‘team ouders’ zich gekwetst en genegeerd EN de dupe. Want de ‘de wereld’ kan ook best functioneren zonder hen, terwijl zij juist zo de behoefte hebben aan die acceptatie. Hun leven is in de regel namelijk al zo geïsoleerd… En zie daar; de kloof. SOS.

Even een kort-door-de-bocht-conflict wat zo vaak (zij het non-verbaal) voor komt. En beide verdienen misschien niet de schoonheidsprijs. Maar ze geven wel stof tot nadenken. Want zit er niet een diepere kern van waarheid in? Zelf ben ik ook eens na gegaan hoe ik reacties ontvang. Ik heb namelijk ook wel eens moeite gehad met mensen die ‘kijken’… maar ligt dat dan aan die mensen? Want wat zou jij doen, als je iets ziet wat onbekend voor je is? Dan wil je toch ook even plaatsen wat je ziet? Daar hebben onze hersenen nou eenmaal wat langer de tijd voor nodig. Daar hangt nog geen enkel oordeel aan.
Lang heb ik deze vragen herkauwd. Ik wilde namelijk toegankelijk zijn voor anderen, maar was ik dat eigenlijk wel? Mijn persoonlijke conclusie was: PIJN. En AANNAME.

'Pity party'

Aanname
Laat ik beginnen bij die laatste; de aanname. Als ik met Sarah door de winkel liep toen zij kleiner was, dan keken er altijd mensen naar haar. Ze zong, danste, kletste en jubelde door de paden. Eigenlijk waren er meer mensen die destijds naar haar keken dan nu naar Jesse gekeken wordt. Ik vond het wel leuk. Ik sloeg haar gade en reageerde terug op de reacties van anderen als mijn blik die van hen kruiste. Sommigen maakten een praatje en anderen liepen weer verder. No issues. Ik wist meteen waarom ze keken en ik genoot er zelf ook van. Maar keken ze ook werkelijk omdat ze van haar genoten, of keken ze soms ook omdat ze haar maar luidruchtig vonden, of omdat ze in de weg liep? Als het al zo was; Ik heb het niet gezien. Ik keek met mijn roze bril op. Ik zag alleen maar liefde.
Echter zijn er ook nu mensen die naar Jesse kijken. Wanneer díe kijken, denk ik meteen dat het komt omdat ze zien dat hij gehandicapt is. Een totaal andere bril. Toch blijkt dat niet altijd het geval. Er staan soms ook mensen even stil om van hem te genieten. Maar interpreteer ik die wel zo? Ik ben er eens bewust op gaan letten en het opende mijn ogen naar ‘de wereld’. Zo kwaad zijn ze doorgaans helemaal niet. Soms moest ik daar echt even mijn bril voor af zetten. Het is niet altijd zo dat anderen hetzelfde zien als wat jij verwacht.
Wanneer ik dan ook mensen zie kijken, probeer ik hun blik te vangen. Inmiddels vind ik het leuk om een praatje te maken en ze uit te leggen wat er met Jesse is en hoe hij de wereld ziet en om te bevestigen dat het klopt dat het anders is, wat ze zien. Maar ook, om te peilen of mijn interpretatie wel klopt.

Pijn
Toch was dat niet in alle fases hetzelfde. Een hele grote en terugkerende factor is namelijk PIJN. En pijn in combinatie met je kind… dat gaat altijd diep. :(
Met een gehandicapt kind ben je in zekere zin veroordeelt tot een leven lang chronische rouw. Dat klinkt behoorlijk zwaar, maar blijkt in de realiteit toch echt wel recht te doen aan de situatie.
Afhankelijk van de mate waarin het kind beperkt is, zal er afscheid genomen moeten worden van alles wat je om je heen ziet gebeuren dat leeftijdsgenootjes doen en kunnen, waar jouw kind niet toe in staat is of zal kunnen zijn. Je ziet kinderen lopen, praten en zindelijk worden, wat die van jou nooit zal kunnen. Je ziet ze met vrienden uit gaan, terwijl jij jouw puber met een zwaar hart naar de weekendopvang brengt. Je ziet ouders spontane plannen maken voor een leuk uitje met hun perfecte gezinnetje, terwijl jij genoodzaakt bent om thuis te blijven op deze prachtige dag. Er blijven ontelbaar veel dingen de revue passeren die triggeren. Die jouw situatie even pijnlijk bloot leggen en die vragen om een potje janken, zodat je kunt rouwen… EN weer door gaan. Als je dat tenminste doet.

En juist die pijn, die weerhoudt ons ervan om contact te willen leggen met ‘de wereld’. Contact maken betekend dat je gekwetst kunt worden. Of onbegrepen. En dus nog meer pijn. Je kunt soms zelfs zo bang worden voor de pijn, dat je er van wegloopt en kans loopt op de infectie: ‘bitterheid’. Zeer hardnekkig. Op sommige momenten heb ook ik verbitterd rondgelopen (of op facebook rond gescrold). Stikvol jaloezie, vanwege al die volmaakte gezinnetjes met hun lelijke stokke kinderwagens, die ik stiekem ook zo graag gehad had en eigenlijk best wel heel mooi vond. Ik was gewoon kwaad op ze. Dat zij precies op dit moment dat IK in de stad moest zijn, óók daar waren, bezorgde me al kots neigingen. Gaat henen met je kind! Maar wat hadden ze misdaan? Nou… niks eigenlijk. Maar ze confronteerden mij met mijn pijn. Zij representeerden mijn gedroomde situatie, die nu extra hard aan flarden gescheurd werd zolang ik naar ze keek…  Ik denk niet dat iemand het in zijn hoofd haalde om mij op dat moment aan te spreken. Ik had ze met mijn kop op donder, non verbaal al allemaal afgeketst.

De ‘pity party’ van de volgevreten rups
Toch wilde ik zo niet zijn. Mijn situatie met een gehandicapt kind isoleerde mij al zo van de wereld, dat ik mezelf tekort zou doen, wanneer ik als een verbitterde zuurpruim zou blijven rondlopen. Het is namelijk niet erg aantrekkelijk voor je omgeving, waardoor je alleen maar verder afdrijft van de bewoonde wereld. En nou heet ik ook al Suurmond, dus dat leek me al meer dan genoeg voor de zuurtegraad. Nee, ik hoefde er geen bitterheid bij. De enige optie die me restte was om het maar te accepteren. De pijn te laten bijten in de open wond. Mijn tranen te huilen, me op te sluiten in huis met een ‘pity-party’ en veel Doritos en verdovende zaligheden, om vervolgens als een volgevreten rups een tijdje te cocoonen. Net zo lang tot ik klaar was om me te ontpoppen naar de felbegeerde positie van de vlinder. Namelijk; de VRIJHEID.

De overview die je krijgt vanuit het oogpunt van de vlinder, doordat je de dingen van bovenaf ziet, maakt het leven zo veel draaglijker. Je bent niet meer ingezoomd op één ding, namelijk de PIJN. Nee, je gaat eindelijk je focus verleggen en LEVEN.

Echtheid
Zo ontdekte ik dat ik vrij kwam van de dingen waarvan ik dacht dat ze mij beperkten. Ik kon ze opeens omarmen of juist afstand nemen. En heus, soms voel ik de pijn nog wel eens. Maar zolang ik de tranen hun werk durf laten doen, leef ik niet meer onder het juk van de pijn. Mensen kunnen gewoon weer veilig met hun stokke kinderwagens door de stad lopen, zonder dat ik er last van heb. En ze kunnen me ook nog aanspreken zonder dood te vallen. Ik kan zelfs oprecht blij voor ze zijn!
En mochten de tranen zich dan tóch nog omhoog wurmen… dan leer ik om die te laten zien. Met de nadruk op LEER. Want niets is zo naar, als een ongemakkelijke situatie waarin iemand pijn heeft, maar het onderdrukt omwille van de ander of zijn eigen trots. Nee, de wereld EN wij hebben behoefte aan echtheid en doorleefdheid.  

EYE see you

Team wereld;
En voor ‘team wereld’ zou ik zeggen: Doe het maar. Ga maar een praatje maken. Ga maar kijken. Want kijken levert misschien niet de gewenste reactie op, maar we worden dan tenminste wel gezien. De ouders die je aanspreekt hebben jouw liefde en betrokkenheid nodig. Ik was wel eens zo sociaal afgestompt dat ik niet erg lekker uit de bocht kwam. Zin na zin, nam ik de verkeerde afslag. Hormonen, eenzaamheid, slaaptekort, jaloezie en ga zo maar door… ze vierden hoogtij. Ik kon wel door de grond zakken, zo wanhopig werd ik van mezelf. Ik transformeerde binnen enkele seconden van een heks naar een onverschillige slappe vaatdoek en weer terug… Maar die aandacht. Ik vond die aandacht zo fijn. Even praten met een normaal begaafd en bespraakt persoon. Even vertellen over het onderwerp, waar ik me 24/7 in specialiseerde. Waar ik alles over wist. Even interesse. Even stilstaan. Even in ‘het leven’ zijn, dat normaal gesproken aan me voorbij raasde.

Lieve jij, ik hoop van harte dat je blijft kijken en niet over gaat in de negeer-stand. Heb een beetje incasseringsvermogen en empathie. Al is het maar een beetje. En wees niet te kritisch. Dat zijn we namelijk al zo erg voor onszelf. Dan doe je het goed. Wat de reactie ook is.
Dankjewel.