Vol
spanning kijk ik naar mijn scherm, waar het nummer van het CIZ in beeld staat.
Doorgaans sla ik al mijn nummers die mij bellen, op. Of ik ze nou graag als
mijn vrienden wil, of niet. Zo wordt ik tenminste nooit overvallen door
onverwachte telefoontjes. En daar pluk ik nu de vruchten van. Het CIZ. Dat moet
wel over de aanvraag gaan, die we deze zomer hadden ingediend. De spanning
loopt een beetje op zo met die telefoon in mijn hand en die letters in beeld.
Ben ik hier klaar voor? Hoe laat is het? Zal ik opnemen? Dit is het moment van
de waarheid…
Ik schraap mijn keel, roep even héél hard door de ruimte “MET LINDA SUURMOND”,
om zeker te weten dat mijn stem het doet en neem vervolgens op met een geheel
zelfbewuste en rustige toon. Dat ging alvast goed.
Een vrouw die klinkt alsof ze levensmoe is, checkt of ze de juiste persoon aan de lijn heeft, terwijl ik braaf antwoord geef op alle vragen. Ik snap het. Het lijkt me vreselijk om daar te moeten werken. Eventjes schiet er door mijn hoofd dat die stem zonder levenslust vast voortkomt uit het feit dat zij op de afdeling ‘slecht-nieuws-gesprekken’ werkt. Ah nee hé… zou dat?
Maar de vrouw draait op geheel monotone wijze haar ingestudeerde standaard zinnetjes tegen me af, waarop ze vervolgens meldt: “Dus daarmee kan ik u vertellen dat uw zoontje…” de spanning stijgt, ik druk mijn bril recht op mijn neus, haal diep adem en voel dat het komen gaat… “…. In aanmerking komt voor een indicatie bij de WLZ”. Ik slaak een zucht van opluchting. Er valt letterlijk een last van me af en ik kan wel juichen. En ach, ik meld het de vrouw ook meteen maar. Oh ik kan u wel zoenen, jubel ik. Meteen neem ik weer pas op de plaats. Ik gedraag me weer eens als een veel te blij ei.
Ze lacht wat flauwtjes, maar het maakt me niet uit. MIJN ZOON MAG NAAR DE WLZ!!!!!
Groot geloof
Waarom ik daar zo blij van wordt zul je je misschien afvragen. Nou, als er iets is waar je je kind NIET hebben wilt, dan is dat in de Wet Langdurige Zorg. De WLZ dus. Want dat betekent dat je een kind hebt waar zijn leven lang, 24/7 boven gebruikelijke zorg en toezicht voor nodig is, of in elk geval voorlopig en heel lang. Dat wil je niet. Tenzij je in die categorie valt. Dan wil je dat héél graag. :)
In principe wisten wij al dat dit het geval ging zijn toen hij amper 3 maanden oud was. Maar daar was nog niet iedereen in Meppel het over eens. Ondanks de diagnose “Williams-Beuren-Syndroom” ofwel: “Gehandicapt voor altijd”, bleef de gemeente Meppel hoop houden.
Na ieder half jaar, wanneer het contract voor de zorg bijna op zijn eind liep, stond er weer een mevrouw van de gemeente op de stoep. Ik verwelkomde haar in mijn huis, we dronken een kop thee, en ik herhaalde de diagnose nog maar eens. De vragen of hij al beter was, bleven echter komen. “Maar we hebben er nu toch geld in gegooid? Dan moet het poppetje toch gaan dansen?’ Was meermaals de boodschap. Ik heb me herhaaldelijk afgevraagd of ík nou gek was, of zij.
“Nee mevrouw, de laatste keer dat ik hem checkte was hij nog steeds gehandicapt. En de ontbrekende stukjes gen zijn ook nog steeds niet aangegroeid. Alle inspanningen ten spijt.”
Die hele gemeente had meer geloof dan heel christelijk Nederland bij elkaar!
Dus de brief waar de diagnose in beschreven stond, schoof ik haar maar weer eens onder de neus en ze was weer even overtuigd. Voor zes maanden.
Moe
Je kunt je misschien voorstellen hoe moe je daar van wordt. Ik wilde helemaal niet keer op keer vertellen hoe ontzettend traag hij ontwikkelt, of dat hij gedragsmatig zo enorm uit de toon valt. Ik had nou juist mijn focus eindelijk verplaatst van de handicap, naar mijn zoon zodat ik dat hele rouwproces door zou komen, wat al een hele kluif was op zichzelf. Maar dankzij de gemeente moet ik blijven kijken en benadrukken wat zijn tekortkomingen zijn. Pijnlijke gesprekken, keer op keer. Alsof ik niet serieus genomen wordt. Alsof ik het moet aandikken, verdedigen dat hij gehandicapt is en aantonen waaruit dat dan allemaal wel niet blijkt. Alsof ik de boel loop te bedriegen waar ze bij staan en dat ze me nauwlettend in de gaten zitten te houden en hun moment afwachtten totdat ik door de mand ging vallen. Zodat ze konden zeggen: ‘HA! Got ya!’
Niets gaat vanzelf en alles is moeizaam.
Om nog maar te zwijgen over de herhaaldelijk verkeerde info, contracten, contactpersonen, mailtjes, telefoontjes, miscommunicatie en de niet synchroon-lopende lijntjes met de SVB. Kortom: de bureaucratie. Een hel.
Ik heb wel eens geroepen dat ik nog een PGB nodig heb voor het regelen van het PGB. Als ik al die uren eens uitbetaald had gekregen, was ik nu Dagobert Duck.
Erkenning
Echter. De WLZ (Wet Langdurige Zorg) doet dit soort onderzoeken slechts eenmaal. Wel grondig, dat dan weer wel. Het blijft Nederland. Maar wel één keer en daarna niet weer. Dan laten ze jou en je kind met rust, zodat je toe komt aan de dingen waar je aandacht tijd en energie ook echt naartoe hóórt te gaan. Ben je binnen? Dan krijg je een contract voor onbepaalde tijd. Ze trekken de diagnose niet in twijfel en ze doen alleen wat noodzakelijk is voor goede zorg. (Tenminste, voor zover ik me heb laten informeren. Het avontuur mag nog beginnen).
Je kunt begrijpen dat dit een enorme rust geeft. En erkenning. Ik hoef ze niet meer te overtuigen, me niet meer te verdedigen. En ik krijg gewoon zorg. Punt.
En dat was precies wat het telefoontje zo magisch maakte. Dat ik die vrouw wel kon zoenen. Er viel een loodzware last van mijn schouders af, BAM op de grond. En ik ben er lekker bij weggelopen.
Eindelijk de focus op de juiste dingen. Namelijk: Jesse.
Een vrouw die klinkt alsof ze levensmoe is, checkt of ze de juiste persoon aan de lijn heeft, terwijl ik braaf antwoord geef op alle vragen. Ik snap het. Het lijkt me vreselijk om daar te moeten werken. Eventjes schiet er door mijn hoofd dat die stem zonder levenslust vast voortkomt uit het feit dat zij op de afdeling ‘slecht-nieuws-gesprekken’ werkt. Ah nee hé… zou dat?
Maar de vrouw draait op geheel monotone wijze haar ingestudeerde standaard zinnetjes tegen me af, waarop ze vervolgens meldt: “Dus daarmee kan ik u vertellen dat uw zoontje…” de spanning stijgt, ik druk mijn bril recht op mijn neus, haal diep adem en voel dat het komen gaat… “…. In aanmerking komt voor een indicatie bij de WLZ”. Ik slaak een zucht van opluchting. Er valt letterlijk een last van me af en ik kan wel juichen. En ach, ik meld het de vrouw ook meteen maar. Oh ik kan u wel zoenen, jubel ik. Meteen neem ik weer pas op de plaats. Ik gedraag me weer eens als een veel te blij ei.
Ze lacht wat flauwtjes, maar het maakt me niet uit. MIJN ZOON MAG NAAR DE WLZ!!!!!
Groot geloof
Waarom ik daar zo blij van wordt zul je je misschien afvragen. Nou, als er iets is waar je je kind NIET hebben wilt, dan is dat in de Wet Langdurige Zorg. De WLZ dus. Want dat betekent dat je een kind hebt waar zijn leven lang, 24/7 boven gebruikelijke zorg en toezicht voor nodig is, of in elk geval voorlopig en heel lang. Dat wil je niet. Tenzij je in die categorie valt. Dan wil je dat héél graag. :)
In principe wisten wij al dat dit het geval ging zijn toen hij amper 3 maanden oud was. Maar daar was nog niet iedereen in Meppel het over eens. Ondanks de diagnose “Williams-Beuren-Syndroom” ofwel: “Gehandicapt voor altijd”, bleef de gemeente Meppel hoop houden.
Na ieder half jaar, wanneer het contract voor de zorg bijna op zijn eind liep, stond er weer een mevrouw van de gemeente op de stoep. Ik verwelkomde haar in mijn huis, we dronken een kop thee, en ik herhaalde de diagnose nog maar eens. De vragen of hij al beter was, bleven echter komen. “Maar we hebben er nu toch geld in gegooid? Dan moet het poppetje toch gaan dansen?’ Was meermaals de boodschap. Ik heb me herhaaldelijk afgevraagd of ík nou gek was, of zij.
“Nee mevrouw, de laatste keer dat ik hem checkte was hij nog steeds gehandicapt. En de ontbrekende stukjes gen zijn ook nog steeds niet aangegroeid. Alle inspanningen ten spijt.”
Die hele gemeente had meer geloof dan heel christelijk Nederland bij elkaar!
Dus de brief waar de diagnose in beschreven stond, schoof ik haar maar weer eens onder de neus en ze was weer even overtuigd. Voor zes maanden.
Moe
Je kunt je misschien voorstellen hoe moe je daar van wordt. Ik wilde helemaal niet keer op keer vertellen hoe ontzettend traag hij ontwikkelt, of dat hij gedragsmatig zo enorm uit de toon valt. Ik had nou juist mijn focus eindelijk verplaatst van de handicap, naar mijn zoon zodat ik dat hele rouwproces door zou komen, wat al een hele kluif was op zichzelf. Maar dankzij de gemeente moet ik blijven kijken en benadrukken wat zijn tekortkomingen zijn. Pijnlijke gesprekken, keer op keer. Alsof ik niet serieus genomen wordt. Alsof ik het moet aandikken, verdedigen dat hij gehandicapt is en aantonen waaruit dat dan allemaal wel niet blijkt. Alsof ik de boel loop te bedriegen waar ze bij staan en dat ze me nauwlettend in de gaten zitten te houden en hun moment afwachtten totdat ik door de mand ging vallen. Zodat ze konden zeggen: ‘HA! Got ya!’
Niets gaat vanzelf en alles is moeizaam.
Om nog maar te zwijgen over de herhaaldelijk verkeerde info, contracten, contactpersonen, mailtjes, telefoontjes, miscommunicatie en de niet synchroon-lopende lijntjes met de SVB. Kortom: de bureaucratie. Een hel.
Ik heb wel eens geroepen dat ik nog een PGB nodig heb voor het regelen van het PGB. Als ik al die uren eens uitbetaald had gekregen, was ik nu Dagobert Duck.
Erkenning
Echter. De WLZ (Wet Langdurige Zorg) doet dit soort onderzoeken slechts eenmaal. Wel grondig, dat dan weer wel. Het blijft Nederland. Maar wel één keer en daarna niet weer. Dan laten ze jou en je kind met rust, zodat je toe komt aan de dingen waar je aandacht tijd en energie ook echt naartoe hóórt te gaan. Ben je binnen? Dan krijg je een contract voor onbepaalde tijd. Ze trekken de diagnose niet in twijfel en ze doen alleen wat noodzakelijk is voor goede zorg. (Tenminste, voor zover ik me heb laten informeren. Het avontuur mag nog beginnen).
Je kunt begrijpen dat dit een enorme rust geeft. En erkenning. Ik hoef ze niet meer te overtuigen, me niet meer te verdedigen. En ik krijg gewoon zorg. Punt.
En dat was precies wat het telefoontje zo magisch maakte. Dat ik die vrouw wel kon zoenen. Er viel een loodzware last van mijn schouders af, BAM op de grond. En ik ben er lekker bij weggelopen.
Eindelijk de focus op de juiste dingen. Namelijk: Jesse.
gefeliciteerd Linda, fijn dat het rond is.
BeantwoordenVerwijderenHopelijk veranderen de regels niet zo snel.
Ik herken de trektocht door zorgland, en het gevoel dat je je moet bewijzen. hersenletsel gaat ook nooit over, maar dan wer het zorgkantoor, dan weer het uwv wil kijken of het toch niet verbeterd is, zucht... heb nu gelukkig rust. nu de juiste begeleiding nog vinden, die echt om je kind geeft. geniet maar zoveel je kunt. dikke zoen, Hannie