Mijn Leven

Met de vette gourmet-geur nog in mijn haar, en de restanten gezelligheid nog op tafel, heb ik mezelf in een gemakkelijke stoel geplant voor het knapperende haardvuurtje. Ik voel me goed. Helaas was ik al voor de zoveelste keer op rij ziek met kerst. Of in ieder geval; verkouden. Het hele jaar heb ik er amper last van, en uitgerekend met kerst steekt het de kop op. Echt fijn hoor, om met je rode kokkert aan tafel te zitten en met je rooddoorlopen ogen en bleke hoofd op alle foto’s te staan. Heerlijk aandenken voor de jaren erna. Ik weet gewoon nú al dat ik me woest aantrekkelijk zal voelen, wanneer we na een lange tijd de foto’s terug gaan kijken. Veel erger dan dit kan het niet. Vorig jaar had ik nog mijn best gedaan om mezelf in een uitverkoop-kerstjurkje te wurmen. Nog nooit eerder aan gehad, behalve in het pashokje en dan op DE dag van kerst verschijn je als een glanzende kerstbal ten tonele (inclusief neus). “Jongens, Miss Rudolph has arrived” roep ik nog om me heen, om de

“Hij doet raar” zegt ze. Een meisje van een jaar of vijf kijkt langs de wagen naar mij omhoog. Het duurt even voor ik door heb wat ze zegt. Het meisje kijkt weer naar Jesse en gaat door; “Waarom zit hij eigenlijk nog in zo’n….?” ze valt even stil en bekijkt de wagen van Jesse, die blijkbaar in haar ogen eveneens raar is. “In zo’n…. grote kar?” Weer kijkt ze mij aan. “Hij kan toch zelf wel lopen? Hij is toch geen baby meer?!” Mijn gevoel wint het eventjes van mijn verstand, dat netjes zegt dat dit meisje nog klein is en eerlijk, en ik vlieg uit de bocht met mijn vinnige antwoord: “NEE, het is géén baby meer, dat zie je toch wel?!” Maar zodra het eruit geflapt is, voel ik dat het niet goed was, en ik herpak mezelf. Maar nog vóór dat ik adem heb genomen voor een herstellend antwoord, is ze mij al weer voor. “Waarom speelt hij dan eigenlijk niet dáár? Kan hij dat soms niet ofzo?” wijzend op de kindjes van de peuterspeelzaal, waar ik Sarah net heb weggeplukt. Ik slik een keer en kijk naar

Ik zal na lange tijd weer eens even een update schrijven over onze lieve zoon. Hij gaat namelijk heerlijk vooruit in zijn ontwikkeling. De nachten gaan nu, dankzij m'n steriele autistisch verwante kluizenaarsleven, zeer goed. Wat een oase van rust is dat. Hij maakt grote sprongen, en inmiddels loopt meneertje dagelijks steeds grotere stukjes zelf. Wat je daar onder moet verstaan is een variatie van 3 tot 10 stapjes achtereen. In ons huis is dat natuurlijk het makkelijkste, omdat dat klein, vertrouwd en overzichtelijk is. Dan loopt hij zo van de tafel naar de kast en weer naar de muur. Heerlijk om te zien! Wat waren we intens gelukkig, toen hij eindelijk die eerste stapjes écht alleen zette. Zulke mijlpalen duren wat langer dan bij een gemiddeld kind, maar ze zijn dan ook veel vreugdevoller dan bij een ander kind. De tranen stonden me in de ogen, en we klapten (één voor één) (voor minder prikkels) uitbundig voor hem. Hij glunderde en struikelde. Ach ja... je kan

Mijn lieve oma, heen gegaan. Ze was al zo kwetsbaar en fragiel. Haar hart kon het ook niet veel langer houden. Dat wisten we allemaal. Toch ben ik blij dat ik haar laatste hoofdstuk mocht meemaken, en dat ik haar écht heb leren kennen. Een gezicht achter de traditie en de regels van "hoe het hoort". Het maakte mij bewust van een vrouw, een persoon, in plaats van een ver familielid. Zo blijkt dat ik ook nog es op haar lijk. Raakvlakken heb. Dingen die anders stilzwijgend verborgen waren gebleven. Maar gelukkig heeft mijn omaatje daar niet voor gekozen. Ze is gaan léven sinds de dood van mijn opa. We zijn een soort van "dichterbij"aan gegaan, wat maakte dat dit afscheid nu óók dichterbij kwam. Zo aandoenlijk, om dat mensje te zien liggen. Op. Aan het einde van haar leven gekomen. Stilletjes, kreunend. Het doet me wat. Ik weet niet wat ik zeggen moet, want het komt niet meer goed. En ze wordt niet meer beter. Dingen die je anders maar gauw zegt, omdat je nog hoop hebt.

Ze ritselen keihard door hun kooi als ik langs loop. Angstvallig vliegen ze ieder een kant uit. De een met zijn neus tegen de tralies, de ander angstvallig in het schuilhokje. “Wat een angsthazen” denk ik hardop. Nee, zegt mijn vader “het zijn Cavia’s! “ Even voor de duidelijkheid mensen; Het zijn dus cavia’s. Cavia’s zonder leven. En wij mogen er op passen, terwijl mijn ouders dat eigenlijk zouden doen voor mijn zusje, en nu zit ik er mee. Vroeger hadden wij zelf ook cavia’s. We vonden ze helemaal het einde. Maar die van ons communiceerden dan ook de hele dag, met leuke geluidjes en knorretjes. Maar deze twee…. Ik bekijk ze eens goed vanaf de bank. Ze zitten gespannen op hun plekje, zonder zich te verroeren, naar één punt te kijken. Je moet het maar willen. En wanneer ik een appje ontvang, vliegen ze zowat door het dak! Ik schrik er zelf ook van. Pfff, zenuwlijers. Maar ja, als ik er zo over nadenk… ze komen uit een dierenwinkel, waar ze geboren zijn (…) en waar ze geen seconde rus

Helemaal plakkerig en volledig in het zweet kom ik bij de huisarts aan. Als ik op de klok kijk, zie ik dat ik (ondanks mijn enkeltje sprinten) gewoon tien minuten later ben dan had gemoeten. Gauw zet ik mijn fiets op slot, en priegel Jesse uit zijn fietskar. “Kom jochie, we zijn al laat” hijg ik. Nog overdonderd van zijn eerste ritje in de fietskar, neem ik hem mee naar binnen. Prikkel na prikkel komt er binnen, en ik begin ze onbewust al te tellen. Nieuwe kar, veel wind op zijn gezichtje, oorpijn, meneer A. die oogcontact maakt én te dichtbij komt praten. De onbekende omgeving van het gebouw, en de gang waar we doorheen moeten. Eerst langs de apotheek met een lange rij wachtende mensen. Ik tracht de vertederende blikken te ontwijken en loop gauw door. Maar Jesse vind het leuk, en maakt met zijn vrolijke krullenkop en dromerige blik een hoop reacties los, terwijl ik doorloop. En als hij dan ook nog eens als een charmeur in zijn handjes klapt en begint te glimlachen met zijn slordige t

Ze is prachtig zoals ze daar ligt. Haar bloemetjeslamp van de IKEA staat nog aan. Dat was een regelrechte hit; die mogen we nu iedere avond zélf uit klikken. Ze was het niet van plan. We hebben er avonden lang een strijd van gemaakt dat ze toch dat lampje maar uit liet. Maar uiteindelijk zeiden we tegen elkaar; “Ach… waarom ook. Er zijn ergere dingen.”   En van mijn schoonmoeder heb ik wel eens het wijze advies gehad “choose your fights” . Hier heb ik al vaak aan terug gedacht. En zo ook nu. Ik had het Sarah gevraagd, toen ik even naast haar kwam liggen, waarom ze haar lampje niet uit deed. Haar antwoord was simpel; “Dan, dan dan…. Dan heb ik zo een gezellig roze huisje met mijn vriendjes”, wijzend op haar beren die gezellig op een rijtje om haar heen zaten te zitten. Enja, het was waar. De lamp gaf roze licht, en straalde zacht door haar kamertje heen. Sarah’s oogjes twinkelden, en ze keek me triomfantelijk aan; “Ja hé mama?”. Een glimlach kon ik niet bedwingen. “Ja schat”. En

Er zijn veel mensen die vragen wat Jesse nou heeft, en waar je aan merkt dat hij gehandicapt is. Hier en daar heb ik het wel eens tussen de regels van m'n blogs door genoemd, alleen heb ik er nooit echt aandacht aan besteed. Daarom schrijf ik nu deze blog, met daarin de aandachtspunten waar wij specifiek tegenaan lopen met Jesse, zodat je een beetje een beter beeld kunt vormen van wat het (voor ons) inhoudt. Het is namelijk ook per williams kind nog heel verschillend hoe de dingen zich uiten. Hartafwijking Op 05-08-2013 is ons zoontje Jesse geboren. Jesse heeft ook nog een ouder zusje; Sarah , van 22-11-11 . Nadat Jesse geboren is heeft hij héél erg véél gehuild. We zijn met hem naar het ziekenhuis gegaan omdat we ervan overtuigd waren dat er iets met hem moest zijn. We hoorden namelijk zelfs zijn hartje kloppen, net zo hard als zijn ademhaling. Toen hij 10 weken oud was, is hij inderdaad in het UMCG beland, met een zeer ernstige hartafwijking. Zijn hart en zijn longslagaders