Doorgaan naar hoofdcontent

Grote fout maakt benauwd

Een achterstallige blog, vanwege mijn gebrek aan tijd en energie. Hij stond al een tijdje in ruwe vorm in de koelkast, maar nu istie dan klaar voor lancering. (alleen is de inhoud niet veel milder).

Dat was me het weekje wel weer. Ziekenhuis hoofdstuk 4.0 deed zijn intrede op 2 April 2014.
We waren net zo lekker op weg, totdat Jesse weer wat onrustiger werd.
Hij hoestte steeds wat raar, en het piepje met ademen bleef ook nog altijd onverminderd hangen. Eerder verergerd. Ik dacht dat dat allemaal erger was geworden omdat hij gewoon verkouden was. Sarah was immers die week ervoor ook al ziek geweest. En jawel, ook Jesse werd ziek. En ook de koorts volgde. Het liep wel hoog op, maar dat heb je gewoon met die kleintjes. Stijgt snel, zakt snel. Ik maakte me nog geen zorgen. Echter, toen het drie dagen aanhield, hij niet meer wilde drinken, steeds harder piepte met ademhalen, veel slijm kreeg en alleen maar bij mij rechtop wilde slapen, maakte ik me toch wel zorgen. Ik googelde wat op internet, en ik was er niet gerust op. Toch maar even naar de huisarts.

Deze was toch ook niet gerust "omdat Jesse wel een kwetsbaar jongetje is" zei hij. Dus belde hij met de dienstdoende kinderarts in het ziekenhuis, en stuurde me vervolgens direct heen. En wat bleek?! Het was naar mijn (kuch) grote vriend en favoriete dienstdoende kinderarts in Meppel. (NOT). Met deze man had ik namelijk nogal wat issues, omdat hij me destijds niet serieus genomen had toen ik de laatste keer bij hem kwam met Jesse (toen 7 weken). Hij maakte zich meer zorgen om mij dan om Jesse, was wat hij letterlijk zei en er was heus niks aan de hand met mijn herrie schoppertje. "Gewoon" laten huilen. Voor mijn gemoedstoestand heeft hij nog even naar het hartje geluisterd, en toen ik er geen genoegen mee nam, gezegd dat Jesse ook wel opgenomen kon worden. Toen ik daarop antwoordde met een "Ja, dan laten jullie hem dus huilen", knikte hij instemmend met een klein lachje om zijn mond. Ik hoorde hem denken: "Heb je weer zo'n moedertje die de boel niet aan kan." De insteek was om hem met zijn 7 weekjes maar te laten krijsen en er vervolgens structuur in te rammen. Mij niet gezien. Er was iets. Ik wist het gewoon zeker. Na lang bellen kon ik eindelijk een second opinion krijgen bij de kinderarts in Sneek, waar bleek dat mijn fantastische moedergevoel dus klopt, en er zéker iets goed mis was.
Het zal deze kinderarts dan ook niet ontgaan zijn, dat mijn zorgen weldegelijk gegrond waren, daar de medische brieven en informatie ook hem hebben bereikt. Een ernstige hartafwijking die jij niet ontdekt hebt, staat niet zo mooi op je CV. Ik had me voorgenomen om de confrontatie dan maar aan te gaan, en hetgeen gebeurd was te bespreken en achter ons te laten. Dus... met enigszins -toch wel- klamme handjes liep ik de afdeling op. Na laaaang wachten (hij had wat over te dragen, zo bleek) werd ik uiteindelijk te woord gestaan door een vriendelijke, doch zenuwachtige ANDERE kinderarts, die met het zweet op zn voorhoofd, Jesse ging behandelen . De beste man met wie ik dus eigenlijk een afspraak had, bleef zelf angstvallig in zn hokje zitten, en heeft de confrontatie schijnbaar niet aangedurfd. Terecht. Ik bijt namelijk ook wel eens.(Misschien is het niet zo netjes om dit over hem op internet te zetten, maar mocht hij toch nog een goede zet doen mijn richting in, dan zal ik ook dat aan jullie beschrijven voor het evenwicht)

De lieve man was duidelijk ingelicht, en nam geen enkel risico. Hij deed alles wat ik hem vroeg, waardoor het allemaal lekker vlotjes verliep. Alhoewel… ik mocht onder geen enkele voorwaarde nog het ziekenhuis verlaten, nu bleek dat hij beneveld moest worden.Slechts de rit richting Sneek vertrouwden ze ons nog net toe, aangezien ik wilde dat Jesse dáár werd opgenomen. Dus zó vlotjes ging t nou ook weer niet. Ik mocht ook absoluut niet meer langs huis om nog kleren voor Jesse te halen en hem daar nog een voeding te geven. Nee, die voeding kwam er al aan, en die kleding moest man-lief maar meenemen. Bijna had hij nog de handb... uhhh, ambulance ingeschakeld, om zich te verzekeren van adequaat handelen, en om uit te sluiten dat ik niet heel vervelend tóch nog langs huis ging . Een volgende fout zou in ieder geval niet op zíjn naam komen te staan! Dat was hem goed duidelijk gemaakt. Ik moest hem beloven om écht rechtstreeks door naar Sneek te gaan.
Het deed mij glimlachen. Toch fijn, zo’n ziekenhuis dat je (eindelijk) serieus neemt. Ik bedoel...als ik niet had doorgepakt, maar geluisterd had naar die eerste kinderarts, dan was Jesse hier voorzeker niet meer geweest. Dat zou nu niet meer gebeuren in elk geval.

Dus Peter kreeg 36 appjes van mij, met commando’s over alle spulletjes en kleertjes die mee moesten. (Het blauwe gebreide jasje, z’n gele trui met capuchon en dat ene zachte rompertje zonder mouwen, die hij ook aan had toen we op die verjaardag waren. Weet je het niet?! *ZUCHT* Die ene… je weet wel…. Nou, zoek het ook maar uit. Neem gewoon alles mee waarvan je ook maar dénkt dat ik dat bedoelde.) Het maakte er onze reis niet gezelliger op.
Lichtelijk gestresst en geprikked vervolgden we onze plotselinge reis weer, richting Sneek. “Heb je ze nog gevonden?” Vraag ik. “Wat??”
“Ja, die kleertjes natuurlijk”. Een geërgerde blik vliegt mijn kant uit. “Heb je die tas niet gezien. Lin?” En ja, hij had gelijk. Voldoende voor een overwintering. Waar zeurde ik ook over. Laten we ons richten op échte problemen, waarop ik achterom kijk naar Jesse. Hij slaapt en ik hoor geen gepiep… ademt ie nog wel?!

Eindelijk in Sneek, werden we warm onthaald, door het alzo bekende personeel dat ons al verwachtten. We konden meteen een kamertje in. Jesse piepte weer als een baby zeehondje in nood. De verneveling werd meteen gestart, wat hij echt een marteling vond! Maar gelukkig had hij er wel snel baat bij, en sliep hij er beter door. Het plan van aanpak was prednison geven en om de 3 uur vernevelen. Ook s ’nachts. En ja, ons jongetje knapte zienderogen op, en op de 6e dag namen we hem fijn weer mee naar huis. Nog wat pufjes om het te onderhouden, maar die waren niet lang nodig gelukkig.

BAM. Weer een weekje ziekenhuis op ons naam. Ons felbegeerde ritme wil maar geen vaste vorm aannemen op deze manier.  Wie weet hebben we nu weer even twee maanden rust voordat hij een volgende actie uithaalt. ;-) Hahaha.

Reacties

Populaire posts van deze blog

Wat is Williams- Beuren Syndroom?

Er zijn veel mensen die vragen wat Jesse nou heeft, en waar je aan merkt dat hij gehandicapt is. Hier en daar heb ik het wel eens tussen de regels van m'n blogs door genoemd, alleen heb ik er nooit echt aandacht aan besteed. Daarom schrijf ik nu deze blog, met daarin de aandachtspunten waar wij specifiek tegenaan lopen met Jesse, zodat je een beetje een beter beeld kunt vormen van wat het (voor ons) inhoudt. Het is namelijk ook per williams kind nog heel verschillend hoe de dingen zich uiten. Hartafwijking Op 05-08-2013 is ons zoontje Jesse geboren. Jesse heeft ook nog een ouder zusje; Sarah , van 22-11-11 . Nadat Jesse geboren is heeft hij héél erg véél gehuild. We zijn met hem naar het ziekenhuis gegaan omdat we ervan overtuigd waren dat er iets met hem moest zijn. We hoorden namelijk zelfs zijn hartje kloppen, net zo hard als zijn ademhaling. Toen hij 10 weken oud was, is hij inderdaad in het UMCG beland, met een zeer ernstige hartafwijking. Zijn hart en zijn longslagaders

Overstuur Overspannen Overmacht ... Het houdt niet over.

  Ik rommel in mijn portemonnee om te zoeken naar kleingeld, terwijl ik Jesse bij zijn capuchon vasthoud. Warempel, ik vis nog een paar muntjes uit een vakje. Precies genoeg voor het lawaai apparaat. Samen met hem loop ik naar de kassa, waar ik hem de kleverige centjes laat overhandigen. Zij wisselt ze om voor een 0,50 eurocent en Jesse rent al met zijn lange benen naar het autootje. Zijn fijne motoriek is duidelijk geoefend op school, want het neemt maar twee pogingen in beslag voor het muntje door de gleuf valt. Ik juich voor hem. Hij glundert. Maar nog voor hij het beseffen kan, begint het lawaai autootje te bewegen. Ik lach en hijs hem in het zitje. Zijn gespannen bekkie spreekt boekdelen. Gemengde gevoelens van spanning en vreugde wisselen elkaar af in milliseconden, maar gelukkig overheerst de vreugde. Na een halve minuut kijk ik in een stralende grijns, zoals ik hem ken. Jesse ten voeten uit. Hoe ziet hij mij? Tijdens het wachten film ik zijn reactie tijdens het ritje. Hij bele

The great escape

Aan het geschuifel kan ik horen wie er aan komt. En door het slepende geluid van de kruk weet ik het zeker. Het is mijn overbuurvrouw op plekje 36 van ons veldje. Hijgend hoor ik haar nog op de gang, even een pauze nemend en ik bedenk me geen seconde. Ik grijp mijn spullen en schiet een hokje in waar je een privé wastafel hebt. Net op tijd, want op de gang komt mevrouw-lang-van-draad alweer in beweging. Een kuch en een roggel en ze is er. Ze neemt plaats in het enige overgebleven hokje naast mij, zoals ze dat altijd doet. Maar deze keer zonder mij tegen te komen. Ik zucht voorzichtig. Waarom ben ik zo ontwijkend? Ik kijk mezelf aan in de spiegel. Meestal ben ik juist sociaal en vind ik een praatje maken juist wel leuk. Vooral wanneer ik zie dat het een ander goed doet. Maar deze vrouw heeft problemen. Teveel problemen. Ik wil het even niet meer horen. En ik wil niet nog meer tijd van mijn vakantie weggeven aan een ander. Ik loop zelf al over en kan nog maar net mijn eigen hoofd boven w