Doorgaan naar hoofdcontent

Vakantie 2018


Vakantie
Sinds we terug zijn van vakantie is alles anders. Het ging zo lekker. Soms kun je niet zeggen waar het door komt… maar deze keer verdenk ik de vakantie ervan.
Een vakantie die eigenlijk relaxter was dan alle andere jaren waarin we kinderen hadden. Het ging zo heerlijk gesmeerd, in twee teams. Jaja, dat lees je goed. In twee teams ja.

Teams
We hebben er alles aan gedaan om voor iedereen de vakantie leuk te houden. En zo kwamen we op het idee om shifts te draaien. In teams. Wel zo gezellig, naast dat het gewoon noodzakelijk was. Jesse heeft 24/7 altijd 1 op 1 nodig, dus daar hadden we een team voor ingedeeld. En dan waren er nog drie andere kids, waaronder Sarah natuurlijk, en ons neefje en nichtje. Levi en Ziva. We kienden het zo uit, dat van elk gezin iemand dienst had, en ook altijd één man en één vrouw. Ons roostertje zie je hieronder.
Prima te doen. En altijd gezellig in team 1. Zo kon iedereen altijd 2 dagen uitslapen voordat hij weer aan de bak moest, wat inhield; s ’avonds kids op bed leggen. En de volgende ochtend om 8:00 opstaan en ontbijten met de kinderen (die al uren op hun kamertjes, hieperdepiep, up and running waren natuurlijk). En ze vervolgens bezig houden, danwel begeleiden, ruzies voorkomen en oplossen, en meer van dat soort

. Tot 10:00. Dan kwam er versterking, en rolden de andere familieleden ook langzaamaan hun bedjes uit. Einde uitslapen.



1
2
3

Team A
(L+Z+S)

Tom

Opa

Mirjam

Team B
(Jesse)

Linda

Oma

Peter


Luieren, niks doen en zwemmen

Het zwembad bood een enorme uitkomst. We hadden een geweldig privé bad, waar we eigenlijk alleen maar geleefd hebben, ondanks de prachtige tuin en het grote huis wat er omheen stond. Sarah is meer onder water dan boven water geweest sinds ze haar A diploma heeft, en ik ben zelfs maar 3x van het terrein af geweest. De vakantie was lui. En bijkomen. Voor het eerst heb ik een boek UITgelezen. Tis een wonder. Ik ben niet eens wezen shoppen met Mirjam!
En ook Jesse deed het dus boven verwachting goed. Hier en daar wat tegenslag door de andere omgeving en andere geluiden, maar ondanks dat heeft Jesse het voor ZIJN doen super goed gedaan. De klap die we kregen toen we thuis kwamen, hadden dan ook niet verwacht.

De weg kwijt
Jesse is vanaf de eerste week, meteen vervallen in zijn oude baby-gedrag. Weer veel huilen en schreeuwen. En het slapen, wat zo ontzettend goed ging (we konden hem sinds een maand of twee zo wegleggen)(GLORIE)  is weer helemaal ingestort. We zitten s ‘avonds met een intens verdrietig jongetje op schoot, die panisch is als je hem in bed wilt leggen, en die alleen nog maar in slaap gewiegd wil worden. En dit gaat zo al weken. Om moedeloos van te worden. En wat het dan is…? We hebben alles al geprobeerd. Ik ben nu zelfs aan het testen of hij allergisch is voor dingen, aangezien de kinderarts hem pas al wilde prikken op Coeliakie, wat veel voor schijnt te komen bij Williams kinderen. Let’s hope for he best.

Speltherapie

Voor Sarah is het allemaal ook niet makkelijk. Ze zigzagt haar weg wel wat om ons heen, maar we merkten toch dat ze meer nodig heeft. En daarom besloten we om speltherapie voor elkaar te boksen bij de gemeente. Scheelt het ff dat ik sinds kort op ‘Pink Boksen’ zit, want het is me dus mooi  gelukt!! YES.
Ze is door de intake heen, en gaat vanaf nu elke week op maandag naar Zwolle. Een aanrader trouwens. Fijne kundige mensen so far. Ze heeft er super naar haar zin, en kijkt al weer uit naar de volgende keer, als we nog maar amper in de auto zitten op weg terug naar huis. Heerlijk. Er was alleen wel ff één dingetje dat ze zeker moest stellen, en dat was na een keer of drie geweest te zijn…
Ze vroeg me toen met een ernstige blik; “En wanneer komt Jesse hier dan…?” Toen ik antwoordde dat dit he-le-maal háár plekje was, en dat er niemand anders dan zij alleen mocht komen in dat uur, klaarde ze op. “Echt waar?! Is dit helemaal voor mij alleen?? (zakt onderuit in stoel) Ohhhh… wat vind ik dát een fijn plekje”. Ontroerd en wel reed ik dus bijna door rood.

We hopen dat ze zich op haar eigen unieke wijze verder zal gaan ontwikkelen en dat we de scheefgroei vóór kunnen zijn, in plaats van dat we het allemaal na de tijd moeten gaan oplappen en de schade al geleden is. Het zou toch doodzonde zijn, als we nu geen actie ondernemen, en ze tegen de tijd dat ze volwassen moet worden, keihard in de knoop zit en hoogstwaarschijnlijk alsnog in therapie zal moeten die niet mals is, omdat ze er al een heel stuk leven en (verkeerd aangeleerde) routines op heeft zitten. Zie dat maar eens te veranderen. Niets is onmogelijk, maar hoe ouder je wordt hoe meer tijd je nodig hebt om te veranderen wat je ooit aanleerde. Nu ze nog kind is, is ze veel buigbaarder en leert ze het snelst. We hopen daarom dat ze de goede dingen aanleert en vasthoud, en geen aangepast kind wordt door de omstandigheden waarin ze zit. Dat was namelijk wat we zagen gebeuren. En, brus of geen brus… een kind is een hele klus. Maar deze joekel van een valkuil moeten we vroeg tackelen.
En ze geniet er nog van ook! Wat wil je nog meer?!

Trampoline
En Jesse is natuurlijk jarig geweest op 5 Augustus, dus hebben we eens flink uitgepakt. Het mooiste wat we hem op dit moment konden geven, is een trampoline. Een ‘wat’ grotere dan we tot nog toe hebben staan (die is 1 meter doorsnee en helemaal kapot gesprongen). Na een tijdje samen kibbelen over de grootte, zijn we het eens geworden, en is ie nog best wel groot voor ons tuintje, maar hey! Ze kunnen er op deze manier nog jaren op springen. En dat is toch wel wat we voorzien met ze. Dus we hebben geïnvesteerd in een leuk ding. Vandaag is ie ingegraven. Nou, alleen die graafmachine was voor Jesse al een kadootje op zich. Hij zat de hele morgen met zijn neus tegen het raam geplakt, te kijken.

AAAHH Modder!
En het feest was nog groter, toen ze eindelijk konden springen. Alleen mama was wat minder blij. Man man man, wat een ellende… ALLE modder liepen ze in en uit de speelkamer. Ja, ik hou niet van poetsen, dus ik ben erop gebrand dat de boel SCHOON blijft. Maar het was een onmogelijke klus. Geen redden meer aan. Ik heb me er maar (met moeite) bij neer gelegd voor deze dag, maar ik hoop toch echt wel dat het snel gaat regenen zodat alle modder weer fijn de grond in stroomt waar het hóórt! Want het is nu ook wel een zielig aangezicht zo. Zeker als je kijkt naar hoe het was en hoe het nu is…
Te weten dat ons gras altijd schaars en doods was, en nu eindelijk groen en fier rechtop stond te shinen, kun je je wel inbeelden hoe pijnlijk het was dat er ff zo’n graafmachine over je gazonnetje heen ragt en het achterlaat in complete chaos. Ik heb nog verwoede pogingen gedaan om het overtollige modder eraf te schrapen… maar het mocht niet baten. Ik heb een nieuwe mantra ingezet, die overigens niet zo erg nieuw meer is. En dat is het alom bekende ‘Let it GOOOO’. En daar is alles mee gezegd.
Ritme
En zo zijn wij ook weer het gewone leven in gekabbeld. School is nu een week achter de rug, en ik moet zeggen dat ik er niet rouwig om was. Enkel is Sarah wel extreem moe, maar tegelijkertijd had ze de uitdaging wel weer nodig. Ze zit al weer in groep 4, my goodness!!! Niet te geloven. Ik zal geen clichés over tafel gooien. Jullie weten allang dat de tijd véél te snel gaat, en dat kleintjes zo groot zijn, en dat je er NU van moet genieten. Ja, dat hoef ik denk ik niet meer te zeggen. Ik zal het vooral zelf in praktijk gaan brengen. Want joh, wat worden die kleintjes snel groot. Nouja….. niet allemaal dan. Ik ken één kleintje in het bijzonder, die er wat langer over doet. Maar hey! Het geeft me wel de tijd om er extra lang van te genieten. Al is de fase van het ‘twee-ik-schreeuw-NEEEEEEEEE!!’ er eentje waar ik dan weer NIET zo traag en laaaaaaaaaang over had willen doen. Gelukkig bestaan er PGB’s. En oma’s. En scholen.
GLORIE.

Ik ben er weer klaar voor. Een nieuw jaar, nieuwe kansen. Let us GOOOO for it. (nieuwe variant van mantra 1.0) DUS.

Lieve groetjes!
Linda

Reacties

Populaire posts van deze blog

Wat is Williams- Beuren Syndroom?

Er zijn veel mensen die vragen wat Jesse nou heeft, en waar je aan merkt dat hij gehandicapt is. Hier en daar heb ik het wel eens tussen de regels van m'n blogs door genoemd, alleen heb ik er nooit echt aandacht aan besteed. Daarom schrijf ik nu deze blog, met daarin de aandachtspunten waar wij specifiek tegenaan lopen met Jesse, zodat je een beetje een beter beeld kunt vormen van wat het (voor ons) inhoudt. Het is namelijk ook per williams kind nog heel verschillend hoe de dingen zich uiten. Hartafwijking Op 05-08-2013 is ons zoontje Jesse geboren. Jesse heeft ook nog een ouder zusje; Sarah , van 22-11-11 . Nadat Jesse geboren is heeft hij héél erg véél gehuild. We zijn met hem naar het ziekenhuis gegaan omdat we ervan overtuigd waren dat er iets met hem moest zijn. We hoorden namelijk zelfs zijn hartje kloppen, net zo hard als zijn ademhaling. Toen hij 10 weken oud was, is hij inderdaad in het UMCG beland, met een zeer ernstige hartafwijking. Zijn hart en zijn longslagaders

Overstuur Overspannen Overmacht ... Het houdt niet over.

  Ik rommel in mijn portemonnee om te zoeken naar kleingeld, terwijl ik Jesse bij zijn capuchon vasthoud. Warempel, ik vis nog een paar muntjes uit een vakje. Precies genoeg voor het lawaai apparaat. Samen met hem loop ik naar de kassa, waar ik hem de kleverige centjes laat overhandigen. Zij wisselt ze om voor een 0,50 eurocent en Jesse rent al met zijn lange benen naar het autootje. Zijn fijne motoriek is duidelijk geoefend op school, want het neemt maar twee pogingen in beslag voor het muntje door de gleuf valt. Ik juich voor hem. Hij glundert. Maar nog voor hij het beseffen kan, begint het lawaai autootje te bewegen. Ik lach en hijs hem in het zitje. Zijn gespannen bekkie spreekt boekdelen. Gemengde gevoelens van spanning en vreugde wisselen elkaar af in milliseconden, maar gelukkig overheerst de vreugde. Na een halve minuut kijk ik in een stralende grijns, zoals ik hem ken. Jesse ten voeten uit. Hoe ziet hij mij? Tijdens het wachten film ik zijn reactie tijdens het ritje. Hij bele

The great escape

Aan het geschuifel kan ik horen wie er aan komt. En door het slepende geluid van de kruk weet ik het zeker. Het is mijn overbuurvrouw op plekje 36 van ons veldje. Hijgend hoor ik haar nog op de gang, even een pauze nemend en ik bedenk me geen seconde. Ik grijp mijn spullen en schiet een hokje in waar je een privé wastafel hebt. Net op tijd, want op de gang komt mevrouw-lang-van-draad alweer in beweging. Een kuch en een roggel en ze is er. Ze neemt plaats in het enige overgebleven hokje naast mij, zoals ze dat altijd doet. Maar deze keer zonder mij tegen te komen. Ik zucht voorzichtig. Waarom ben ik zo ontwijkend? Ik kijk mezelf aan in de spiegel. Meestal ben ik juist sociaal en vind ik een praatje maken juist wel leuk. Vooral wanneer ik zie dat het een ander goed doet. Maar deze vrouw heeft problemen. Teveel problemen. Ik wil het even niet meer horen. En ik wil niet nog meer tijd van mijn vakantie weggeven aan een ander. Ik loop zelf al over en kan nog maar net mijn eigen hoofd boven w