Doorgaan naar hoofdcontent

Weemoedig afscheid...

In tegenstelling tot wat je zou denken, riep ‘de bevrijding’ van de quarantaine juist een vlaag van teleurstelling in me op. Inmiddels was ik namelijk samen met mijn moeder erin geslaagd om ons eigen ritme te creëren en dat ging eigenlijk best heel voorspoedig.

Was het intens? Absoluut. Maar was het dan ook wel leuk? JAAA! Zeker weten!!! Daarom wilde ik het ook nog zo graag even koesteren.

Het leven op pauze
Het was zo heerlijk om even geen afspraken te hebben. Niet te rennen en te vliegen. Zo vaak wenste ik dat de wereld eens even op pauze kon… of dat er iets gebeurde waardoor ik even niets zou hoeven. Nou was dat laatste niet helemaal het geval, maar dat de wereld op pauze ging, dat was duidelijk. Het enige waar ik me op moest richten was mijn gehandicapte zoontje. We hadden verder geen plan, we leefden met de dag, de zon scheen steeds harder, de lucht klaarde en zuiverde, de bomen werden zienderogen groener en de Lente nam een sprongetje in mijn hart. Wat was het leven goed, zo eenvoudig te ‘zijn’ in dit huis. Even geen verhitte ruzies oplossen en kinderen langs elkaar heen dirigeren op hoop van vrede. Want die vrede was vaak ver te zoeken in ons huis. Als het mis was, dan was het ook grondig mis. Sarah kon op het laatst haar broertje niet meer luchten of zien. En Jesse op zijn beurt, was juist zeer geïnteresseerd in haar explosieve reacties. Het gaf hem voer om door te gaan. Hij kon jennen en etteren tot ze uit elkaar spatte van woede.

Wat was het heerlijk om die triggers even niet bij elkaar in 1 ruimte te hebben. En eerlijk is eerlijk. Ook leven met een vrouw is echt wel relaxed. Je bent van hetzelfde geslacht, voelt elkaar feilloos aan, en ze is ook nog eens mijn eigen moeder. We hebben al zoooooveel samen gewerkt. Dit ging als een geoliede machine. Daar waar een man nog wat tekst en uitleg nodig heeft, of verheldering, daar hebben mijn moeder en ik aan een half woord genoeg. En eigenlijk was dat ook best even lekker voor een tijdje.

Ja…  toen ik eenmaal die hobbel genomen had, kon ik me ook vrij makkelijk verzoenen met mijn lot.


Structuur

In het begin hadden we nog de illusie dat we om de dag vrij zouden zijn, maar dat werd al vrij snel teruggeschroefd naar 15:00 smiddags. Maar ook dat haalden we vaak niet eens. Want na een week of twee, begin je de zwaarte wel te voelen. Je trekt het niet om hem non stop een hele dag te hebben, in je eentje. Je hebt ook pauze nodig. Een lange pauze. Maar we wilden ook niet tegelijk ‘aan’ staan en tegelijk ‘op’ zijn. Dus we moesten wel afwisselen. Uiteindelijk werden het de ochtenden. De ene dag had ik een ochtendje vrij tot aan de lunch en de andere dag had zij vrij tot aan de lunch. De middagen deden we samen. En zo groeiden we heel aardig in ons systeempje en kon ik echt uitkijken naar de dag dat ik weer mocht uitslapen en de ochtend voor mezelf had. Die had ik soms ook broodnodig om weer ff op adem te komen en me klaar te maken voor de volgende shift. Want een marathon was het wel. Langer dan een ochtendje hadden we nooit vrij, ook niet als je soms vurig verlangde naar een weekendje helemaal niks, gingen de dingen toch genadeloos door.

Focus op Jesse

Jesse had behoefte aan een hoop aandacht en uitdaging, naast de pijntjes en kwaaltjes die er waren. Gelukkig hebben we daar dankzij deze welkome pauze, een hoop van kunnen tackelen. We konden nu echt observeren waar klachten vandaan kwamen en we hadden genoeg tijd om hem goed te verzorgen en begeleiden. De waterwratjes zijn allemaal over gegaan tijdens de quarantaine. En we kwamen erachter dat Jesses hoofdpijn misschien wel kwam doordat hij wel eens een bril nodig kon hebben…

En ook de medicatie konden we goed in kaart brengen. Dag in dag uit zagen we het effect ervan op hem en zo zijn we ook weer geswitcht van de ene pil naar de vorige pil. We hadden de kans om alles eens goed in te richten voor hem en alle dingen die we signaleerden aan te pakken en af te passen. En zo zijn er heel wat dingetjes opgelost en rechtgezet. Hij kwam steeds beter in zijn vel te zitten en het lijkt erop dat we weer in de lift zitten.

Om nog maar te zwijgen over zijn spraak! Wat een vooruitgang heeft die jongen geboekt tijdens Corona! We hadden alle tijd om in hem te investeren en Jesse was elke seconde omringd met pratende vrouwen…
Hoe snel wil je leren?? Hahah.

We hebben fors ingezet op communicatie en hem consequent woorden gegeven voor alles waar hij tegenaan liep. Woorden die hij breed kan inzetten zoals ‘niet leuk’ of ‘nog een keer’ en ‘duwen’. Maar ook ‘verdrietig’ werd voor hem ‘drietig’, wat hij regelmatig kon toepassen in plaats van hartstochtelijk te krijsen. Best fijn. En we leerden hem in de ik-vorm te praten. Dat is nog best een moeilijke, want dat heeft te maken met IQ.

Want 'ik' ben je zelf en tegelijk is iedereen ‘ik’. Dat vind hij nog moeilijk. Maar we hebben toch weer stappen vooruit gezet. Hij weet nu in ieder geval dat HIJ ‘ik’ is en dat wordt dan ook vaak ingezet. ‘IET NEE!!” roept hij zodra we zeggen dat we ergens mee gaan stoppen. Heerlijk om te horen. Hij uit zich met woorden en daar kunnen we hem nu ook op aanspreken.

Schreeuwen maken we steeds overbodiger door het om te ruilen met woorden en hem te laten ervaren dat de woorden ook daadwerkelijk meer effect hebben en schreeuwen dus niet. Als Jesse dus woorden gebruikt wanneer hij nog niet wil stoppen, mag hij meestal nog wat langer wachten voordat we stoppen. Maar met schreeuwen niet. Dan is klaar ook echt klaar. Hij lijkt er toch het nut van in te zien, want ‘IET, NEE!!’ slijt al aardig in. En begrijpelijk ook… Jesse is nogal lui ingesteld. Totdat het hem iets oplevert. Dan werkt hij er voor!!!


Het is trouwens ook leuk om hem te pesten door op de schommel maar 1x te duwen. Maar dat accepteert hij natuurlijk niet. Zo ‘dwingen’ we hem om een vraag te stellen en het goed uit te spreken. En leert hij verschillende woorden toe te passen. We maken er gewoon een spelletje van. Veel meer hadden we toch niet te doen de hele dag. Of nouja…. We fungeerden wel als fysio, logo, groepsleidster, moeder, oma, zusje, vader, tandarts, oogarts, begeleider en zorgverlener tegelijkertijd… Maarja. Het hield ons van de straat. Zo is 't dan ook.

Onder een steen

We hebben veel gelachen en genoten van de simpelheid. We leefden in een soort bubbel en hadden geen notie van de dingen die er zich buiten onze vier muren afspeelden. Soms vergaten we zelfs het nieuws te kijken. Dat deden we vaak pas nadat Jesse op bed lag en misten daardoor steevast de live toespraak van Rutte op dinsdag. We lieten onze boodschappen bezorgen door onze lieftallige familieleden, kwamen op plekken waar niemand kwam, hebben verlaten weilanden ontdekt, stukken onontgonnen bosgebieden en boerenhobbelweggetjes. Dat werd ons leven. Een soort zwerversbestaan zeg maar.

Toen mijn zusje dan ook een foto stuurde van de vakken die ze in de supermarkt op de grond plakten, waar je binnen moest blijven, merkten we pas hoe ver dat van ons bed voelde. Wij leefden ons leventje. Het leven in Drenthe, vanonder een steen. Maar de wereld daarbuiten ging gewoon, zij het gematigd, door. Het voelde ook wel zo, nadat we weer uit huis mochten… alsof we een heleboel gemist hadden en we onder een steen geleefd hadden. Zo gek en zo raar.

Warme contacten

Zoooooveel liefde door de deur geschoven gehad, van jullie
Ik was dan ook blij met facebook en Instagram, waar ik bijna dagelijks mijn verhaal van die dag deelde in mijn story’s. Ik verbaasde mezelf over de dingen die ik te vertellen had. Het zette me stil bij alles wat ik altijd dag in dag uit doe en beleef. Soms wil je dingen ‘BELEVEN’ en meemaken en grote en bijzondere dingen en foto’s plaatsen die ‘insta-waardig’ zijn. Maar het leven van alledag was al insta-waardig genoeg. Er bleven met de dag meer volgers plakken en dat aantal heeft zich langzaam verdubbeld. Er is behoefte aan echtheid en aan eerlijkheid.
Ik heb genoten van dat contact met die buitenwereld. Ik weet niet in welke staat ik anders onder die steen vandaan kwam, maar het zal veel weg hebben gehad van een holbewoner, ben ik bang.

Het contact via social media gaf een gevoel van samen en meeleven. We werden geenszins vergeten, want het regende  kaartjes, appjes, cadeautjes, bossen bloemen, chocola, maskertjes, verrassingspakketjes, drank om de zorgen mee te verdrinken en meer van al dat soort lievigheid. Ik heb me gezien, gewaardeerd en geliefd gevoeld. Het was mede daardoor zo een mooie en waardevolle periode geworden. En vormend ook. Ik heb mezelf gezegd dat ik maar een gezegend mens ben, zo in quarantaine met al mijn geliefden op een veilig plekje…

Aanloopje

Dus toen de berichten kwamen dat dit virus voor onze Jesse steeds ongevaarlijker zou blijken dan gedacht en de cijfers langzaam wat steviger werden, begon het te gonzen dat we misschien wel weer terug konden keren naar de oude setting. Het gezin herenigen en weer de dingen langzaam oppakken. Onze bubbel! Hij kwam in gevaar. Mijn eerste reactie was dan ook ‘NEE’. Het bevalt me prima zo. Ik wil hier blijven en ik heb meer tijd nodig om daar naartoe te leven. Mentaal en emotioneel kon ik de stap nog niet meteen maken. Het was heftig. Ook om dat te ontdekken. Ik had juist gedacht dat ik zou staan te trappelen, maar blijkbaar gaf mijn binnenste iets aan wat ik nog nodig had. EN dat bleek ook zo te zijn. Het fort moest schoon. Zo kon ik mijn zinnen verzetten tijdens het opruimen en langzaam toewerken naar een nieuwe start.


We spraken af dat we na de meivakantie weer samen zouden gaan wonen. Praktisch was dat ook beter te regelen en op te vangen met zorgverleners en dan kon Sarah ook tijdens de vakantie nog leuke dingen doen met het gezin van mijn zusje, wat ze thuis anders niet had gekund met Jesse erbij.
En die twee weken gaven mij ondertussen de ruimte om er naartoe te kunnen leven.

Borrelende energie

Van mijn blik op oneindig, naar nu een deadline, kreeg ik ineens weer perspectief. Ik leefde niet meer met de dag, maar had een doel waar ik naartoe werkte en daar kwam energie en levenslust van los.

Ik ben met die energie aan het werk getogen en heb me gestort op de twee grootste struikelblokken in mijn huis… de ZOLDER. En de BIJKEUKEN. Wat een ontplofte puinhoop waren die vertrekken!! Ze zogen me al leeg als ik er alleen nog maar aan dacht. Maar nu ik alle tijd had om op te ruimen, zonder onderbroken te worden door schooltijden en halen en brengen van het een naar het ander, heb ik me op deze projecten gestort. En het resultaat mag er wezen. Ik voelde me vanbinnen meegroeien en lichter worden. Ik werd blij en gelukkig. Ik ruimde mijn leven op!!! Alle shit m’n huis uit. Tijd voor nette en gezellige ruimtes waar ik graag kom.

En zo is het gegaan. Precies toen het eind van de twee weken dichterbij kwam, merkte ik dat ik er naar uit keek. Al was het dubbel. Een weemoedig gevoel bekroop me ook en ik besefte me bij alles wat we deden: “Dit is de laatste keer dit… En dat is de laatste keer samen dat… ” Ik besefte me dat deze waardevolle en bijzondere en intense tijd nooit meer terug zou komen. Een tijd waarin we elkaar weer zoveel beter hebben leren kennen en waarin we zoveel bergen (werk) verzet hebben. Ik kijk er tevreden en ‘vol’ op terug. De kans dat we dit weer eens zo zullen meemaken is erg klein… Het was zonder meer, uniek te noemen. Het voelde als definitief afscheid nemen van een bijzondere periode die nooit meer terugkomt.


Afscheid nemen

En zo was het ook. We voelden het beiden. Het moment van afscheid nemen kwam dichterbij en op den duur was het onvermijdelijk. En al woont m'n moeder een dorpje verderop en kan ik haar bij wijze van spreken morgen al weer opzoeken... dat was het niet. We voelden beide dat er aan een hele speciale tijd een einde ging komen. En dat we tijd nodig hadden om dit te verwerken en een plekje te geven. En ook om te herstellen. Want de druk was hoog! We keken ook echt wel uit naar de verlossing en het op adem komen, maar voor dat zover was, kwam eerst dit afsluiten en afscheid nemen van al het mooie. We merkten dat we er naartoe geleefd hadden en dan is het ook goed zo. Maar als het moest, hielden we dit nog wel langer vol zo saampjes. Daar hadden we ons op ingesteld.

Ik omhels mijn moedertje. Ze zei dat ze in deze weken wat was aangekomen, maar ik voel nog steeds de botjes door haar kleding heen. Ik hou haar stevig vast. Anders dan acht weken geleden. MAN, wat ben ik van dit mensje gaan houden. En wat zit zij in mijn hart... Ondanks dat ik dat al deed en haar ook oneindig waardeerde, kon het blijkbaar nog meer en groter en dieper.

Voorrecht

Ik besef dat een moeder hebben een voorrecht is. Een voorrecht dat zij zelf nooit gekend heeft. Ze heeft altijd alles alleen moeten stellen, zonder een moeder. Ik hou haar nog wat steviger vast: “Bedankt mam… voor alles wat je me geeft… zonder zelf een voorbeeld te hebben gehad. Wat ben jij goed in moeder zijn!!” De woorden die nog in mijn hoofd zitten, blijven steken halverwege mijn keel. Het zal toch niet? Ja hoor…. Ik huil.


Na een tijdje kijk ik in een nat gezicht. We lachen elkaar aan door de tranen heen. Wow, wat maakt zo’n tijd veel los.

En al die woorden… die volgen nog wel eens. In een kaartje ofzo.

Mijn lieve moedertje
Deze twee vrouwen... <3 br="" echt.wauw.="">





Reacties

Populaire posts van deze blog

Wat is Williams- Beuren Syndroom?

Er zijn veel mensen die vragen wat Jesse nou heeft, en waar je aan merkt dat hij gehandicapt is. Hier en daar heb ik het wel eens tussen de regels van m'n blogs door genoemd, alleen heb ik er nooit echt aandacht aan besteed. Daarom schrijf ik nu deze blog, met daarin de aandachtspunten waar wij specifiek tegenaan lopen met Jesse, zodat je een beetje een beter beeld kunt vormen van wat het (voor ons) inhoudt. Het is namelijk ook per williams kind nog heel verschillend hoe de dingen zich uiten. Hartafwijking Op 05-08-2013 is ons zoontje Jesse geboren. Jesse heeft ook nog een ouder zusje; Sarah , van 22-11-11 . Nadat Jesse geboren is heeft hij héél erg véél gehuild. We zijn met hem naar het ziekenhuis gegaan omdat we ervan overtuigd waren dat er iets met hem moest zijn. We hoorden namelijk zelfs zijn hartje kloppen, net zo hard als zijn ademhaling. Toen hij 10 weken oud was, is hij inderdaad in het UMCG beland, met een zeer ernstige hartafwijking. Zijn hart en zijn longslagaders

Overstuur Overspannen Overmacht ... Het houdt niet over.

  Ik rommel in mijn portemonnee om te zoeken naar kleingeld, terwijl ik Jesse bij zijn capuchon vasthoud. Warempel, ik vis nog een paar muntjes uit een vakje. Precies genoeg voor het lawaai apparaat. Samen met hem loop ik naar de kassa, waar ik hem de kleverige centjes laat overhandigen. Zij wisselt ze om voor een 0,50 eurocent en Jesse rent al met zijn lange benen naar het autootje. Zijn fijne motoriek is duidelijk geoefend op school, want het neemt maar twee pogingen in beslag voor het muntje door de gleuf valt. Ik juich voor hem. Hij glundert. Maar nog voor hij het beseffen kan, begint het lawaai autootje te bewegen. Ik lach en hijs hem in het zitje. Zijn gespannen bekkie spreekt boekdelen. Gemengde gevoelens van spanning en vreugde wisselen elkaar af in milliseconden, maar gelukkig overheerst de vreugde. Na een halve minuut kijk ik in een stralende grijns, zoals ik hem ken. Jesse ten voeten uit. Hoe ziet hij mij? Tijdens het wachten film ik zijn reactie tijdens het ritje. Hij bele

The great escape

Aan het geschuifel kan ik horen wie er aan komt. En door het slepende geluid van de kruk weet ik het zeker. Het is mijn overbuurvrouw op plekje 36 van ons veldje. Hijgend hoor ik haar nog op de gang, even een pauze nemend en ik bedenk me geen seconde. Ik grijp mijn spullen en schiet een hokje in waar je een privé wastafel hebt. Net op tijd, want op de gang komt mevrouw-lang-van-draad alweer in beweging. Een kuch en een roggel en ze is er. Ze neemt plaats in het enige overgebleven hokje naast mij, zoals ze dat altijd doet. Maar deze keer zonder mij tegen te komen. Ik zucht voorzichtig. Waarom ben ik zo ontwijkend? Ik kijk mezelf aan in de spiegel. Meestal ben ik juist sociaal en vind ik een praatje maken juist wel leuk. Vooral wanneer ik zie dat het een ander goed doet. Maar deze vrouw heeft problemen. Teveel problemen. Ik wil het even niet meer horen. En ik wil niet nog meer tijd van mijn vakantie weggeven aan een ander. Ik loop zelf al over en kan nog maar net mijn eigen hoofd boven w