Doorgaan naar hoofdcontent

Picture Perfect


De gezellige drukte, die ik normaal zo leuk vindt, snoert me de keel. Ik manoeuvreer mezelf langs de mensen die zich op de goed geprijsde artikelen in de rekken hebben gestort. Hele gezinnen zijn er op uit getrokken met hun kroost, om samen de setjes voor kerst bij elkaar te scoren. Piekfijn uitziende jongetjes lopen naast netjes geklede meisjes. Op hun gedrag is niets aan te merken, naast dat het gewoon kinderen zijn. Ze spelen, luisteren na een extra keer roepen van mams en passen vervolgens gezellig de kleding. Ik aanschouw ze van een afstandje. Een modelplaatje. Wanneer de oudste wil spelen in het speelhuisje in de mega winkel, wil de jongste van drie ook mee. Moeder roept ze na, dat de kleine ‘bij Finn’ moet blijven, waarop beiden heel braaf ja roepen, en waarop ik expres check of ze dit naleven, en ontdek dat ze dat nog doen ook! Mijn mond zakt open, net zoals mijn hart zakt. Alleen gaat mijn hart niet open. Die trekt juist de deurtjes even dicht.
Ik slik. Dat dit heden ten dage toch mogelijk is. Dat dit bestaat! Kinderen waarvan de ouders waarschijnlijk denken dat ze lastig zijn…. Maar die zo ongelooflijk boffen met hun leuke, gehoorzame en gezellige kroost! Kinderen die je geen energie kosten… WAUW.

Ik weet dat ze niet bestaan. Elk kind kost energie. En ik weet ook helemaal niets over thuis. Maar wat ik hier nu zie, is voor mij de hemel op aarde. Ongestoord shoppen MET de kinderen. IK heb het nog nooit meegemaakt. Zelfs niet 1x. En zelfs niet ooit eens voor vijf minuten.
Evenals een kopje koffie drinken na afloop in de koffiecorner, zonder dat ze overprikkeld zijn van het ‘zijn’ in de winkel. En zonder dat ze de boel bij elkaar schreeuwen of brutaal doen. En zonder dat ze van hun stoel rennen. Wellicht zal dit een uitzonderlijk gezin geweest zijn, en wellicht hielden ze het alleen vol tijdens de momenten dat ik even keek…. Maar toch! Mijn eigen gezin staat in zo’n schril contrast met deze.
Dat mijn gezin anders is, dat is geen nieuws. En ik deal daar al jaren mee. Maar op elk niveau en elke leeftijd ontbloot zich weer een laagje nieuwe rouw. Een stukje van wat afwijkt en niet past in het gedroomde plaatje van een gezin hebben. En het raakt me altijd weer harder dan ik dacht. En hoewel ik tegen deze ‘big boy’ al veel langer aan loop, merk ik dat de scherpe randjes blijven. Zoals vandaag. Opeens uit onverwachte hoek. Tot bloedens toe.

Voor me loopt mijn moeder met Jesse. De hele rede dat wíj hier waren, was omdat Jesse zo graag met de knopjes van de lift wilde spelen. Niks geen nieuwe kleding, niks geen speelhuisje en zeker geen koffie drinken. Hij heeft al ruim een half uur staan kijken en schreeuwen bij de lift, zonder er zelf in te gaan. Ik sla het gade, terwijl ik met Sarah wat verderop bij de kleding sta, alleen kijk ik niet naar de kleding. Door de afstand weten mensen niet dat ik bij Jesse hoor en kan ik de ongefilterde blikken zien. De vraag is of ik dat wel moest willen maar toch blijf ik kijken. Sommigen lachen lief en sommigen kijken meerdere keren om. Sommigen vinden hem onopgevoed en wijzen. Sommige anderen merken wel dat er iets is maar vinden het toch raar. Mijn zoon.
Ze vinden er allemaal wel wat van. En de enige die het niet ziet is hij zelf.

Maar net zoals ik zie dat deze modelkinderen afwijken van mijn realiteit, weet ik ook dat anderen zien hoe mijn kind afwijkt van hún realiteit. En zoals ik niet weet hoe het er thuis aan toe gaat, weten zij dat ook niet van mij. En hem. Op die momenten zou ik dat eigenlijk zo graag wél willen.
Fuck your perfect picture
Wanneer ik de blikken vang van iemand die hem peilt, zou ik willen roepen dat hij gehandicapt is. En dat hij daarom zo geobsedeerd en schreeuwerig doet. Ik zou willen dat ze hem in het perspectief zouden plaatsen. En aan de mensen die hem zo afkeurend aankijken, zou ik willen vragen of ze mee gaan naar ons huis. Om te zien hoe leuk hij is in zijn eigen omgeving. En, nouja…. Ach laat ook maar.

Ook thuis is het helaas vaak kommer en kwel. Soms nog wel veel erger dan in zo’n winkel waar hij zijn favoriete speelgoed nog binnen handbereik heeft… de lift. Thuis heeft hij beperkte ruimte en wil hij graag op onderzoek uit. Schreeuwt hij, wanneer er geen structuur is en daagt hij Sarah zo ver uit, dat ze ontploft en zij niet alleen. Nee, eigenlijk is hij al best wel een modelkind in die winkel. Misschien roept die winkel dat wel in de kinderen op… ik weet het niet.

Toch maar eens vaker gaan misschien.

Reacties

Populaire posts van deze blog

Wat is Williams- Beuren Syndroom?

Er zijn veel mensen die vragen wat Jesse nou heeft, en waar je aan merkt dat hij gehandicapt is. Hier en daar heb ik het wel eens tussen de regels van m'n blogs door genoemd, alleen heb ik er nooit echt aandacht aan besteed. Daarom schrijf ik nu deze blog, met daarin de aandachtspunten waar wij specifiek tegenaan lopen met Jesse, zodat je een beetje een beter beeld kunt vormen van wat het (voor ons) inhoudt. Het is namelijk ook per williams kind nog heel verschillend hoe de dingen zich uiten. Hartafwijking Op 05-08-2013 is ons zoontje Jesse geboren. Jesse heeft ook nog een ouder zusje; Sarah , van 22-11-11 . Nadat Jesse geboren is heeft hij héél erg véél gehuild. We zijn met hem naar het ziekenhuis gegaan omdat we ervan overtuigd waren dat er iets met hem moest zijn. We hoorden namelijk zelfs zijn hartje kloppen, net zo hard als zijn ademhaling. Toen hij 10 weken oud was, is hij inderdaad in het UMCG beland, met een zeer ernstige hartafwijking. Zijn hart en zijn longslagaders

Overstuur Overspannen Overmacht ... Het houdt niet over.

  Ik rommel in mijn portemonnee om te zoeken naar kleingeld, terwijl ik Jesse bij zijn capuchon vasthoud. Warempel, ik vis nog een paar muntjes uit een vakje. Precies genoeg voor het lawaai apparaat. Samen met hem loop ik naar de kassa, waar ik hem de kleverige centjes laat overhandigen. Zij wisselt ze om voor een 0,50 eurocent en Jesse rent al met zijn lange benen naar het autootje. Zijn fijne motoriek is duidelijk geoefend op school, want het neemt maar twee pogingen in beslag voor het muntje door de gleuf valt. Ik juich voor hem. Hij glundert. Maar nog voor hij het beseffen kan, begint het lawaai autootje te bewegen. Ik lach en hijs hem in het zitje. Zijn gespannen bekkie spreekt boekdelen. Gemengde gevoelens van spanning en vreugde wisselen elkaar af in milliseconden, maar gelukkig overheerst de vreugde. Na een halve minuut kijk ik in een stralende grijns, zoals ik hem ken. Jesse ten voeten uit. Hoe ziet hij mij? Tijdens het wachten film ik zijn reactie tijdens het ritje. Hij bele

The great escape

Aan het geschuifel kan ik horen wie er aan komt. En door het slepende geluid van de kruk weet ik het zeker. Het is mijn overbuurvrouw op plekje 36 van ons veldje. Hijgend hoor ik haar nog op de gang, even een pauze nemend en ik bedenk me geen seconde. Ik grijp mijn spullen en schiet een hokje in waar je een privé wastafel hebt. Net op tijd, want op de gang komt mevrouw-lang-van-draad alweer in beweging. Een kuch en een roggel en ze is er. Ze neemt plaats in het enige overgebleven hokje naast mij, zoals ze dat altijd doet. Maar deze keer zonder mij tegen te komen. Ik zucht voorzichtig. Waarom ben ik zo ontwijkend? Ik kijk mezelf aan in de spiegel. Meestal ben ik juist sociaal en vind ik een praatje maken juist wel leuk. Vooral wanneer ik zie dat het een ander goed doet. Maar deze vrouw heeft problemen. Teveel problemen. Ik wil het even niet meer horen. En ik wil niet nog meer tijd van mijn vakantie weggeven aan een ander. Ik loop zelf al over en kan nog maar net mijn eigen hoofd boven w