Bang

Soms ben ik bang. Voor de toekomst. Hoe het eruit zal gaan zien. En hoe hij eruit zal gaan zien. Is het eerlijk om daar bang voor te zijn? Hij ziet er nu nog zo schattig en leuk uit… maar zal dat met een jaar of…. Zeg het maar… zal het dan ook nog steeds zo zijn? Natuurlijk. Wij kennen hem. Wij houden van hem. Voor altijd. Maar als hij erg veranderen zal… wat dan? Hoe is dat? Ik merk dat het me pijn doet. En zeker nu ik weer eens wat dingen lees op de website, en de foto’s voorbij zie komen. Misvormde gebitten, en grote brillen komen op mij af. Volwassenen met dit syndroom hebben een verhoogde kans op overgewicht lees ik. En daarnaast een foto van een zeer slecht geklede vrouw, met een kort kapsel zonder model, en inderdaad een béétje overgewicht. Een beetje maar. (Kuch) Ze lacht breed uit met de mond wijd open, en met de armen in de lucht. Ze is een jaar of 30, en de orthodontist lijkt in al die jaren zijn missie niet tot een geslaagd einde te hebben kunnen brengen.  Ik merk dat ik me weemoedig voel. Ik wil haar niet zien, dus ik klik mn scherm weg. Overgewicht… pffffff. Meer dan dat.

Mijn hoofd loopt over met vragen, nu de afspraak met de klinisch geneticus in het UMCG weer eng dichtbij komt. Je gaat opnieuw nadenken over de dingen waar je allang een keer over gedacht had, en meer. Maar nu anders. Met een tweede blik. Met zo’n onderbuik gevoel, wat niet in de laatste plaats, veel spanning geeft. Het onzekere van deze situatie speelt ons parten. We weten heus wel dat je bij de dag moet leven, je geen zorgen makend over morgen. Want morgen zorgt wel weer voor zichzelf. Maar zou jij het niet doen dan? Je wilt toch zekerheid? Weten waar je aan toe bent. Waar je je op moet voorbereiden. Hoe de reacties van je omgeving zullen zijn… En ohh, die reacties… Je kunt zeggen wat je wilt, maar ondanks dat ik er niet van afhankelijk ben, heeft het weldegelijk invloed op me. Als ik Sarah leuk gekleed heb, en het valt andere mensen op, dan voel ik me gevleid. En als ze haar een leuk of mooi kind vinden des te meer. Maar wat nou als ze opmerkingen gaan plaatsen over mijn lieverd…  dingen die niet leuk zijn. Dat laat me niet koud. Dat kan ik niet negeren. Dat gaat over mijn kind!
Ik heb zelf wel eens achter een klein kind in de rij gestaan bij de kassa, terwijl dat kind alsmaar staarde naar een oude man met een aarbei-neus en een rolstoel. En dat dan dat kind roept; “Kijk es mam!! Die heeft een gekke dikke neus!” Op zo’n moment lach je erom. “Het is maar een kind, en het is aandoenlijk” zeggen we. Want ja… kinderen spreken de waarheid, en zeg nou zelf; die meneer heeft inderdaad een hele dikke gekke neus waar je niet omheen kunt. Maar wat als ze dat over míjn kind zullen zeggen? Mijn Jesse. Dan vind ik dat kind niet meer zo aandoenlijk. Ik had dat kind een rotklap verkocht. Ja… je mag wel stellen dat ik bang ben. Bang voor de toekomst, wanneer het (misschien) meer op zal vallen dat hij anders is. Het moment waarop hij achter blijft ten opzichte van zijn leeftijdsgenootjes. Het moment waarop hij een brilletje krijgt. Het moment waarop hij tandjes krijgt… en het moment waarop mensen gaan staren. Of in de speeltuin, heel slinks, vragen wat er met hem is. Dat hij een sonde heeft zal me een rotzorg zijn. Die hoort niet bij hem, die zit alleen maar aan hem vast. Meer niet. Maar dat syndroom…
Wanneer ik Jesse omarm, omarm ik tegelijkertijd ook zijn syndroom. Het zit in zijn bloed. In zijn chromosomen. Onder zijn huid. Het stroomt door zijn aderen, en ik kan het niet stoppen. Zonder een wonder zal hij hier voor altijd mee leven. Het is deel van hem. En eigenlijk wil ik dat deel van hem niet. Het is confronterend. Het dwingt mij een kant op die ik niet zelf kies.

De foto’s die ik al een kwartier geleden had weggeklikt, zwerven nog steeds door mijn hoofd. Ze vallen me aan. Ze staan op mijn netvlies gebrand. Ze zullen waarschijnlijk ook niet weggaan totdat het tegendeel bewezen wordt tijdens zijn groter groeien.

Hoe zal het gaan? Ik durf de toekomst bijna niet los te laten. Over te geven. NEE. Want ik wil er invloed op hebben. En dat maakt het nou juist zo moeilijk. En ik fluister zachtjes tegen God: “Bedankt voor dit kindje. Maar vind U het goed als ik mn leven nog eventjes niet aan U over geef? Alleen dit stukje dan. Ik wil het nog even zelf proberen, omdat ik denk dat ik het beter kan dan U. Ja, U heeft echt super veel van Uzelf laten zien tijdens alles en door alles heen… maar nu kom ik even op een punt dat ik U maar moeilijk vindt. En dan neem ik het heft graag weer in eigen hand, in plaats van kwetsbaar te zijn. HET DOET PIJN, GOD! Het doet PIJN.”

Met betraande ogen klap ik mn laptop dicht. Het is de eerste keer dat ik bittere tranen huil, vanwege het diepe besef van wat er op mijn bordje ligt. Ik heb een groter bord nodig…

De chocola lacht me aan. En ik omarm het. Mijn chocola zal in elk geval nooit veranderen. Laat ik dus maar eens starten om te leven met de minuut.