Doorgaan naar hoofdcontent

Stilte na de storm...?

Hoe gaat het met ons. Nouja... "goed" kan ik nog niet zeggen. Het was enorm wennen om hem weer thuis te hebben, en we werden weer keihard geconfronteerd met de realiteit die al bestond vóór we uberhaubt naar het ziekenhuis gingen, twee maanden terug. Het huilen, het wiegen, het drinken met frustraties en onmacht, het ontroostbaar zijn op sommige momenten... Het duurde niet lang, of het water stond ons opnieuw weer tot aan de lippen. De goede moed waar we mee gestart waren, was inmiddels ergens onder de grond verdwenen. Mijn nek stond stijf van de spanning en ik vroeg me af hoe ik de dagen door moest komen, wanneer we weer naar huis terug zouden moeten. Mijn moeder helpt ons zelfs hele dagen. Dit zouden we nooit alleen kunnen. Laat staan als Peter weer aan het werk gaat straks.Dan sta ik er gewoon alleen voor! De moed die ik toch al niet meer had, zakt nu nog dieper weg. De beslissing was zo gemaakt: Morgen gaat ie naar terug naar Sneek! Dit kan zo niet. Ik wordt gek. Er wordt teveel van ons gevraagd. Dit was vorige week zondag.

Het gesprek dat we met de kinderarts hadden was fijn. Hij was begrijpend, meelevend, en beslissend. Precies wat je dan nodig hebt. Jesse werd met open armen ontvangen, wanneer dat maar nodig was. Alleen deze wetenschap was al een verademing op zich. Het in praktijk brengen, en hem ook daadwerkelijk te brengen, kostte echter wat meer. Een gevoel dat je "het niet zelf kunt" of dat je een ander nodig hebt om voor jouw kind te kunnen zorgen, ging recht tegen mij in, en is moeilijk te accepteren. Hoewel mij al zo vaak verteld is dat het anders is, en dat ik heus een goede moeder ben... Maar niemand zou dit volhouden. Van bijkomen is dan ook nog geen sprake geweest vanaf het moment dat hij er is. Maar nu hij in Sneek is, zonder ernstige rede, geeft ons dat voor het eerst wél even ademruimte. We zijn ons best aan het doen om bij te komen.

Zo goed en zo kwaad als het kan, probeer ik aan mijn rust te komen door s'middags bijvoorbeeld te slapen. Dan lig ik bijna apathisch in bed; ogen stijf dicht... opgekruld onder vijf dekens, een kruik en dikke slaapsokken... maar desondanks toch met bevroren tenen en een op hol geslagen hoofd, waarvan je zou zeggen dat díe toch wel eens een keer warmte zou moeten afgeven na al die overuren. Het mocht niet baten. Toch raak ik geestelijk,langzaam maar zeker een beetje ontdooit, dag bij dag. De dingen gaan langzaam een plekje krijgen, en er zijn al ruim een week even géén ontwikkelingen! Glorie!
Ja, enkel goede dan. Want onze vriendelijke vriend werkt keihard. Zo doet hij ons verbazen hoe hard hij zich toch nog ontwikkelt! Iets wat helemaal niet in de lijn der verwachting ligt. Ik durf het bijna niet te geloven.

Zo kletst hij er lustig op los bijvoorbeeld. Inclusief het betere arm- en voetenwerk!



















Geeft kusjes...


















En drinkt ook steeds een beetje beter. Het record is zaterdag van 100, op 130 gezet!!! (Van de 150 die hij moet drinken). Het was een uitschieter, maar het bewijst maar weer dat ie het mooi wel kán!! Ook zijn ze in het ziekenhuis aan het proberen met lepeltjes-voeding. Dit lijkt ook wel goed te gaan. Vooral de pap... hij groeit ineens als kool. Is niet te zien hé? Het wordt bijna letterlijk een papzakje. Hahaha. En kaal!! Allemaal minder charmant, maar o, zo fijn!!! Dat betekent dat díe ontwikkeling in elk geval niet achter blijft. Hij doet gewoon vrolijk mee. EN wij dus ook. Extra rede om weer een beetje verder te ontspannen.


Ook ons meisje eigenwijsje is jarig geweest. Ze heeft volop genoten van alle aandacht (!) en de taart (!) en de kadootjes (!) uiteraard. Ze sprong met beide voetjes van de vloer, als een kikkertje door de kamer heen "Jalug, jalug!!". Nee, dat woord zal ze niet snel meer vergeten.
Op deze jarige dag, heeft ook de nee-fase zich nog eens fijntjes ingenesteld. (Ik meende hier al een jaar mee te dealen, maar schijnbaar was dat pas het begin) Hier hebben we nog een hele kluif aan. Ze acht zichzelf in staat de juiste keuzes te maken, en voet bij stuk te houden. Het zal mij benieuwen wat voor beroep die later zal kiezen. In elk geval eentje waar ze zichzelf in kwijt kan.
Mocht je haar nog niet kennen:

De lakens uitdelen gaat haar goed af.

Eigenwijs met dr nieuwe rugzak

Onze pretletter


En zo kabbelen we wat voort na de storm, met de stille hoop dat we nu misschien ook in rustiger vaarwater beland zijn. We gaan het meemaken. In ieder geval zal ons leven niet saai worden met die twee. :)


OHJA:
Een tijdje geleden ontdekte ik een foto van Jesse, die precies hetzelfde was als die ik ooit van Sarah gemaakt had. Kijk mn kleine dotjes nou!!! Ze zijn hier bijna even oud! Het had ook zo een tweeling kunnen zijn, vind je niet? :) Wat zijn ze toch lief... (als ze slapen).


Reacties

  1. En Sarah heeft echt precies hetzelfde lachje als jou ! (zie foto van haar in de kinderstoel)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Deze reactie is verwijderd door de auteur.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. je doe het goed pinda rotsje

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Deze reactie is verwijderd door de auteur.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. (Oeps, ging wat fout.)
      wat een prachtig mannetje die Jesse! En dat kusje... lief! Oh en wat een dametje die Sarah :-)
      Mooie zonnestraaltjes in deze tijd.
      Denk aan jullie!

      Verwijderen

Een reactie posten

Ik vind het leuk als je een reactie achterlaat.

Populaire posts van deze blog

Wat is Williams- Beuren Syndroom?

Er zijn veel mensen die vragen wat Jesse nou heeft, en waar je aan merkt dat hij gehandicapt is. Hier en daar heb ik het wel eens tussen de regels van m'n blogs door genoemd, alleen heb ik er nooit echt aandacht aan besteed. Daarom schrijf ik nu deze blog, met daarin de aandachtspunten waar wij specifiek tegenaan lopen met Jesse, zodat je een beetje een beter beeld kunt vormen van wat het (voor ons) inhoudt. Het is namelijk ook per williams kind nog heel verschillend hoe de dingen zich uiten. Hartafwijking Op 05-08-2013 is ons zoontje Jesse geboren. Jesse heeft ook nog een ouder zusje; Sarah , van 22-11-11 . Nadat Jesse geboren is heeft hij héél erg véél gehuild. We zijn met hem naar het ziekenhuis gegaan omdat we ervan overtuigd waren dat er iets met hem moest zijn. We hoorden namelijk zelfs zijn hartje kloppen, net zo hard als zijn ademhaling. Toen hij 10 weken oud was, is hij inderdaad in het UMCG beland, met een zeer ernstige hartafwijking. Zijn hart en zijn longslagaders

Overstuur Overspannen Overmacht ... Het houdt niet over.

  Ik rommel in mijn portemonnee om te zoeken naar kleingeld, terwijl ik Jesse bij zijn capuchon vasthoud. Warempel, ik vis nog een paar muntjes uit een vakje. Precies genoeg voor het lawaai apparaat. Samen met hem loop ik naar de kassa, waar ik hem de kleverige centjes laat overhandigen. Zij wisselt ze om voor een 0,50 eurocent en Jesse rent al met zijn lange benen naar het autootje. Zijn fijne motoriek is duidelijk geoefend op school, want het neemt maar twee pogingen in beslag voor het muntje door de gleuf valt. Ik juich voor hem. Hij glundert. Maar nog voor hij het beseffen kan, begint het lawaai autootje te bewegen. Ik lach en hijs hem in het zitje. Zijn gespannen bekkie spreekt boekdelen. Gemengde gevoelens van spanning en vreugde wisselen elkaar af in milliseconden, maar gelukkig overheerst de vreugde. Na een halve minuut kijk ik in een stralende grijns, zoals ik hem ken. Jesse ten voeten uit. Hoe ziet hij mij? Tijdens het wachten film ik zijn reactie tijdens het ritje. Hij bele

The great escape

Aan het geschuifel kan ik horen wie er aan komt. En door het slepende geluid van de kruk weet ik het zeker. Het is mijn overbuurvrouw op plekje 36 van ons veldje. Hijgend hoor ik haar nog op de gang, even een pauze nemend en ik bedenk me geen seconde. Ik grijp mijn spullen en schiet een hokje in waar je een privé wastafel hebt. Net op tijd, want op de gang komt mevrouw-lang-van-draad alweer in beweging. Een kuch en een roggel en ze is er. Ze neemt plaats in het enige overgebleven hokje naast mij, zoals ze dat altijd doet. Maar deze keer zonder mij tegen te komen. Ik zucht voorzichtig. Waarom ben ik zo ontwijkend? Ik kijk mezelf aan in de spiegel. Meestal ben ik juist sociaal en vind ik een praatje maken juist wel leuk. Vooral wanneer ik zie dat het een ander goed doet. Maar deze vrouw heeft problemen. Teveel problemen. Ik wil het even niet meer horen. En ik wil niet nog meer tijd van mijn vakantie weggeven aan een ander. Ik loop zelf al over en kan nog maar net mijn eigen hoofd boven w