Mijn Leven

Ze is prachtig zoals ze daar ligt. Haar bloemetjeslamp van de IKEA staat nog aan. Dat was een regelrechte hit; die mogen we nu iedere avond zélf uit klikken. Ze was het niet van plan. We hebben er avonden lang een strijd van gemaakt dat ze toch dat lampje maar uit liet. Maar uiteindelijk zeiden we tegen elkaar; “Ach… waarom ook. Er zijn ergere dingen.”   En van mijn schoonmoeder heb ik wel eens het wijze advies gehad “choose your fights” . Hier heb ik al vaak aan terug gedacht. En zo ook nu. Ik had het Sarah gevraagd, toen ik even naast haar kwam liggen, waarom ze haar lampje niet uit deed. Haar antwoord was simpel; “Dan, dan dan…. Dan heb ik zo een gezellig roze huisje met mijn vriendjes”, wijzend op haar beren die gezellig op een rijtje om haar heen zaten te zitten. Enja, het was waar. De lamp gaf roze licht, en straalde zacht door haar kamertje heen. Sarah’s oogjes twinkelden, en ze keek me triomfantelijk aan; “Ja hé mama?”. Een glimlach kon ik niet bedwingen. “Ja schat”. En

Er zijn veel mensen die vragen wat Jesse nou heeft, en waar je aan merkt dat hij gehandicapt is. Hier en daar heb ik het wel eens tussen de regels van m'n blogs door genoemd, alleen heb ik er nooit echt aandacht aan besteed. Daarom schrijf ik nu deze blog, met daarin de aandachtspunten waar wij specifiek tegenaan lopen met Jesse, zodat je een beetje een beter beeld kunt vormen van wat het (voor ons) inhoudt. Het is namelijk ook per williams kind nog heel verschillend hoe de dingen zich uiten. Hartafwijking Op 05-08-2013 is ons zoontje Jesse geboren. Jesse heeft ook nog een ouder zusje; Sarah , van 22-11-11 . Nadat Jesse geboren is heeft hij héél erg véél gehuild. We zijn met hem naar het ziekenhuis gegaan omdat we ervan overtuigd waren dat er iets met hem moest zijn. We hoorden namelijk zelfs zijn hartje kloppen, net zo hard als zijn ademhaling. Toen hij 10 weken oud was, is hij inderdaad in het UMCG beland, met een zeer ernstige hartafwijking. Zijn hart en zijn longslagaders